Признаки умственной отсталости у детей 4 лет: Легкая умственная отсталость у детей — ЦНС

Умственная отсталость — Что лечим «Дети Индиго»

КОГДА СТАВЯТ ДИАГНОЗ УМСТВЕННАЯ ОТСТАЛОСТЬ

Умственной отсталостью называют задержку психического развития у ребёнка, вызванную патологией центральной нервной системы, чаще головного мозга. Это состояние приводит к ограничению интеллекта и социальной дезориентации. Умственная отсталость также носит термин олигофрения.

В раннем возрасте говорят о задержке развития. Диагноз умственная отсталость, как правило, ставят в возрасте 7-ми лет. К этому моменту становятся очевидны нарушения в развитии ребёнка, в способностях познавать окружающий мир и обучаться. Диагноз умственная отсталость ставят после проведения тестирования уровня IQ.

Важно!

В НИИ Дети Индиго проводят уникальную раннюю диагностику мозга и когнитивных функций по программе Р-300. Вовремя выявленную патологию проще скорректировать, не допустив диагноза умственная отсталость.

ПРИЧИНЫ УМСТВЕННОЙ ОТСТАЛОСТИ

Несправедливое заблуждение, что умственно отсталые дети рождаются в неблагополучных семьях. На самом деле, социальный статус и уровень образованности родителей часто бывают ни при чём. Умственная отсталость имеет врождённый характер. Также патология головного мозга может развиться на фоне черепно-мозговой, родовой травмы.

Этиология задержки психического развития до конца не изучена. Выделяют самые распространённые причины, вызывающие это состояние у ребёнка:

• сильно недоношенный ребёнок, асфиксия при родах
• генетическая наследственность
• гипоксия мозга, воспаление мозга у плода во внутриутробном состоянии
• травма головы у ребёнка, как во внутриутробном состоянии, так и при тяжёлых родах
• инфекционные заболевания, перенесённые матерью во время беременности (краснуха, ВИЧ, грипп и др.)
• сильная интоксикация организма беременной (от употребления алкоголя, отравления химическими и лекарственными препаратами)
• серьёзные обменные, белковые нарушения в организме матери при беременности

К факторам, способным спровоцировать задержку психического развития, относят и социально-педагогическую запущенность ребёнка.

СТЕПЕНИ УМСТВЕННОЙ ОТСТАЛОСТИ

Умственную отсталость классифицируют по тяжести поражения психики. Раньше для обозначения этих состояний использовали медицинские термины: дебильность, имбецильность, идиотия. Со временем терминология получила крайне негативную социальную окраску.Задать вопрос

Сегодня применяют более нейтральную классификацию задержки психического развития:

1 степень — лёгкая умственная отсталость. У таких детей IQ не превышает 70 баллов. В раннем детстве такие малыши практически не отличаются от сверстников. Они способны к коммуникации, общению, самостоятельному обслуживанию (сами едят, одеваются). У детей с лёгкой умственной отсталостью может наблюдаться ограничение двигательных и сенсорных навыков. Как правило, 1-ую степень задержки психического развития выявляют в школьном возрасте: таким детям очень тяжело даётся программа обучения.

2 степень – умеренная умственная отсталость, уровень IQ 35-50 баллов. Неполноценная, заторможенная речь, не способность к восприятию мира, сложности в обучении навыков самообслуживания – основные факторы, по которым родители могут заподозрить задержку психического развития. Дети с умеренной умственной отсталостью со временем могут освоить бытовые функции, но не способны обучаться в обычной школе. Созданы коррекционные школы 8 вида для умственно отсталых детей с 1 и 2 степенью поражения психики. Специальные программы дают возможность интегрировать детей в общество. В школах 8 вида для умственно отсталых детей работают и классы трудовой подготовки. Это позволяет научить их основам различных профессий.

3 степень – тяжёлая умственная отсталость, уровень IQ не выше 35. Тяжёлые нарушения моторики, выраженное нарушение интеллекта, значительные дефекты речи. Люди с тяжёлой умственной отсталостью не способны к социальной адаптации, интеллектуальное развитие при умственной отсталости 3 степени невозможно. При условии постоянной работы с такими детьми можно добиться освоения самых простых бытовых навыков.

4 степень – глубокая умственная отсталость, уровень IQ ниже 20. Единственный речевой навык – крик или мычание, такие пациенты не способны разговаривать и понимать речь окружающих. Двигательные функции самые примитивные, дети с глубокой умственной отсталостью постоянно находятся в одной позе. При 4 степени поражения психики социальная адаптация невозможна.

ЧТО ДЕЛАТЬ РОДИТЕЛЯМ

Заподозрить умственную отсталость у ребёнка несложно. Как правило, развитие умственно отсталых деток с самого рождения отличается от сверстников. Любые нарушения в нормах, заторможенность моторики, двигательных и речевых функций должны заставить родителей обратиться за консультацией к неврологу.

Важно!

Родители должны понимать, что умственная отсталость – это не болезнь, а индивидуальная особенность психики. Обучаться и развиваться умственно отсталые дети способны, но до определённого лимита и по специальным программам. Чем раньше родители осознают это и примут своего малыша таким, тем проще ребёнку будет адаптироваться к самостоятельной жизни в будущем.

НИИ Дети Индиго занимается реабилитацией детей с самыми разными неврологическими патологиями, в том числе лечением умственно отсталых детей. В центре работают педагоги, детские психологи, психиатры. Богатая оснащенность НИИ Дети Индиго передовыми технологиями и медицинским оборудованием эксперт класса позволяют получать объективно точные данные о функциональном состоянии мозга, когнитивной функции и грамотно ставить диагноз. Перед тем, как поднять вопрос о лечении умственной отсталости, важно отделить индивидуальные темпы развития от грубого нарушения принятых норм развития. Понимание истинной причины, приведшей к патологии, поможет составить оптимальную схему лечения умственной отсталости ребёнка.Сколько стоит

В НИИ Дети Индиго применяют авторские программы развития детей с умственной отсталостью, задержкой развития и проблемным поведением. В том числе, хорошие результаты дают занятия с психологом по АВА-терапии. Клиническая практика доказывает: эффективность любых развивающих методик значительно возрастает, если ее сочетать с современными физиотерапевтическими методиками. В НИИ Дети Индиго богатый арсенал аппаратных технологий, направленно воздействующих на пораженные зоны ЦНС. Они эффективно корректируют функциональные расстройства нервной системы, улучшают кровообращение, укрепляют межнейрональные связи головного мозга и т.д.

Родители детей с диагнозом умственная отсталость не должны отчаиваться! Наши уникальные комплексные схемы лечения демонстрируют высокие показатели в коррекции неврологических расстройств. Чем раньше начать занятия по специальным программам развития детей с умственной отсталостью, тем больше будет шансов у малыша восполнить недостающие навыки, а в будущем освоить несложную профессию и стать полноценным членом общества.

причины, степени, коррекция в домашних условиях

При умеренной (средней) форме умственной отсталости у детей уровень IQ варьируется от 35 до 49 баллов. Дети с умеренной формой умственной отсталости внешне отличаются от здоровых детей: их лицо практически лишено мимики, глаза мигают очень редко. Часто у детей с умеренной формой умственной отсталости встречаются оттопыренные уши и приросшие мочки, дефектный прикус, грубые черты лица, микро- или гидроцефалия, широко расставленные глаза. Походка у таких детей медлительная и скованная, очень плохо развита мелкая моторика. Возможны дефекты речи: заикание, шепелявость.

У детей с умеренной формой умственной отсталости есть серьезные проблемы с восприятием и выражением информации, собственных эмоций (испытывают страх, радость, привязанность, могут отличить похвалу от порицания). Память очень ограниченная и избирательная. Детей с умеренной формой умственной отсталости возможно научить навыкам самообслуживания, а вот со школьным обучением уже возникают серьезные проблемы. Даже чтение и простейший счет могут стать невыполнимой задачей. Общий словарный запас не превышает 200 — 300 слов.

Конечно, о получении какого-либо образовании речи уже не идет, но в дальнейшем люди с умеренной формой умственной отсталости могут выполнять какую-то простую работу, не требующую принятия решений. Жить они могут и дома, в семье, под присмотром близких. По мере взросления их определяют в специальные школы или социальные учреждения, где они могут жить и заниматься какой-то простой работой. При развитии проблем с неврологией и психикой может потребоваться госпитализация в психиатрическую клинику.

– С ребенком, страдающим умеренной формой умственной отсталости, нужно заниматься комплексно. Невролог и психиатр назначат медикаментозную терапию, улучшающую мозговые процессы, психостимуляторы, противосудорожные препараты. Также необходимы занятия с логопедом-дефектологом, обучение возможно только на дому, – уточняет олигофренопедагог.

Наш ребенок — человек с умственной отсталостью, полезные статьи медицинской клиники Невро-Мед

Эмили Мэвино (Ассоциация Гипускоа)

Со страниц этой книги я хочу побеседовать с вами, родители, недавно узнавшие о том, что ваш ребенок страдает умственной отсталостью. Моим желанием является помочь вам разобраться в своих тревогах, в своих чувствах и, особенно, научить вас, как встретиться лицом к лицу с новой ситуацией и тому, как, исходя из нее, вы сможете помогать своему ребенку. Также мне хочется, чтобы эта книга сумела разрешить вопросы, которые вы, конечно, ставите перед собой. Большинство их касается детей с синдромом Дауна, так как в этом случае в первый момент у родителей возникает много неясностей.

СОДЕРЖАНИЕ

Чувства, возникающие, после того, как вы узнали эту новость
Чувства родителей
Кризис
Чувства братьев
Реакция общества
Как встретиться лицом к лицу с новой ситуацией?
Что с нашим ребенком?
Почему у нашего ребенка умственная отсталость?
Что плохого мы сделали?
Какие еще проблемы со здоровьем могут быть у ребенка?
Как он будет развиваться?
Какова может быть степень умственной отсталости?
Что мы можем сделать, чтобы помочь нашему ребенку?
Поддержка других родителей
Умственная отсталость
Последствия
Для семьи
Для родных
Для супружеской жизни
Для решения иметь еще детей
Забота о ребенке
Социальная поддержка

ЧУВСТВА, возникающие после того, как вы узнали эту новость

Обычно рождение ребенка — это счастливое событие. У нас практически каждая беременность является желательной, тщательно спланированной и строго наблюдается врачами. После стольких месяцев радостного ожидания, наконец, на свет появляется новый член семьи, и все мы очень счастливы.

Но иногда счастье бывает неполным, так как ребенок не соответствует нашим ожиданиям. Нам нужно знать, что 3% всех живых новорожденных имеют тяжелые пороки развития, определяемые визуально во время родов. В любой семье, в любой стране может появиться на свет ребенок с уродствами или умственной отсталостью. Этот так называемый биологический риск сопутствует каждым родам, риск, о котором супруги, ожидающие ребенка, как правило, зачастую не подозревают.

В одних случаях умственная отсталость не устанавливается много лет, и только тогда, когда ребенок начинает ходить в школу, у него обнаруживаются определенные недостатки. В других случаях она проявляется гораздо тяжелее, и уже во время родов у ребенка бывают отмечены особенности, указывающие на его психическую инвалидность, как например, при синдроме Дауна, когда возникают врожденные пороки развития, которые легко отождествляются с этим заболеванием.

В тех или других случаях умственная отсталость ребенка — это всегда тяжелое испытание для родителей. Однако лучше всего как можно раньше примириться с действительностью, чтобы также как можно раньше суметь предоставить ребенку необходимую поддержку.

«Когда мне сказали, какой он, мне показалось, что все перевернулось, что к прежнему возврата уже не будет и что я никогда больше не стану счастлива.

Я ощутила боль от какой-то невосполнимой утраты. Теперь я понимаю ее как боль от потери ребенка, которого я ждала»

Чувства родителей

Обычно время беременности проживается супругами с положительными эмоциями. Эти месяцы служат для укрепления отношений между ними, для установления общих целей. В данный период разрабатываются планы на будущее, в которые включена их дочь или сын, что вот-вот вступит в семью, и супруги даже начинают строить иллюзии насчет того, какими возможностями и способностями будет обладать их ребенок. Естественно, что при этом они хотят верить в «прекрасную сказку». Но сына или дочери, прекрасных и совершенных во всех отношениях, не существует.

Что лучше, иметь ребенка с инвалидностью или без нее, — эту тему вам придется обсуждать гораздо раньше, чем другим родителям.

Рано или поздно, когда вы уже информированы о том, что у вашего ребенка умственная отсталость, то испытываете настоящий кризис: вам трудно согласиться с тем, что говорит врач, вы испуганы и сметены, вдруг все ваши планы разрушились, общие цели стали недостижимы. Будущего нет, есть что-то черное, несуществующее. Чудесный сон об отцовстве и материнстве превратился в ночной кошмар. Безнадежность делает ситуацию трагической. Кроме того, вы хотите знать правду и вместе с тем не можете ее принять, а она такова, что умственная отсталость неизлечима. Тотчас появляются другие неясные вопросы.

В первую очередь вас охватывают сомнения: Правда ли это? Не ошиблись ли врачи?

Потом вы пробуете найти причину: Почему это произошло? Почему с нами? Что мы сделали плохого? Есть ли какая-либо возможность лечения?

А позже задумываетесь о будущем: Что будет с нашим ребенком? В каком уходе он станет нуждаться? Сможет ли сам себя обслуживать?

На эти вопросы во многих случаях бывает невозможно ответить сразу. Вдобавок вы начинаете испытывать негативные чувства к самим себе, к своему супругу или супруге и к вашему ребенку.

Эти изначальные чувства естественны.

Очень часто родители впадают в крайнюю степень отчаяния. Вы можете испытывать чувство стыда, думать, что были наказаны за что- то, начинаете жалеть себя или сомневаться в самих себе. Некоторые родители даже склонны к мысли, что это не их ребенок, и нередко хотят его смерти. В равной мере вы можете испытывать чувства скорби и стремление обвинять себя или вашего супруга (супругу) в том, что случилось с ребенком, увеличивая таким образом возникшие трудности в ваших взаимоотношениях как раз в то время, когда любовь и обоюдная поддержка наиболее важны.

Эти чувства вины беспочвенны: в большинстве случаев умственной отсталости причины ее неизвестны или являются физиологическими, поэтому ее нельзя проконтролировать. Ни отец, ни мать ни в чем не виноваты.

Кризис

Как правило, каждый человек переживает свои кризисы по-своему. И не всегда мать и отец ребенка-инвалида испытывают одни и те же чувства в одно и то же время. Следует иметь в виду, что каждый отец и каждая мать переживает кризис в зависимости от своего жизненного ритма и в соответствии со своими индивидуальными особенностями. Однако очень важно, чтобы в это время вы общались друг с другом и делились своими переживаниями с теми людьми, которые находятся рядом и могут помочь вам. Хорошо, если вы поговорите о проблемах вашего ребенка с остальными членами семьи. Вы не должны сомневаться в том, стоит или нет прибегать к помощи специалистов или просто к моральной поддержке окружающих, в которой вы так нуждаетесь. Очень важно и то, чтобы вы могли открыто выражать свои чувства. Участие в группе, под названием «Новые Родители», которая облегчает контакт между семьями, оказавшимся в одинаковом положении, позволяет поделиться своими переживаниями и отыскать неожиданные пути к решению проблемы на этот начальный период.

Как правило, по мере того, как вы адаптируетесь к новой ситуации, вы переживаете несколько различных этапов: иногда вам хочется побыть одним, иногда хочется поделиться вашими чувствами с кем- нибудь, особенно, с любимым человеком или даже с окружающими вас незнакомыми людьми. Таким образом, сами того не сознавая и делясь с другими людьми своими чувствами, вы вскоре обнаружите, что ваш ребенок — это, прежде всего ваш ребенок, а потом вы заметите, что он будет доставлять вам удовольствие и радость и что все тревоги, которые переполняли вас с его рождением, теперь рассеялись или, по крайней мере, не так серьезны, как вам казалось.

«В тот момент, когда казалось, что все рухнуло, ничего не имеет смысла и горе поставило тебя в ситуацию, из которой нет выхода, оно, это горе, постепенно перешло в радость от постоянного открытия положительных качеств нашего ребенка»

Чувства братьев

Если у вас есть еще дети, то нужно иметь в виду, что они могут проявлять зависть и ревность по отношению к новорожденному ребенку, особенно, когда родители, забыв или попросту не зная об этом, уделяют все внимание только ему.

Важно признавать и заботиться о чувствах братьев и сестер ребенка с умственной отсталостью. Стараться создать такую атмосферу в семье, при которой дети будут свободны в проявлении своих чувств, как положительных, так и отрицательных. Это лучший способ принятия нового ребенка семьей. Если дети станут свободно проявлять свои чувства в семье, например, выражать сомнения, беспокойство по отношению к брату или сестре с проблемами и высказывать негативные мысли, то их эмоции будет легче направить в нужное русло путем доверительной и содержательной беседы.

Братья ребенка с умственной отсталостью тоже имеют право на счастливое детство. Иногда с появлением такого ребенка в семье родители возлагают на остальных детей чрезмерную ответственность по уходу за ним. Между тем его братья и сестры, тоже имеют право на свободное время, на игру. Они не должны превращаться в нянек для этого малыша и постоянно следить за каждым его действием. На первых порах вам не нужно требовать от них сверх того, что вы могли бы требовать в помощи по уходу за ребенком без проблем в развитии.

Как правило, если другие дети чувствуют к себе внимание и любовь со стороны родителей, чувствуют, что в семье у них есть надежный уголок, то они будут испытывать положительные эмоции, примут и станут помогать своему новому братишке или сестренке. Хорошо, когда взаимоотношения других детей с ребенком — инвалидом возникают спонтанно через игру и взаимное принятие, а не по принуждению родителей. Отношение родителей к новому ребенку сильно влияет на отношение к нему других детей. Со временем, когда у вас и у ваших детей будут решены проблемы на эмоциональном уровне, то в семье наладится обычная жизнь. И тогда вы должны спокойно подумать о том, как сможете достичь понимания общества.

Реакция общества

Давление со стороны общества очень велико, поэтому одним из первых шагов, которые мы должны будем предпринять, — это налаживать отношения с окружающими людьми. Некоторые из них подойдут к вам, что называется запросто, и заинтересуются вашим сынишкой или дочуркой. Другие смогут подойти не сразу, так как не знают, как им нужно отнестись к этой еще незнакомой ситуации. Нам необходимо иметь в виду и негативное отношение со стороны окружающих такое, которое может причинять нам неприятности и душевную боль, поэтому очень важно, чтобы мы сумели заранее подготовиться к преодолению таких ситуаций и они не смогли принести нам вред.

В основном, мы должны знать, что от того, насколько более естественно мы сами станем относиться к людям, настолько лучше и они отнесутся к нам. Если нас спросят, какие проблемы есть у нашего ребенка, то лучше ответить откровенно и прямо, что у ребенка умственная отсталость. Некоторые поймут и предложат свою помощь. Другие могут отказаться сделать это, просто потому что ребенок-инвалид. У многих существует предвзятое мнение — причина неоправданного страха перед неизвестным.

«Должна признать, что люди, с которыми нам довелось жить бок о бок, будь то семья, соседи или просто обитатели нашего квартала, — всегда относились к Андэру очень доброжелательно. И если кто- нибудь однажды, что случалось, конечно, редко, — проявлял неадекватное отношение, мне становилось больно, но не за себя, как раньше, или за сына, а за того человека, который так поступил и которому не хватило такта, чтобы вести себя иначе»

Отец пятилетнего ребенка с умственной отсталостью и сопутствующей тяжелой физической инвалидностью избрал для себя следующую очень правильную позицию:
«Разумеется, что на него смотрят, когда мы выносим его на улицу. Все испытывают любопытство, когда видят то, чего не видели прежде. Я и сам ни разу не видел такого ребенка, пока он у нас не появился, и, наверное, я тоже обернулся бы посмотреть на него. В этом нет ничего плохого, а только естественный интерес»

И, наконец, не забывайте, что все новорожденные, независимо от того, есть ли у них инвалидность или нет ее, требуют заботы и внимания. Вы должны принять своего ребенка таким, каков он есть: любить его, помогать ему, играть с ним, одевать его, кормить, мыть и т.д., потому что у него те же потребности, что у любого другого ребенка.

Как встретиться лицом к лицу с новой ситуацией

Если умственная отсталость у вашего ребенка еще не установлена, но вы так или иначе догадываетесь об этом, имейте мужество развеять все сомнения. Многие родители месяцами и даже годами наблюдают за своим ребенком, подозревая, что он развивается не совсем так, как нужно, — и, тем не менее, не решаются столкнуться с суровой действительностью.

Вы должны, как можно раньше, проконсультироваться с внушающим доверие специалистом, чтобы он информировал вас адекватно проблеме вашего ребенка. Эта информация послужит основой тому, чтобы вы могли предпринять определенные шаги, чтобы помочь ребенку развиваться более гармонично.

Я обращаюсь к вам, родители, которые с момента появления на свет ребенка уже знают о его умственной отсталости и которые, возможно, еще не вышли из состояния первичного шока. Я призываю вас быть реалистами. Этот ребенок, как любой другой, нуждается в вашей заботе. Вашему ребенку необходимо питаться, спать, быть чистым. Ему также необходима любовь и ласка, как и всякому другому новорожденному. Вы удивитесь тому, как вы раньше не замечали, что ваш малыш прекрасен. Одновременно с этим исчезнут первоначальные тревоги, сомнения и страхи, которые вы испытали, когда узнали о проблемах вашего ребенка.

«Ты даришь мне любовь и свою необыкновенную чуткость, чтобы почувствовать которую не нужны слова. Достаточно одного жеста, ласки, взгляда или одной фразы, какую только я могу понять, — чтобы сделать наше общение более близким…Нежности, которая возрастала во мне благодаря тебе, я никогда бы не испытала, не будь тебя. Без тебя я не знала бы, что такое понимание и терпимость к людям. Все эти качества просто не смогли бы у меня появиться, если бы не было тебя, мой маленький»

Чтобы помочь вашему обучению, как надо относиться к ребенку с особыми потребностями, я постараюсь ответить на несколько вопросов, которые у вас возникают. Уверена, что их несравнимо больше и что все они тревожат вас так же, как и те, которые мы с вами будем разбирать ниже:

Что с нашим ребенком?

В некоторых случаях диагноз бывает ранним, окончательным и полным, что иногда может успокоить родителей. Синдром Дауна устанавливается у новорожденных очень быстро и заключается в нарушении хромосом. Его характеризует ряд внешних признаков и умственная отсталость. Он поражает 1 из 600 новорожденных и может случиться в любой семье.

Диагноз этого заболевания ранний. Опытный специалист выявляет подозрение на синдром Дауна по внешним признакам и устанавливает безошибочный диагноз на основании исследования хромосом в крови новорожденного. Таким образом, как уже сказано, ошибка в диагнозе исключается полностью, если проведено исследование хромосом с помощью теста, состоящего в том, чтобы заставить клетки расти, а потом после специальной обработки рассмотреть находящиеся в них хромосомы под микроскопом.

Хотя основная причина синдрома Дауна еще неизвестна, во всех случаях этой болезни у ребенка имеется одна лишняя хромосома. Хромосомы — это крошечные клеточные образования, которые содержат всю наследственную информацию (гены). Каждая клетка человеческого тела имеет полный нормальный набор хромосом, то есть 46 хромосом или 23 их пары. В каждой из этих пар одна хромосома происходит из яйцеклетки матери, а другая из сперматозоида отца. Вот так и составляется общее количество — 46 хромосом.

У детишек с синдромом Дауна есть одна лишняя хромосома в 21 паре, из-за чего общее количество хромосом у них 47. Эта лишняя хромосома 21 пары как раз и вызывает синдром Дауна. Хотя никто не может с уверенностью сказать, каким будет ребенок, лишняя хромосома всегда нарушает нормальное развитие мозга. Поэтому у детей с синдромом Дауна всегда появляется умственная отсталость.

Присутствие лишней хромосомы в 21 паре отрицательно сказывается на развитии зародыша, вызывая впоследствии у ребенка умственную отсталость и характерные физические особенности (маленькие уши, узкие глаза, зрачки которых постоянно направлены вверх, короткие руки, маленькое туловище и голова, ребенок менее активен, чем другие дети и т.д.)

В большинстве других случаев диагноз устанавливается спустя месяцы, и даже годы. Для этого требуются многочисленные врачебные осмотры с большим количеством тестов и дополнительных анализов.

«Во всяком случае, даже если врач сообщит о диагнозе в очень мягкой и тактичной форме, даже если служба ранней стимуляции станет работать, как следует, и даже если мы, родители, которые уже испытали все на собственном опыте, будем помогать новым родителям, впервые оказавшимся в такой ситуации, — столкновение с действительностью всегда жестоко, всегда причиняет боль»

Нельзя полагать, что с помощью диагноза можно будет в данный момент определить, когда ребенок сможет ходить, говорить или делать что-либо самостоятельно.

Почему у нашего ребенка умственная отсталость?

Причину, или этиологию, умственной отсталости в ряде случаев, как при синдроме Дауна, можно объяснить. Хотя лишняя хромосома может происходить, как от сперматозоида отца, так и от яйцеклетки матери, вероятность ее появления высока, если женщина решается рожать в возрасте старше 35 лет. Иными словами, женщина младше 35 лет имеет меньше шансов родить ребенка с синдромом Дауна, чем женщина старше указанного возраста. Но даже у молодых женщин есть небольшой риск. Поскольку большой процент новорожденных бывает у матерей младше 35 лет, то нет ничего странного в том, что много детей с синдромом Дауна появляется на свет именно у молодых матерей. Также нужно пояснить, что вероятность рождения больного ребенка не связана с количеством беременностей матери.

Во многих других случаях причина умственной отсталости остается неизвестной для современной науки, однако врачи всегда помогут вам в решении медицинских проблем вашего малыша, не относящихся к причине его инвалидности.

Что плохого мы сделали?

Это один из первых вопросов, которые возникают у родителей, как только они узнают о проблемах своего ребенка. Многие родители думают, что они сделали что-то такое, что «вызвало» синдром Дауна у их ребенка. Это неправда. Синдром Дауна появляется на ранних стадиях развития зародыша, уже при зачатии, когда зародыш получает одну лишнюю хромосому.

Некоторые родители спрашивают, могут ли венерические заболевания вызвать проблемы у их ребенка. Ответ один: НЕТ, потому что венерические заболевания не способствуют передаче зародышу лишней хромосомы. Многих родителей беспокоит мысль о том, что синдром Дауна возникает из-за того, что в период беременности случилось нечто, способное его спровоцировать (например, мать ребенка испытывала страх, принимала наркотики или пила алкогольные напитки). Ответ тот же: НЕТ. Все, что происходит после момента зачатия и в период беременности, не может спровоцировать синдром Дауна. В целом, ничего из того, что совершали родители, не является причиной хромосомного нарушения у ребенка.

Какие еще проблемы со здоровьем могут быть у ребенка?

В основном, дети с умственной отсталостью болеют так же часто, как их полноценные сверстники. В отдельных случаях, как например, при синдроме Дауна, умственной отсталости могут сопутствовать проблемы, которые способствуют возникновению у ребенка целого ряда дополнительных заболеваний. Иногда у таких детей возникают проблемы со слухом, зрением, кардиопатии или повышенная восприимчивость к инфекциям. Но только врач может дать вам исчерпывающую информацию по этому вопросу. Мы же рекомендуем вам не прислушиваться к мнению несведущих людей, так как оно почти всегда бывает ошибочным.

Чтобы облегчить наблюдение за состоянием здоровья вашего малыша, мы прилагаем календарь, который раздаем в АТСЭГИ (Гипускоанской Ассоциации Умственной Отсталости) новым родителям, а они, в свою очередь, должны показать его своему педиатру, наблюдающему за развитием ребенка.

Календарь, или программа для новых родителей, по наблюдению за состоянием здоровья ребенка с синдромом Дауна

1. НОВОРОЖДЕННЫЕ
а. Информация о диагнозе и ориентация на имеющиеся ресурсы медперсонала, обслуживающего семью.
b. Проведение кариотипа.

Обследование для выявления возможных нарушений:

1.СЕРДЕЧНО-СОСУДИСТОЙ СИСТЕМЫ.
— Проведение радиографии грудной клетки и эхокардиограммы. Одного лишь прослушивания бывает недостаточно.
— Рекомендуется повторять эти исследования каждые шесть месяцев.
— Если есть врожденная кардиопатия, нужно установить наблюдение и назначить медикаментозное лечение, в тяжелых случаях требуется хирургическое вмешательство.

2. ПИЩЕВАРИТЕЛЬНОЙ СИСТЕМЫ.

— Выявление пороков (дуоденальной артезии, трахейно-пищеводных фистул, недостаточности ануса и других). Если они имеются, то необходимо хирургическое вмешательство.
— Определить способность ребенка к сосанию.
— Способствовать лактации.

3. ОБМЕНА ВЕЩЕСТВ.

— Определение болезней обмена веществ, необходимо исключить недостаточную функцию щитовидки, не следует смешивать результаты этих исследований с результатами анализов кариотипа.

4. ОРГАНОВ ЧУВСТВ.
— Выявление врожденной катаракты.
— Выявление отита, серных пробок, тугоухости.

5. ОПОРНО-ДВИГАТЕЛЬНОГО АППАРАТА.

— Общий осмотр, особое внимание нужно обратить на возможный подвывих бедра.

6. НЕРВНОЙ СИСТЕМЫ.

— Неврологическое неонатальное обследование.
— Мышечная гипотония: определение ее степени для последующего составления программы реабилитации, которая наряду с программой раннего вмешательства должна соответствовать особенностям новорожденного.
— Включение в программу раннего вмешательства.

II.ПЕРВЫЙ ГОД ЖИЗНИ

Периодическое наблюдение за:

ПИТАНИЕМ И ОБЩИМ СОСТОЯНИЕМ.
— Оценка общего состояния и пищеварения (питание, наличие запоров).
— Половые органы: есть ли опускание яичек.
ОБЫЧНАЯ ВАКЦИНАЦИЯ ОСНОВНОГО НАСЕЛЕНИЯ.
НАБЛЮДЕНИЕ ЗА ОРГАНАМИ ЧУВСТВ.
— Глаза: общее офтальмологическое обследование.
— Уши: общее обследование отоларинголога, особое внимание следует обратить на серные пробки и на то, чтобы исключить отит среднего уха.
ИНФЕКЦИОННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ.
— Часто отмечается пониженный иммунитет и повышенная восприимчивость к различного рода инфекциям. Нужно особенно иметь в виду вероятность инфекционных заболеваний дыхательных путей.
НАБЛЮДЕНИЕ ЗА КОЖЕЙ.
— Проверка и поддержание гидратации и эластичности.
НАБЛЮДЕНИЕ ЗА НЕРВНОЙ СИСТЕМОЙ.
— Неврологическое обследование для выяснения психомоторной зрелости.

III.ОТ 1 ГОДА ДО 3 ЛЕТ
ПИТАНИЕ И ОБЩЕЕ СОСТОЯНИЕ.
— Измерение веса и объемов тела.
— Регулярно делать прививки, рекомендуемые для основного населения, включая прививку против гепатита В.
— Здоровый образ жизни: физические упражнения, игры и прогулки на свежем воздухе.
ОРГАНЫ ЧУВСТВ.
— Глаза: ежегодное обследование как минимум. Выявление дефектов рефракции (миопия, гиперметропия и т.д.).
— Уши: ежегодное обследование отоларинголога.
ЭНДОКРИНОЛОГИЯ.
— Ежегодный анализ функции щитовидки и общий анализ.
ОПОРНО-ДВИГАТЕЛЬНЫЙ АППАРАТ.
— К 3 годам провести обследование тазобедренных суставов.
— Выявить нарушения походки.
СТОМАТОЛОГИЯ.
— Обычные средства профилактики.

НЕРВНАЯ СИСТЕМА.
Неврологический осмотр с целью определения эффективности программы раннего вмешательства и степени психомоторной зрелости.
С 3 лет и до предподросткового периода продолжать обследование каждого органа. Что касается эндокринной системы, то здесь нужно обратить особое внимание на возможные проблемы, связанные с плохой всасываемостью кишечника.

В подростковый период продолжать проводить регулярные осмотры, при которых уделять особое внимание половой системе и развитию ребенка так же, как если бы он не страдал умственной отсталостью, имея в виду, однако, его проблемы адаптации и понимания.

В отношении опорно-двигательного аппарата рекомендуется повторять латеральную радиографию шейного отдела позвоночника в 12 и 18 лет. (Это пособие для педиатра, который будет лечить вашего сына или дочь)

Как он будет развиваться?

Каков прогноз состояния ребенка? На этот вопрос всегда трудно ответить. Каждый ребенок с умственной отсталостью или без нее является существом единственным и неповторимым. Поэтому каждый малыш растет и развивается по-своему, в соответствии с тем, как он взаимодействует с окружающим. Возможно, ваш ребенок научится делать многое из того, что могут другие дети (сидеть, становиться на ноги, ходить, говорить), но его умственная отсталость будет проявляться в том, что он овладеет этими навыками позже, чем другие дети.

Какова может быть степень умственной отсталости?

Никто не может с точностью предсказать ни того, каким будет ребенок, ни того, какова будет степень его умственной отсталости, когда он вырастет. Обычно дети с синдромом Дауна ничем не отличаются по своему поведению от здоровых сверстников. Им нравится играть, ходить в школу и участвовать в различных делах. Как правило, они бывают более веселыми и непосредственными, чем другие дети. Но их нужно воспитывать в строгости, так как они могут быть также упрямыми и непослушными.

В основном, они очень быстро уживаются в коллективе и достигают социализации. Есть исследования, показывающие, что социальное развитие ребенка с синдромом Дауна часто на несколько лет опережает его интеллектуальное развитие. Поэтому такие дети хорошо находят контакт в семье и легко общаются с другими людьми. Большинство взрослых с синдромом Дауна обладает интеллектом школьника начальных классов. Абстрактное мышление и понятие о числах — это те области, в которых они обычно испытывают большие трудности. Важно, чтобы семья знала, в чем именно ребенок проявляет больше способностей, и помогала ему максимально развивать их.

«Я очень поздно приняла то, что ты не мог учиться наравне с другими детьми, а еще позже приняла то, что ты не мог научиться тому же, что другие»

При соответствующей тренировке молодые люди и взрослые с синдромом Дауна или с другой психической и умственной инвалидностью могут превосходно выполнять простые работы на специализированных предприятиях. В настоящее время трудно надеяться на то, что они сумеют жить независимой жизнью, не будучи под присмотром кого-то из родных или близких. Если люди с синдромом Дауна будут иметь стимулы и адекватную подготовку, то большинство из них сможет овладеть основными навыками самообслуживания и самостоятельного передвижения.

Врачи, уступая настойчивым просьбам родителей, зачастую бывают вынуждены придумывать прогноз развития ребенка. Поэтому прогноз следует расценивать как нечто относительное, его нельзя принимать на веру. Очень часто дети, которые считались ни к чему не способными, удивляли всех своими достижениями, гораздо лучшими, чем у детей с хорошим прогнозом, а также наоборот. Не надейтесь на чудеса, но будьте внимательны и наблюдайте за вашим ребенком, чтобы обнаруживать у него способности в освоении одних навыков и трудности в других. Эти наблюдения будут большим подспорьем вам самим и послужат руководством для специалистов, которые помогают вашему сыну или дочери.

Возможности современной медицины очень ограничены. Однако, если ребенок станет получать должный уход, если он будет окружен вниманием и любовью, в которых все мы нуждаемся, он будет развиваться лучше и быстрей, овладевая навыками, которые позволят ему быть интегрированным в общество.

«Чтобы суметь думать о хорошем, чтобы суметь увидеть свет в конце тоннеля, нужно понимать, что наши дети несут нам свою нежность, чуткость, любовь и верность -, что мы должны помогать им и уважать их. Но также нам нужно требовать с них и давать им стимулы, чтобы они учились быть самостоятельными. Сначала надо помочь им обрести навыки самостоятельности, какой бы ни была степень их инвалидности. Не будем забывать, что каждый ребенок рождается с неодинаковыми возможностями, большими или меньшими, но он имеет право развивать их, даже если некоторые люди считают его возможности ущербными»

В течение всей жизни многие специалисты будут общаться с вашим ребенком и с вами. Мы уверены, это пойдет на пользу, если ваше общение будет откровенным и облегчит сотрудничество между специалистом, вами и вашим ребенком, чтобы помочь ребенку в большей мере стать личностью.

Что мы можем сделать, чтобы помочь нашему ребенку?

Вы всегда можете эффективно помогать вашему ребенку, и лучшей помощью будет:
— Любить его и принимать как еще одного члена семьи, а затем обеспечить ему:
— Медицинскую помощь, если он в ней нуждается.
— Адекватную программу ранней стимуляции.
— Правильное обучение, чтобы развивать его интеллектуально и социально.
— Досуг, чтобы он мог общаться с окружающими и развлекаться.
— Работу, соответствующую его возможностям.
— Будущее, — когда он станет взрослым.

Поддержка других родителей

Когда умственная отсталость у ребенка уже установлена, сразу возникают потребности, которые в первую очередь сводятся к тому, чтобы:

1) Избавиться от собственных негативных эмоций и чувств посредством общения с другими семьями.
2) Узнать о возможностях развития вашего ребенка через службу раннего обучения.
3) Узнать о состоянии здоровья, в котором он находится, посредством медицинского обследования и дальнейшего наблюдения педиатра.
4) В значительной степени вам может помочь справиться с ситуацией общение с группой родителей, дети которых тоже страдают умственной отсталостью, поскольку эти родители помогут вам развеять те негативные переживания, которые они сами уже испытали. Какой бы необходимой и своевременной ни была информация, полученная от специалистов, какими бы важными ни были поддержка и понимание со стороны ваших друзей и соседей, — они не окажутся для вас такими благотворными, как контакт с родителями детей с теми же проблемами. Вы почувствуете себя лучше уже при первой встрече с ними, так как убедитесь в том, что многие семьи находятся в такой же ситуации, что не вы одни столь несчастны. Вы поразитесь, убедившись в том, что другие семьи, уже пережившие те же первичные негативные чувства, что и вы, мало- помалу научились преодолевать их и сейчас активно помогают своему ребенку, а самое главное, — любят и принимают его таким, каков он есть. При этом они остаются дружными, сплоченными и веселыми семьями.

Эта взаимная поддержка родителей детей-инвалидов особенно полезна новым родителям, как, например, вы.

— Они помогут вам своим пониманием ситуации и окажут моральную поддержку.
— Они предоставят вам практическую информацию о том, что такое умственная отсталость.
— Вы поймете, как вы должны общаться с вашим ребенком.
— Они подскажут вам, какие возможности и какие службы существуют у нас, в Стране Басков, для помощи семьям, где есть люди с умственной отсталостью. Такой обмен опытом поможет вам лучше общаться, как с ребенком, так и с окружающими вас людьми.

Умственная отсталость

Прежде всего, нужно сказать о том, что человек с умственной отсталостью — это не недоразвитый человек. Умственная отсталость является формой умственной инвалидности, при которой ребенок развивается в интеллектуальном и социальном отношении медленнее, чем обычно и ему требуется дополнительная помощь для развития своих возможностей гораздо дольше, чем другим детям. Вполне понятно, что как человек он обладает определенными способностями, которыми его одарила природа. Но то, что эти способности как бы остаются под спудом, зависит не только и не столько от него самого, а в большей степени от тех, кто находится рядом. Американская Ассоциация Умственной Отсталости ААУО так определяет ее: «Умственная отсталость относится к существенным ограничениям интеллекта. Она характеризуется интеллектуальными способностями ниже среднего, которые сопровождаются ограничениями в двух или более навыках адаптации: общения, самообслуживания, жизни в семье, социальных навыков, общественной жизни, мотивации, поддержания здоровья, уверенности в себе, усвоения школьных уроков, досуга и работы. Умственная отсталость должна проявляться до 18 лет»

ПОСЛЕДСТВИЯ

Для семьи
Рождение ребенка сразу вызывает бурю эмоций у всех членов семьи. Поначалу новорожденный пользуется повышенным вниманием. Со временем ситуация входит в обычное русло: родители, другие дети, бабушка с дедушкой возвращаются к своим привычным делам и обязанностям. Нужно поменять семейный уклад, чтобы все научились жить по-новому. Однако если у ребенка имеется умственная отсталость, как в вашем случае, то напряженность в семье возрастает и всем ее членам нужна помощь, чтобы принять такого ребенка, понять его потребности и те требования, которые с его появлением предъявляются к семье в целом. «Я помню, что когда наша педиатр сказала нам, что у Кармен синдром Дауна, то нами сразу овладело множество эмоций, и мы задали себе многочисленные вопросы типа: «Что точно означает синдром Дауна? «Что такое трисомия 21?» Этими чувствами и вопросами мы поделились со многими родителями, так как состояли в группе междусемейной поддержки новых родителей. Стал чувствоваться некий отрыв от нормальной жизни, от семейных отношений, от социальных контактов. Потребовался более и менее продолжительный отрезок времени, чтобы эта глубокая рана зарубцевалась» Рождение ребенка с умственной отсталостью — это не повод для того, чтобы семья отказывалась от своих социальных и профессиональных интересов. Иногда с рождением такого ребенка у матери может возникнуть чувство морального долга, вынуждающее ее оставаться дома и ухаживать за ребенком, не имея возможности поступить на работу. Но можно утверждать, что, как правило, в грудном возрасте дети с умственной отсталостью не нуждаются в большем внимании, чем обычные дети. И если у матери есть потребность или же она хочет продолжать работать вне дома, то у нее не должно быть поводов отказывать себе в этом. Она может устроить своего ребенка, как любого другого малыша в таком возрасте, в ясли, где за ним будет соответствующий уход, либо поручить ухаживать за ним кому-нибудь из соседей. Важно, чтобы при этом каждый член семьи, насколько возможно, продолжал заниматься своими повседневными делами. В других случаях врачу требуются месяцы или годы, чтобы установить диагноз ребенка. В этой ситуации для семейного коллектива наступает очень трудный период. Нужно постараться, чтобы частые медицинские консультации, проверки и анализы как можно меньше нарушали привычную жизнь семьи, особенно, если у вас есть еще дети, которые могут чувствовать себя лишенными внимания. Когда, в конце концов, диагноз умственной отсталости уже установлен, то одновременно с описанной выше первичной шоковой реакцией родители порой испытывают некоторое облегчение, узнав правду. С этого момента уже можно конкретно помогать ребенку в его развитии без лишних сомнений, проволочек и раздумий. Но нам никогда нельзя забывать о том, что этот ребенок- инвалид — такой же член семьи, как все остальные, с теми же, что и у остальных, правами и обязанностями. Таким мы и должны воспринимать его в семье. Когда ребенок с умственной отсталостью становится старше, он требует больше внимания, терпения и понимания со стороны каждого из членов семьи, так как он дольше обычного усваивает простейшие навыки. Наступает время идти в школу, и родителям нужно найти в своем районе подходящий колледж, собирать ребенка на занятия, как делают родители других детей, отводить его в школу или к дверям школьного автобуса.

Как только вы по-настоящему научитесь принимать своего ребенка- инвалида таким, каков он есть, стресс уменьшится. Для многих родителей появление ребенка-инвалида послужило поводом к тому, что эти родители стали лучше разбираться в самих себе, больше общаться с близкими; к тому, что у них возникло стремление к взаимовыручке, они смогли оценивать людей независимо от их интеллектуальных способностей или успехов в жизни, а также испытывать большее уважение ко всем людям.

Для родных
Начнем с того, что семья — это семья, а не лечебный центр. Некоторые родители, движимые горячим желанием преодолеть инвалидность ребенка, помимо своих прямых обязанностей, возлагают на себя и на своих родных массу добавочных забот о его лечении. Тем самым они наносят ущерб не только собственным интересам, но и интересам других членов семьи. Бывает, что мать или отец ребенка с умственной отсталостью чувствует, что этот ребенок как бы вытесняет его из семьи. У других детей создается впечатление, что им нельзя выйти погулять с друзьями, потому что «упражнения» с братом или сестрой постоянно отнимают у них массу времени. И они вдруг начинают чувствовать свою беспомощность, что мешает их правильным взаимоотношениям с малышом, который как бы является виновником этого чувства. Клиф Каннингэм в своей книге «синдром Дауна, введение для родителей» указывает: «Мы не встречали значительных сдвигов от проведения интенсивных упражнений, кроме разве что для выработки специфических поведенческих реакций, которая требует этих занятий. Также мы не встречали случаев, когда младенец оставался пожизненным инвалидом, если не получал достаточной стимуляции в первые месяцы или в первый год жизни» В семейной жизни важно соблюдать равновесие между необходимостью «стимуляции» (упражнений, восстановительных программ) ребенка с умственной отсталостью и повседневными потребностями остальных членов семьи. То, что ребенок недополучит в каком-нибудь специальном занятии, он сможет с лихвой восполнить в счастливой и уравновешенной семье, где его любят и понимают. «Мои чрезмерные заботы превратились в опеку, из-за которой я не могу в полной мере воспитать тебя как личность. Мне говорят: «Он тебе нужен?!» Конечно, ты мне нужен! Но мне хотелось бы, чтобы ты был другим, а это очень трудно, даже при всем моем терпении. Я хочу не вести тебя за руку, а держать твою руку в своей, чтобы придать тебе уверенность, но научить тебя ходить самому. Однако я всегда делала вид, что мне стыдно, когда я испытывала удовлетворение только лишь оттого, что другие не замечали твоей инвалидности»

Для супружеской жизни
Рождение ребенка-инвалида не должно быть причиной развода супругов. Несмотря на то, что ребенок с умственной отсталостью создает напряжение отношений между ними, но если супруги по- настоящему любят друг друга и умеют выражать свои чувства, то, естественно, что эта ситуация еще больше сплотит их и они будут поддерживать друг друга, чтобы вместе ухаживать, воспитывать и помогать ребенку. Если их отношения терпят крах, если им трудно находить общий язык друг с другом, если их любовь уже мало-помалу превращается в ненависть, тогда кризис легко переходит в окончательный разрыв после того, как ребенку ставится диагноз, который служит поводом для развода. Это самое легкое оправдание.

Для решения иметь еще детей
Рождение ребенка с умственной отсталостью не обязательно предполагает отказ от того, чтобы иметь еще детей. Однако сравнительно часто родители не решаются на это. Во многих случаях решение не иметь больше детей, продиктовано страхом того, что со следующей беременностью повторится та же проблема. Но беспокоиться не нужно. Очень редко синдром Дауна передается по наследству. И такие случаи всегда определяются проведением хромосомного анализа. Родители ребенка с синдромом Дауна не наследственной формы (такие формы бывают у 98% больных детей) имеют 2% риска произвести на свет второго ребенка с тем же заболеванием по отношению к основному населению. Как мы уже говорили выше, процент риска появления на свет ребенка с синдромом Дауна среди основного населения увеличивается в зависимости от возраста беременной женщины. Такое увеличение риска бывает исключительно у родителей, которые уже имеют ребенка с ненаследственной формой синдрома Дауна. У братьев и сестер ребенка с этой формой болезни, а также у остальных членов семьи нет повышенного риска иметь детей с синдромом Дауна. Их риск в точности такой же, как у основного населения. Кроме того, существует возможность установления пренатального диагноза синдрома Дауна. Он устанавливается во время беременности посредством исследования хромосом зародыша, находящихся в околоплодной жидкости. Околоплодная жидкость извлекается путем амниоцентеза от 16 до 19 недели беременности. Амниоцентез не увеличивает риск выкидыша, так как проводится под контролем эхографии опытным врачом. Если зародыш поражен синдромом Дауна, только родители будут решать, нужно ли оставить беременность или прибегнуть к терапевтическому аборту. У нас Баскская Служба Здоровья (ОСАКИДЭТСА) проводит амниоцентез бесплатно всем беременным женщинам, имевшим ребенка с синдромом Дауна, или тем, кто старше 35 лет. Перед тем, как принимать решение иметь еще детей, необходимо, чтобы родители получили исчерпывающую медицинскую информацию, поскольку существует много различных вероятностей:
— В одних случаях в Генетической Консультации вам скажут, какой процент вероятности, того, что заболевание может повториться у будущего ребенка.

— В других, помимо уже упомянутого синдрома Дауна, могут быть с точностью диагностированы в течение беременности такие разновидности умственной отсталости, как например, мужская умственная отсталость, обусловленная неустойчивостью хромосомы «Х», или врожденная гидроцефалия. Таким образом, убедившись, что зародыш поражен одним из этих заболеваний, родители могут иметь возможность выбора в соответствии с существующим законодательством, сохранить ли беременность или потребовать произвести терапевтический аборт.

Бывают случаи, когда умственная отсталость вызывается причинами, установить которые современная медицина не в состоянии. И врач не сумеет сказать, какова степень риска ее возникновения у вашего будущего ребенка. Мы еще раз хотим напомнить родителям, чтобы они не прислушивались к мнениям и суждениям людей, не являющихся профессионалами, и перед тем, как принять какое-либо решение, обращались за необходимой информацией к опытному специалисту. Как только вы будете хорошо информированы о том, иметь или не иметь еще детей, окончательное решение останется за вами. Никто не обязан решать это за вас!

Забота о ребенке

Каждый ребенок, независимо от того, есть ли у него умственная отсталость или нет, по-своему уникален. Всем детям нужна любовь и признание, чтобы они могли развить свой собственный позитивный имидж. Наш собственный имидж зависит в большой мере от того, как нас воспринимают те люди, мнением, которых мы дорожим. Если эти люди относятся к нам по-хорошему и сердечно, значит, все в порядке, и у нас вырабатывается собственный позитивный имидж. Точно также родители могут способствовать развитию у ребенка его собственного позитивного имиджа, любя ребенка таким, каков он есть, демонстрируя ему свою любовь и замечая успехи и достижения, которые он делает. Для ребенка с умственной отсталостью чрезвычайно важно, чтобы в семье к нему относились с теплотой и сердечностью.

У большинства таких детей может наступить улучшение от занятий по программам раннего обучения. Специалисты должны порекомендовать родителям, какая именно программа стимуляции окажется наиболее подходящей в каждом конкретном случае. Они могут информировать также о времени начала ее проведения; об ее продолжительности и о месте проведения. Некоторые упражнения для развития ребенка очень просты, и их можно включать в семейные игры. Но следует избегать того, чтобы они были обременительными для родителей, поскольку это повредит добрым отношениям родителей и ребенка.

Когда наступит школьный период, родителям нужно иметь в виду, что сейчас у нас все частные и государственные колледжи приняли программы для детей с особыми потребностями. В любой школе, какую бы вы ни выбрали, вашему ребенку окажут внимание, он получит соответствующее образование и подготовку. Данная форма обучения позволяет детям-инвалидам находиться среди здоровых детей, а также учиться общению со сверстниками, у которых тоже есть те или иные проблемы. Согласно образовательным нормам Гипускоа, мальчик или девочка с умственной отсталостью должны обучаться в как можно более здоровом окружении, то есть в обычной средне образовательной школе, как другие дети, поскольку, хотя они гораздо медленнее усваивают материал и не достигают среднего уровня класса, но овладевают большими навыками и учатся лучше, находясь вместе со сверстниками. Ребенок с умственной отсталостью может нуждаться в помощи при выполнении определенных школьных заданий и в адаптации школьных программ к его особым образовательным потребностям.

По этой причине необходимо, чтобы родители вошли в контакт с Комиссией по Образованию своего района, и она смогла определить уровень развития и потребности их сына или дочери и помочь им, по мере возможности, выбрать подходящую школу.

Кроме посещения школы, ребенок должен играть, развлекаться и участвовать во многих других делах. Не нужно забывать, что ребенок с умственной отсталостью тоже учится, подражая окружающим, и ему будет очень полезно общаться с другими детьми дома, в парке, на уроках и на улице. Держать взаперти людей с нарушениями интеллекта — это лучший способ не дать возможности развиваться их способностям и в то же время позволить обществу продолжать относиться к таким людям с пренебрежением и отвергать их.

Как всякий другой ребенок, малыш с умственной отсталостью также должен овладеть навыками правильного поведения, и нужно требовать, чтобы он вел себя адекватно обстановке. Такие дети иногда бывают излишне упрямы, и в работе с ними необходимо проявлять терпение и такт. Подавляющее большинство этих детей могут обрести навыки самостоятельности в личной и общественной жизни, которые позволят им нормально развиваться в обычном окружении. Избыточная опЈка родителей, братьев, сестер и нянь только будет способствовать большей зависимости человека с умственной отсталостью от окружающих и воспрепятствует тому, чтобы он выработал эти минимальные основы независимости и ответственности, нужные для того, чтобы такой человек смог жить более самостоятельной жизнью.

Позже, когда ребенок уже станет взрослым, необходимо найти ему место работы. Люди с умственной отсталостью могут нормально и со всей ответственностью выполнять работу, если она будет адекватна их возможностям. Работа и заработок, поимо всего прочего, станут приносить им большое удовлетворение и укрепят их уважение к себе.

К счастью, у нас в Стране Басков существует огромная сеть Центров Специальной Занятости и просто Центров Занятости, где трудится большинство людей с умственной отсталостью, достигшее рабочего возраста.

Каким будет наш ребенок? Какой будет степень его умственной отсталости? Каким он станет, когда вырастет? В каком уходе будет нуждаться? … Эти вопросы одинаковы для всех родителей детей с умственной отсталостью. И, как мы уже указывали в предыдущих главах, на них невозможно ответить на данный момент.

Социальная поддержка

В Стране Басков с 1960 года существуют Ассоциации Семей в защиту людей с умственной отсталостью. В Гипускоа действует АТСЭГИ, Гипускоанская Ассоциация для людей с умственными недостатками, она находится на улице Окэндо, 6 в Сан-Себастьяне. Тел. 943423942.

В ней, кроме содействия всем заинтересованным в получении информации, им предоставляется возможность вступить в так называемую Группу Новых Родителей. Это группа поддержки и взаимной помощи для родителей, которые недавно узнали о том, что у их ребенка умственная отсталость.

Больший обмен опытом происходит на вступительных собраниях, организующихся для приема новых родителей. Каждый раз, когда в Ассоциацию вступает новая семья, она может познакомиться там с другими родителями, имеющими больший опыт, которые отнесутся к ней тепло и по-родственному как к новым членам Группы.

Вступительные собрания, помимо всего прочего, предполагают моральную поддержку родителей из «Группы поддержки», специально подготовленной для этого. С помощью таких вот контактов новые родители перестают считать себя самыми несчастными, мир открывается перед ними с другой, светлой, стороны. И они понимают, что он не так страшен, как им представлялось прежде.

Обмен опытом, глубокое понимание ситуации, возникающее на рубеже двух реальностей, старой выстраданной и новой светлой, позволяет новой семье успокоиться и без стеснения и страха рассказать свою историю группе родителей, которые уже прошли через эти переживания и которые не только смогут понять все, но и на первых порах оказать помощь по уходу за ребенком. Опыт этих групп дает силы новым родителям, решившим повернуться лицом к жизни.

При помощи программ раннего вмешательства, которые в Гипускоа предоставляются службами для инвалидов Отделения Социальных Служб Общего Собрания Депутатов Гипускоа вы будете знакомиться с возможностями развития вашего малыша, что позволит вам добиваться целей, поначалу считавшихся вами недоступными. Здоровье вашего ребенка может беспокоить вас, особенно, если на первых осмотрах врача у него были выявлены врожденные аномалии. Достижения медицины и хирургии, в частности, в наше время настолько впечатляющи, что с их помощью можно устранить любые дефекты, которые раньше были признаны неподдающимися излечению. Доверьтесь лечащему педиатру, и под его руководством другие врачи проведут обследования, которые требуются вашему ребенку.

Участие в Ассоциациях умственной отсталости всегда благотворно, так как у вас будет куда прийти за поддержкой, если вам необходимо отстоять свои права в чем — либо, узнать, как живут другие, и особенно, присоединиться к группе родителей, чтобы совместными усилиями добиваться изменения общественного мнения, чтобы общество понимало и знало проблемы умственно-отсталых. В дальнейшем, когда вы сумеете преодолеть первый этап столкновения с реальностью, вы сможете найти в Гипускоанской Ассоциации АТСЭГИ атмосферу доброты, дружбы, понимания и солидарности, в которой, если у вас есть к этому призвание, вы сможете работать на благо людей с умственной отсталостью.

2000 год
Перевод с испанского В.М. Труфанова

Смотрите также:

Дети, которых не лечат – Общество – Коммерсантъ

Воспитанники российских детских домов-интернатов для детей с умственной отсталостью (ДДИ) лишены качественной медицинской помощи: их не лечат, не оперируют, а многим детям даже не ставят диагнозы. По сути, ДДИ — это детский ГУЛАГ в России XXI века. Общественные организации и родительское сообщество требуют реформы этих учреждений. Можно ли вообще их реформировать, выясняла спецкорреспондент “Ъ” Ольга Алленова.

На томографию за 500 километров

У мальчика большая голова из-за гидроцефалии и очень худые тело, руки и ноги. Он похож на инопланетянина, только выразительные черные глаза смотрят по-земному — грустно и обреченно. Ему семь, родился с диагнозом гидроцефалия, мама оставила его в больнице, когда врачи сказали, что помочь ребенку нельзя. Вообще гидроцефалию давно лечат, но Матвею не повезло. Ему было полгода, когда он отправился «доживать» в дом ребенка — и доживал шесть с половиной лет.

Весной 2019 года его увидели специалисты благотворительного фонда «Дорога жизни». Эта уникальная команда волонтеров, сотрудников фонда и врачей ездит по самым отдаленным сиротским учреждениям в стране, находит там никому не нужных, больных, доживающих детей, везет их в Москву, лечит и возвращает к жизни.

Матвей приехал в Москву в мае 2019 года и провел в столице почти год. Его долго обследовали в НИКИ педиатрии имени Вельтищева. Выяснили, что у него белково-энергетическая недостаточность первой степени, из-за которой его организм плохо усваивает пищу, и заболевание почек. Мальчику установили гастростому и подобрали специальное питание. Известный российский детский нейрохирург Дмитрий Зиненко, давно работающий с благотворительным фондом «Дорога жизни», установил шунт в головной мозг Матвея, чтобы его голова больше не росла. Многим детям с запущенной гидроцефалией Зиненко проводит операции по уменьшению головы, но Матвей такую операцию может не пережить: его слабые почки не справятся с большой кровопотерей.

Несколько месяцев после операции Матвей жил в Елизаветинском детском хосписе, который является партнером фонда «Дорога жизни»: его нужно было выхаживать, кормить, реабилитировать. Сейчас он окреп, поправился, набрав за несколько месяцев более 8 кг, и 17 марта отправился в родной интернат с врачебными рекомендациями и запасом специального питания на первое время. Вмешательство фонда и московских врачей продлило ему жизнь, теперь его организм будет лучше справляться с болезнями и инфекциями.

Но если бы медицинская помощь была доступна для мальчика в раннем возрасте, он уже мог бы сидеть, а возможно, даже ходить — многие дети с компенсированной гидроцефалией ведут самую обычную жизнь. Возможно, у Матвея даже появилась бы семья.

«Нас очень волнует медицинская помощь в интернатных учреждениях как для детей, так и для взрослых,— говорит директор московского Центра лечебной педагогики (ЦЛП) Анна Битова.— За последние годы детей из ДДИ стали возить в школы, учить, и на этом фоне стало особенно заметно, как мало делает для них система здравоохранения».

Битова несколько лет ездит со специалистами ЦЛП по российским интернатам, чтобы помочь учреждениям увидеть ошибки и наладить работу. И каждый раз сталкивается с детьми, которых не лечат. «Практически в каждом интернате есть дети с неоперированной расщелиной твердого неба,— говорит она.— Такие операции должны были сделать им в младенчестве. По сути, это дырка во рту — пища попадает в дыхательные пути, это грозит инфекциями, удушьем, это, в конце концов, негигиенично и некрасиво, и дети от этого очень страдают. У меня много вопросов, почему такие операции им не делают. В некоторых регионах что-то пытаются исправлять — например, в Кировской области таких детей стали оперировать, но в большинстве регионов не делают ничего».

По мнению Битовой, в медучреждениях к воспитанникам ДДИ относятся как к детям второго сорта: «В одном регионе мы уговаривали руководство интерната отправить на обследование детей с расщелиной твердого неба, в итоге их отправили в областную больницу, но там сочли оперативное лечение «нецелесообразным». Я не верю, что это на самом деле нецелесообразно. Но я знаю, что к детям с умственной отсталостью относятся так, как будто им ничего не нужно».

Другой проблемой, по ее мнению, является удаленность ДДИ от крупных городов и медицинских центров.

«ДДИ должны сотрудничать с медицинскими учреждениями, расположенными поблизости, но так как большинство ДДИ находятся в удаленных от больших городов местах, то качественная медицина им не доступна,— согласна с директором ЦЛП руководитель благотворительного фонда «Дорога жизни» Анна Котельникова.— Часто ДДИ находится в каком-то поселке и ближайшее медучреждение — это областная больница. Мы были в городе Петровск-Забайкальский — в местной больнице, как нам признались врачи, нет даже спирта для проведения операций. Нет антибиотиков. Наши врачи всегда приезжают официально, об их приезде знает местный минздрав, и назначения, которые делают наши врачи, абсолютно официальные, и местные врачи должны их выполнять. Но они не могут это делать. В Петровске-Забайкальском невозможно сделать ребенку КТ (компьютерную томографию.— “Ъ”). Доктор Зиненко обследовал ребенка в местном ДДИ, ему важны были снимки, но, чтобы сделать КТ, нужно было ехать в Читу, за 500 км. Это реальность, в которой живут дети и сотрудники этих удаленных от цивилизации учреждений. Поэтому мы ездим в такие отдаленные детские интернаты, а их около 130 по стране».

В конце прошлого года в НИКИ педиатрии имени академика Вельтищева поступила девочка-сирота из далекого регионального ДДИ — семилетняя Руслана. Она с рождения жила с врожденными пороками развития, черепно-мозговой грыжей, шунтозависимой гидроцефалией и огромной опухолью между головой и нижней частью спины. Не жила, а существовала на грани жизни и смерти. «Нам сказали, что ребенок нетранспортабельный, она практически не могла шевелить головой,— вспоминает Котельникова.— Нейрохирург Дмитрий Юрьевич Зиненко провел операции, удалил опухоль, сейчас Руслану потихоньку вертикализуют и реабилитируют, качество ее жизни существенно улучшилось».

Психотропные препараты вместо обезболивания

С фондом «Дорога жизни» работают 14 докторов разной специализации из федеральных медицинских центров: педиатры, ортопед, сурдолог, офтальмолог, нейрохирурги, дефектолог, клинический психолог, психиатр, нутрициолог, диетолог, реабилитолог — все они выезжают с представителями фонда в региональные ДДИ и дома ребенка. «Наши выезды — это не просто диспансеризация,— говорит Котельникова.— Наша задача — сделать скрининг состояния тех детей, у которых болезнь уже запущена».

В феврале группа московских врачей из фонда «Дорога жизни» второй раз за последний год побывала в городе Нижняя Тура Свердловской области.

Врач-реабилитолог Александр Фокин, осмотревший 20 детей, рассказал потом в отчете для благотворительного фонда, что у всех 20 детей были контрактуры — это значит, что из-за отсутствия технических средств реабилитации, несменяемого, неудобного положения ребенка в кровати его тело деформируется, он испытывает боль. Ортопедической обуви в учреждении, по словам врача, нет или она «совершенно убитая». Необходимая медицинская помощь тяжелобольным лежачим детям не оказывается, рентген тазобедренных суставов не проводится вообще.

По словам врача-педиатра Натальи Гортаевой, в интернате нет своего педиатра и всю его работу выполняет фельдшер: «Обычный педиатрический прием проводится только на диспансеризации один раз в год, что для детей, которые имеют патологии разных органов и систем одновременно, недопустимо». Доктор отмечает, что примерно 10% детей в учреждении страдают белково-энергетической недостаточностью — они нуждаются в установке гастростом и назначении лечебного питания.

Детский психиатр Ольга Атмашкина наблюдала у воспитанников учреждения «тотальную педагогическую запущенность», а невролог Григорий Кузьмич, посетивший этот интернат дважды, сообщил, что в прошлый раз осмотрел 17 детей, но его рекомендации были выполнены учреждением только на «5–10%», поэтому улучшения наступили лишь у двух детей. Девочка с диагнозом spina bifida вообще находится в критическом состоянии: ей ставят катетер раз в сутки перед сном, хотя показано не меньше трех. По словам врача ультразвуковой диагностики Ивана Кротова, почки ребенка в очень плохом состоянии.

Врач-офтальмолог Раиса Васильева констатирует, что в ДДИ в Нижней Туре очень много слепых и слабовидящих детей. В целом 70% детей нуждаются в очках и могут считаться слепыми и слабовидящими, полагает врач.

«В этом учреждении раньше не проводилась очковая коррекция детям,— говорит Васильева,— после моих назначений были закуплены правильные очки, дети начинают их носить, но необходим контроль, а его нет — на 20 детей одна воспитательница и две нянечки, а постовая медсестра — одна на 70 человек». По словам Васильевой, некоторым детям нужно протезирование — оно проводится только в Екатеринбурге, и для детей из ДДИ недоступно.

Врачи, посетившие интернат, пришли к выводу, что поблизости нет никаких медучреждений, которые могли бы оказывать детям в этом ДДИ квалифицированную помощь. В 2019 году лишь восемь детей из интерната прошли обследование и лечение в Екатеринбурге.

Руководство интерната, в свою очередь, рассказало врачам, что в учреждении не хватает персонала: на 115 детей тут работает 150 сотрудников, основная часть которых работает в режиме «сутки через трое», и больше ставок регион не дает. Директор в разговоре с московскими врачами признал, что тяжелое положение детей в интернате связано с его удаленностью от регионального центра: в городе нет квалифицированных врачей. К тому же младший медперсонал приезжает сюда из других населенных пунктов, поэтому изменить график сменной работы нельзя.

Анна Котельникова, рассказывая “Ъ” о своих впечатлениях от поездок в региональные ДДИ, отмечает, что ее поразило «катастрофическое состояние зубов практически у всех воспитанников»:

«Зубы черные, гнилые, с дырами. Даже у четырехлетних, самых маленьких детей в ДДИ очень плохие зубы. Стоматологическая помощь для большинства детей в ДДИ недоступна».

Эту проблему подтверждает и Анна Битова: «Стоматологическая помощь для детей с нарушениями развития — это огромная проблема. Многим детям нужно лечение зубов под наркозом, для этого при стоматологической клинике должны быть стационар и анестезиолог. Это в нашей стране проблема. Еще два года назад мы стали поднимать этот вопрос, Минздрав издал приказ, и теперь практически в каждом регионе есть места, где должны лечить зубы под наркозом. В некоторых регионах это стали делать в единичных случаях. Но вот пример: недавно мы были в ДДИ, и нам сказали, что нескольким детям пролечили зубы. Я спросила, лечат ли детей в отделении милосердия (в отделениях милосердия живут маломобильные дети, которые не могут ходить и ухаживать за собой.— “Ъ”), и мне сказали, что, нет, не лечат, потому что такая стоматологическая больница есть только в областном городе за 200 км от интерната. Оказалось, что 40 детей из отделения милосердия экстренно нуждаются в стоматологической помощи. Когда весь рот в кариесе, ребенку больно, он чаще болеет, потому что более подвержен инфекциям.

В одном учреждении мне сказали: «Если ребенок очень мучается, мы вырываем ему зуб». И я поняла, почему к 18 годам у детей в ДДИ нет третьей части зубов»

Еще в сентябре прошлого года об этой проблеме рассказывала главный внештатный детский психиатр департамента здравоохранения города Москвы, руководитель отдела неотложной психиатрии и помощи Центра имени Сербского Анна Портнова. На встрече с представителями общественных организаций в Центре имени Сербского Портнова и другие сотрудники этого медицинского учреждения рассказывали о предварительных результатах обследования детей и взрослых с особенностями развития, живущих в ДДИ и ПНИ (психоневрологических интернатах). Осмотрев более трети детей, живущих в ДДИ, и их медкарты (всего 8,5 тыс.), специалисты пришли к выводу, что качественная медпомощь этим детям недоступна, болевой синдром у них не лечат, а вместо лечения боли назначают психотропные препараты.

Из выступления Анны Портновой в Центре Сербского в сентябре 2019 года:

— Детям с особенностями развития нужна стоматологическая помощь на особых условиях — лечение зубов под наркозом. В регионах такая услуга населению не оказывается в принципе, а ребенок с особенностями развития тем более такой помощи не получает, хотя у него есть на это приоритетное право. Поэтому дети с заболеваниями зубов, особенно безречевые, с явными кариозными полостями, с воспаленными деснами, ведут себя хуже, чем другие дети: они капризные, они плохо спят, плачут. И очень часто психиатром это расценивается как нарушение поведения — он делает соответствующее назначение. А все дело просто в плохом соматическом состоянии. То же касается и отсутствия неврологической помощи. В ДДИ достаточное количество детей с ДЦП со спастическим синдромом. Практически нигде в интернатах я не видела детей, которые получают антиспастическую и антиболевую терапию. Дети с хроническим болевым синдромом, с тяжелой спастикой не получают соответствующее протоколу лечение. Поэтому у них также очень тяжелое психическое состояние и они перегружаются психотропными препаратами.

«С самого начала наш фонд считал своей задачей помогать детям-сиротам с инвалидностью и сохранным интеллектом, нуждающимся в высокотехнологической помощи,— рассказывает Анна Котельникова.— Мы понимали, что если ребенок с гидроцефалией будет прооперирован в раннем возрасте, то у него высоки шансы попасть в семью. Возвращать детей в детские дома после высокотехнологичных операций ужасно, ведь там нет индивидуального ухода и состояние детей, которые перенесли столько боли, снова будет ухудшаться. Поэтому мы работали только с домами ребенка, где живут дети до 4 лет. Но впоследствии мы увидели, сколько детей, имеющих запущенные хронические заболевания, попадает из-за этого в ДДИ. И стали работать с этими учреждениями».

Составив базу удаленных от больших городов сиротских учреждений, фонд пригласил к сотрудничеству врачей федеральных учреждений здравоохранения, а затем отправил в регионы предложения о сотрудничестве. «Мы рассказывали учреждению о том, что есть такая бригада врачей, что мы ездим с портативным оборудованием: аппарат УЗИ, энцефалограф, сурдологическое, офтальмологическое, отоларингологическое оборудование,— вспоминает Котельникова.— Мы предлагали учреждениям свою дополнительную помощь. В первые полгода эта работа шла очень тяжело: учреждения боялись с нами работать. Мы пытаемся организовать диалог между врачами федеральными и врачами, которые находятся в регионе. Рассказать о том, что есть новые методы, есть ресурсы, что мы готовы делиться. Но в большинстве регионов у местных чиновников сразу включается страх: они говорят, что все и так знают, что у них все есть, все хорошо — на самом деле они боятся, что информация пойдет в Минздрав и на их головы полетят все шишки. Сейчас стало легче: нас уже знают. Многие директора учреждений переживают за состояние подопечных детей и принимают нашу помощь. Но есть и такие интернаты, где с нами не хотят работать, и мы не знаем, в каком состоянии там живут дети».

Из физической инвалидности — в ментальную

В ДДИ часто попадают дети с сохранным интеллектом. Не имея умственной отсталости, но имея запущенное хроническое заболевание, ребенок может оказаться в ДДИ, потому что так удобно чиновникам. Есть дети, заболевания которых даже не диагностированы, а особенности их поведения, связанные с хроническими заболеваниями, объясняются психическими нарушениями.

Саша Чукачев вырос в детском доме-интернате в Ростовской области. В возрасте 7 лет ему диагностировали сенсоневральную тугоухость 4 степени, но из-за трудного поведения подростка сначала госпитализировали в психиатрическую больницу, а потом решили перевести в ДДИ, поэтому в его карте появился диагноз «умственная отсталость». А диагноз, подтверждающий его глухоту, почему-то исчез. За годы жизни в ДДИ никто из осматривающих Сашу специалистов не догадался, что он глухой. Это выяснилось при осмотре специалистами фонда «Дорога жизни» — и Саша отправился в Москву на диагностику. Его сопровождала сотрудница ДДИ, а в Москве встречала сотрудница фонда Сабина Исмаилова-Гаврикова. У Сабины гости из Ростовской области и остановились, а спустя несколько месяцев Саша остался в этом доме навсегда. Ему исполнилось 18 лет, и Гавриковы предложили ему жить в их семье. За время, проведенное в семье, ему восстановили диагноз по слуху, и теперь он пользуется слуховым аппаратом, может слышать других людей и сам говорит с ними. Диагноз «умственная отсталость» ему сняли. В семье он научился читать, писать, считать, стал ходить в футбольную секцию, поступил в колледж. «В детском доме-интернате дети никому не нужны, их судьба — перейти в ПНИ и там медленно умереть,— говорит Сабина Исмаилова-Гаврикова.— Это никого не волнует. Узники этой системы не только дети, но и персонал, брошенный в дикие условия для работы. Саше повезло, потому что проект выездных медицинских бригад фонда «Дорога жизни» дал ему билет в новую жизнь, но таких детей, как Саша, там сотни».

Анна Котельникова называет случай Саши «чудовищной фальсификацией».

История Тани из Хакасии похожа на Сашину, только у нее пока нет такого счастливого завершения. Таня родилась с диагнозом spina bifida, ее мама написала заявление на размещение ребенка в сиротском учреждении. У Тани подозревают несовершенный остеогенез в начальной стадии, диагноз будет установлен после анализа на ломкость костей — денситометрии. У нее легко ломаются кости и так сильно деформирован позвоночник, что давит на легкие. ДДИ направлял Танины документы в крупные медицинские центры федерального уровня, чтобы ее взяли на лечение по квоте, но всюду отказывали. Официально говорили, что «ничего нельзя сделать», а неофициально директор объяснял это слишком неблагоприятным анамнезом в виде девятой беременности матери и ее алкогольной зависимости, а также умственной отсталости ребенка.

«Никто не хочет портить статистику из-за государственных детей»,— говорит Анна Котельникова.

На самом деле Таня интеллектуально сохранна, рассказывает Котельникова, но в обычном детском доме за такими детьми боятся ухаживать. В ДДИ не боятся, но для устройства в ДДИ ребенку должна быть диагностирована умственная отсталость. Поэтому многим интеллектуально сохранным детям эта умственная отсталость приписана».

Таню взял на лечение заведующий нейрохирургическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Вельтищева Дмитрий Зиненко — он давно работает с благотворительными фондами и лечит сирот.

Фонд «Дорога жизни» нанял Тане няню на время лечения, потому что ДДИ не дает длительное сопровождение в больницы, а без няни ребенка с таким тяжелым заболеванием не вылечить.

В больнице оказалось, что девочка не умеет читать и писать, но она быстро освоила грамоту с помощью няни. Ей уже провели две операции: иссечение кисты и ревизию шунта. Возможно, ей предстоит спинальная операция в том случае, если диагноз «несовершенный остеогенез» не подтвердится. Такая операция поможет Таниным легким.

В Амурской области у воспитанника дома ребенка Виталия были диагностированы множественные заболевания, при которых необходимы трахеостома и гастростома. У мальчика нет ментальных или психических нарушений, но к 4 годам его нужно было переводить из дома ребенка в другое учреждение: психиатр поставил ему диагноз «олигофрения», чтобы оформить перевод в ДДИ. «Мне звонила директор этого дома ребенка и рассказывала, что у ребенка нет олигофрении, но чиновники испугались, что в обычном детском доме другие воспитанники могут вырвать у него трахеостому,— говорит Котельникова.— Поэтому они решили таким образом его «обезопасить» — добавить диагноз и перевести в ДДИ». При помощи фонда Виталий был госпитализирован в РДКБ на обследование, медицинский консилиум решил, что мальчику показано восстановление пищевода. Вскоре его жизнь изменилась: он обрел семью и уехал жить в Санкт-Петербург.

Алексей попал в детский дом в Приморском крае после того, как его мать была лишена прав из-за алкоголизма, впоследствии она умерла. Мальчик хорошо учился, планировал поступать в институт. В подростковом возрасте, катаясь с ребятами на тарзанке, Алексей сорвался, получил травму позвоночника, сел в инвалидное кресло. Его перевели в ДДИ. «Нам в фонд позвонил начмед этого ДДИ и попросил помощи,— говорит Котельникова.— У парня была жуткая депрессия, он сутками сидел в комнате и смотрел в стену. Просто он понял, что его жизнь закончилась. Понимаете, это умный, очень красивый мальчишка, который жил полной жизнью. Да, он никогда не сможет ходить, он всегда будет в коляске, но сам факт того, что из-за физической инвалидности человека превращают в ментального инвалида, чудовищен».

Сейчас фонд ищет Алексею семью, а пока он живет в реабилитационном центре «Три сестры»: его учат самостоятельно сидеть, ухаживать за собой, с ним работает психолог.

«У многих детей в ДДИ педзапущенность на бумаге переросла в умственную отсталость,— говорит Анна Котельникова.— В 15–16 лет ребенок не знает ни букв, ни цифр. Детей-колясочников часто не возят в школу просто потому, что нет транспорта. Вот, например, мы были в маленьком городке в Забайкальском крае, 200 км от Улан-Удэ. В ДДИ три девочки — 16, 13, 14 лет. 16-летняя в школу ходила — ее возили, она худо-бедно знает буквы, умеет считать-писать. А две другие, у них spina bifida, они на колясках, и их коляски не помещались в пазик, который есть в интернате, и поэтому их не возили в школу, они не учились. Только сейчас, работая с нашими педагогами и психологами в рамках программы фонда «Доступная помощь», они стали учить буквы. Наш психиатр их осматривала, проводила тест Векслера, она говорит, что у детей сохранный интеллект, но сильная педагогическая запущенность. И эти подростки понимают, что они в интернате для детей с умственной отсталостью находятся по ошибке».

Из выступления Анны Портновой в сентябре 2019 года в Центре имени Сербского:

— Мы выезжали в регионы и привлекали региональных специалистов, они присоединялись к нашей бригаде, и мы вместе посещали интернаты. Нами были выявлены следующие проблемы: несоответствие выставленного диагноза, диагноза, с которым ребенок живет в интернате, его реальному состоянию. Прежде всего речь идет об утяжелении степени умственной отсталости. Кроме того, мы выявляли единичные случаи, когда дети с нормальным интеллектом проживали в интернатах и обучались по программе для детей с умственной отсталостью. В некоторых случаях не были диагностированы расстройства аутистического спектра или был выставлен неправомерный диагноз детской шизофрении, который не подтверждался на обследовании… К сожалению, диагноз о степени умственной отсталости не пересматривается в этих учреждениях, хотя, казалось бы, должен каждый год пересматриваться. Дело в том, что дети в интернаты попадают иногда из социально неблагополучных условий, по сути, в стадии педагогической запущенности. И диагноз им ставят достаточно серьезный, например умеренная или тяжелая умственная отсталость. В то же время ребенок развивается и дает хорошую динамику умственного развития, но диагноз при этом не пересматривается — он так и выходит с этим достаточно тяжелым диагнозом из детского учреждения и поступает во взрослое.

Практически повсеместно отсутствует логопедическая и психологическая помощь. Детям с нарушениями развития она, по сути, необходима не меньше, чем помощь психиатра, но эту помощь они в интернатных учреждениях не получают.

По словам Анны Битовой, в каждом ДДИ есть дети, которые попадают в психиатрическую больницу необоснованно пять-шесть раз в год, то есть фактически там живут. «У ребенка аутоагрессия, его отправили в психушку, но никто не попытался его чем-то занять,— говорит Битова.— Многие дети причиняют себе вред, потому что это единственное доступное для них занятие и ощущение, ведь они совершенно ничем не заняты». Подростков госпитализацией в психушку наказывают. Сабина Исмаилова-Гаврикова вспоминает, что Саша Чукачев попадал в психушку каждый раз, когда грубил старшим или пытался за себя постоять. Сашу запирали в больничную палату, привязывали к кровати и делали ему уколы. По словам Сабины, он до сих пор вспоминает это со слезами.

Отсутствие адекватной психиатрической помощи отметила и психиатр Анна Портнова. По ее наблюдению, после лечения в психиатрической больнице дети могут длительное время принимать назначенные им там психотропные препараты — пересмотр лечения не проводится.

Из выступления Анны Портновой:

— Проблема, которая наблюдается не только в учреждениях интернатного типа, но вообще характерна для системы детской психиатрической помощи,— это чрезмерное увлечение психотропными препаратами. Это назначение препаратов не по показаниям, назначение двух и более препаратов одного типа действия (прежде всего речь идет о нейролептиках), использование препаратов с достаточно большим риском осложнений и отсутствие коррекции на протяжении долгого времени — а речь идет о годах. Ребенок получает большие дозировки нейролептиков, то есть те дозировки, с которыми он вышел, например, из психиатрического стационара, они не корректируются специалистом-психиатром интерната. Поэтому мы видели большое количество осложнений.

Обучить и переподчинить

Общественные организации и родители детей-инвалидов уже несколько лет добиваются реформирования системы ДДИ. «В ДДИ обязательно должны появиться педиатры,— говорит Анна Котельникова.— Практика показывает, что педиатр из поликлиники приходит в ДДИ в последнюю очередь или не приходит вовсе, потому что у него не хватает времени обойти всех детей на участке. Если нет рецепта педиатра, то ребенку не имеют права дать ни жаропонижающее, ни обезболивающее. Все, что могут ему дать в ДДИ,— это психотропный препарат, потому что психиатр в этом учреждении есть».

По мнению Анны Битовой, врачи в ДДИ и ПНИ должны подчиняться не ведомству соцзащиты, а региональному минздраву.

«Ответственность за состояние здоровья этих детей должна лежать на главвраче районной поликлиники,— считает Битова.— Сегодня положение такое, что врача интерната никто сверху не может проверить, ведь директор учреждения не медик, а учреждение подчиняется ведомству социальной защиты. То есть врач в ДДИ не контролируется профессиональным сообществом. С другой стороны, он вынужден выполнять указы директора, и если директор считает, что какого-то ребенка нужно отправить в психиатрическую больницу, врач не может возражать. Даже хороший доктор в такой ситуации может только развести руками. Мы считаем, что необходимо разделить медицину и административное руководство учреждения. Поэтому нужно переподчинить медицинских работников в детских и взрослых интернатах ведомству здравоохранения».

Также эксперты считают, что необходимо повышать качество медицинской помощи. «Нужно обучать врачей на местах»,— считает Анна Котельникова. «Надо повышать качество диспансеризации,— убеждена Анна Битова.— Обычно ее проводит районная поликлиника, но там нет узких специалистов. В некоторых регионах ответственность за диспансеризацию детей в ДДИ перевели на областные больницы — это улучшило ситуацию, но не кардинально. Например, в одном ДДИ лор-врач из областной больницы во время диспансеризации диагностировал отиты, ушные пробки, сделал назначения и уехал. Вернулся через несколько месяцев — детей не лечили. Потому что в этом городке нет детского лора».

Проблему нехватки кадров не решить, если ДДИ останутся в тех местах, где они находятся сейчас, полагают эксперты.

«Нужно требовать, чтобы регионы находили возможности переводить эти учреждения в центры, ближе к качественной медицинской, образовательной, реабилитационной, социальной помощи»,— полагает Анна Котельникова. «Это большая беда интернатов — удаленность, труднодоступность,— разделяет ее мнение Анна Битова.— Больше трети детей в интернатах очень тяжелые. Мы были в ДДИ, где 38 паллиативных детей, но в этом городе нет паллиативной помощи. Зачем их туда поместили? Они должны жить там, где есть качественная, быстрая паллиативная помощь. Есть в регионах полупустые дома ребенка — детей возвращают домой или забирают в приемные семьи, остается небольшая часть детей в большом учреждении. Там есть квалифицированный персонал, и это, как правило, хорошие здания. Мы говорим регионам: перепрофилируйте их, переведите эти дома ребенка в соцзащиту, как это сделали в Москве, и у вас получатся центры содействия семейному устройству, где могут жить и маленькие дети, и большие, и здоровые, и больные. И вы наконец решите проблему перевода маленьких детей в 4 года из дома ребенка в детский дом или в ДДИ, ведь эти переводы разрушают их психику». На такие предложения, по словам Битовой, региональные чиновники обычно отвечают отказом, считая, что это слишком сложная реформа.

Оставить рядом с домом

Президент благотворительного фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» Елена Альшанская давно добивается большой реформы в системе детских сиротских учреждений. «Дело не в отсутствии медпомощи в ДДИ, а в существовании самих ДДИ,— говорит она,— и это комплексная проблема.

О чем говорит отсутствие медпомощи? О том, что здоровье и благополучие ребенка в сиротской системе не является ценностью.

И о том, что индивидуальные потребности ребенка в этой системе незаметны и неважны. Каждому ребенку, который попал в учреждение, потеряв свою семью, нужно серьезное психологическое сопровождение. А иногда — сопровождение конкретных специалистов, работающих с травмой, так как многие дети пережили тяжелые формы насилия. Но у нас этого нет. Жизнь ребенка в системе не рассматривается сквозь призму его индивидуальных потребностей. И ровно поэтому у детей в ДДИ нет адекватной медицинской помощи. Когда ребенок с тяжелыми нарушениями попадает в сиротскую систему, его увозят от места, где он раньше проживал, размещают в учреждении, где собраны вместе дети с тяжелыми нарушениями. Зачастую там нет рядом адекватной инфраструктуры, медицинской, социальной, педагогической помощи — это здания на опушке леса. В месте, где нет индивидуального ухода, индивидуального внимания, ребенок в первую очередь теряет здоровье. Особенно если мы говорим о ребенке, который не в состоянии сформулировать свои ощущения и проблемы. Эти дети оказываются в максимально уязвимой ситуации».

Многие дети находятся в ДДИ на социальном обслуживании по заявлению родителей: родители не лишены прав, их дети живут в этих учреждениях, потому что по месту жительства для них нет никаких услуг.

Государство расценивает помещение этих детей в ДДИ как услугу их родителям. «Государство говорит родителям: мы более качественно будем заботиться о ваших детях с тяжелой инвалидностью, чем это можете сделать вы,— рассуждает Елена Альшанская.— Но это такая странная социальная помощь, в которую не входит учет потребностей ребенка, в том числе с точки зрения его здоровья. Например, заболели зубы, заболел живот — ребенок, не умеющий говорит, не может об этом сказать. Внимательные родители обязательно поняли бы, что ребенку плохо. А в интернате его никто не видит и не слышит: ребенку больно, но помощь ему не оказывается. И для меня это огромный вопрос — имеет ли право государство оказывать такие некачественные услуги семьям?» Эксперт напоминает, что все учреждения соцзащиты каждый год проходят аудит и оценку качества оказания социальных услуг: «Если вы откроете результаты этого аудита на сайте каждого ДДИ или ПНИ, вы увидите, как высоко оценивается качество этих услуг. Потому что оценивают внешние признаки благополучия: наличие в помещении табличек, бегущих строк, пандусов, мебели, оборудования. Но никто не оценивает, насколько конкретному ребенку хорошо жить в конкретном интернате».

По мнению директора фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам», система должна быть выстроена так, чтобы индивидуальные потребности ребенка были услышаны. «Для этого, во-первых, не должно быть никаких ДДИ,— говорит Альшанская.— Если у семьи есть сложности с воспитанием ребенка-инвалида — надо помогать их решать. У ребенка с тяжелыми заболеваниями должна быть возможность учиться в дошкольном и школьном учреждении рядом с домом, чтобы его не надо было увозить куда-то в лес за 100 км от дома. А если ребенок реально потерял семью и родственники отказались его забирать, он должен быть устроен в приемную семью, под опеку. А если семью пока не нашли — то ?в учреждение в его районе рядом с тем местом, где живут его родные или знакомые. И у каждого ребенка в учреждении должен быть доступный ему близкий взрослый». Альшанская предлагает внести поправки в постановление правительства №481 от 24 мая 2014 года, чтобы один взрослый в ДДИ мог сопровождать не более трех детей: «В таком случае этот человек сможет оценить потребности детей, заниматься с ними, следить за их состоянием здоровья».

Когда постановление №481 принималось, Альшанская и другие эксперты, участвовавшие в его обсуждении, предлагали ограничить численность детей в сиротских учреждениях до 30–60 и перестать разделять детей по возрасту, состоянию здоровья и уровню интеллекта. «Мы были за то, чтобы в учреждении временно проживали не более 20–30 детей, но нам сказали, что даже предлагать это бессмысленно — в стране огромные детские интернаты на 100–400 человек, и у регионов нет денег на их расформирование,— вспоминает Альшанская.— Наше предложение об ограничении в 60 воспитанников тоже отвергли». По ее словам, у реформы, начатой в результате этого постановления, есть результаты — например, детей перестали переводить из группы в группу внутри одного учреждения, группы стали небольшими, по семейному типу. «Но по-прежнему остались дома ребенка, которые подчиняются Минздраву, детские дома, которые подчиняются Минобразования, и ДДИ, подведомственные Министерству труда и соцзащиты,— резюмирует Елена Альшанская.— Мы не смогли добиться главного — чтобы детей перестали в 4 года переводить из дома ребенка в детский дом и чтобы не проводили селекцию, отправляя детей с умственной отсталостью или другими тяжелыми нарушениями в ДДИ. И это я считаю своей задачей на ближайшие годы».

Альшанская предлагает не переводить детей, лишившихся родительского попечения, из тех мест, где они жили, в отдаленные учреждения — независимо от того, в каком они возрасте и какое у них состояние здоровья, они могут жить в небольшом приюте в своем районе до тех пор, пока их не устроят в семью. Небольшой приют на 10–20 детей можно организовать в любом райцентре, считает эксперт, рядом с ребенком будут его родители, родственники, знакомые, соседи, которые смогут его навещать. «Сейчас ребенка, который лишился семьи, могут перевести в учреждение за 500 км, и это значит, что он никогда больше не увидит своих родственников,— говорит Альшанская.— Во всем мире делается упор на то сообщество, в котором ребенок вырос, потому что для него очень важно поддерживать социальные связи, это влияет на его развитие, самоидентификацию, на возможность восстановить отношения с родными и вернуться домой».

Если такие небольшие приюты появятся в каждом районе, то в них можно будет размещать самых разных детей, считает эксперт:

«Если судить по статистике, то мы видим, что не бывает в одном районе сразу 20 детей с нарушениями развития или сразу 20 младенцев. Скорее всего, в таком приюте будут дети разного возраста, например десять детей старше 5 лет, два младенца, один ребенок с нарушениями развития. Если наши предложения услышат в правительстве и для каждого ребенка с нарушением развития или младенца будет выделен индивидуальный воспитатель, это решит сразу много проблем. Персонал не будет перегружен, дети будут находиться в территориальной доступности от своих родных, а значит, сохранят контакты с ними, местные полклиники и больницы спокойно смогут обслуживать небольшое количество детей из этого учреждения. Если ребенок с трахеостомой, на зондовом питании, паллиативный, для него может быть выделен и индивидуальный пост — и это все равно выйдет для региона дешевле, чем содержание огромных казарм на 300 детей. А главное, это будет гуманнее».

Олигофрения у детей | Официальный сайт Санаторно-курортный комплекс ДиЛУЧ

Главная → Олигофрения у детей

Олигофрения — это недоразвитость психики, которая становится следствием врожденного или приобретенного в раннем возрасте  заболевания головного мозга. Патология проявляет себя такими признаками, как отклонения у ребенка в психике, эмоциях и речи. Такие дети нуждаются в особом подходе к воспитанию, им сложно адаптироваться к условиям окружающего мира. В дословном переводе с древнегреческого языка “олигофрения” означает “малый ум”.

В чем причины олигофрении у детей? Какие факторы провоцируют ее развитие? Каковы симптомы олигофрении? Какие существуют степени и виды данного заболевания?

Понятие и описание недуга

Медицинское определение олигофрении звучит, как умственная задержка и неполноценное развитие психики. Самая неприятная особенность детей с олигофренией — это их сложности в общении с окружающим миром. Проблемы подобного рода связаны с тем, что патология затрагивает не только интеллектуальное и психическое развитие ребенка, но и его речь, память, эмоции и даже волю.

Олигофрению часто связывают с похожей патологией — слабоумием. Однако, эти два отклонения имеют большой ряд различий.

В чем разница между деменцией (приобретенным слабоумием) и олигофренией?

• У дети с олигофренией уровень умственной отсталости не снижается со временем, он остается на прежнем уровне, потому что болезнь не прогрессирует. При деменции уровень развития падает.
• У детей, страдающих слабоумием такие функции, как моторика, речь или мышление могут развиваться неравномерно. Ребенок может плохо говорить, но при этом его умственные способности растут или же наоборот. При олигофрении все функции недоразвиты в одинаковой степени.
• В случае деменции головной мозг малыша формируется в нормальном режиме, и до определенного момента психика вместе с ним. Отклонения обнаруживаются позднее в том случае, если происходит активное влияние внешних факторов. Олигофрения изначально не дает возможности психике ребенка развиваться нормально.

Причины возникновения и провоцирующие факторы

Причинами олигофрении может стать достаточно большое количество факторов. Современные специалисты условно разделяют их на три основные группы:

• Экзогенные — внешние
• Эндогенные — внутренние
• Сочетание двух вышеупомянутых.

К первой группе относятся такие такие факторы, как внутриутробные инфекции, употребление будущей матерью алкоголя и наркотических средств, родовые травмы и иммуноконфликт мамы и ребенка.

Вторая включает в себя причины генетического характера. Обычно, это патологии, связанные с обменом веществ, нарушением строения родительских клеток. Наиболее яркие примеры подобного рода факторов — это синдром Дауна и микроцефалия. В первом случае клетка организма содержит 47 хромосом вместо положенных 46-ти, а во втором размер мозга существенно меньше обычного, вследствие чего и размер черепа тоже заметно меньше, чем у сверстников.

К числу факторов, которые могут спровоцировать олигофрению у детей, можно отнести:

• Гипоксию плода
• Инфекционные заболевания матери в период вынашивания беременности, такие как гепатит, сифилис, токсоплазмоз или герпес.
• Плацентарную недостаточность
• Краснуху у мамы
• Недоношенность
• Токсические отравления при беременности.

Симптомы и признаки

В зависимости от возраста ребенка, олигофрения может проявлять себя по-разному.

 

Возраст ребенка	Характерные признаки олигофрении у детей
Новорожденные дети	Частые мышечные судороги, слабость и выраженные дефекты строения лица, например, плоский нос или заячья губа.
Малыши до года	Трудности с копированием звуков, пониманием речи, обращенной к нему. Малыш не проявляет интереса к окружающему миру, к общению с ровесниками, не может повторить движение собеседника.
Дети от 1 года до 6 лет	Систематическое повторение однообразных действий, сложности в общении со сверстниками, проблемы, проявляющиеся при занятиях таких, как рисование или лепка. Неспособность концентрации внимания и т.п.
Дети школьного возраста	Проблемы с правильным пониманием получаемой информации, плохо развитая речь, недоразвитие памяти, неспособность усвоить информацию. У детей с синдромом олигофрении плохо развито образное мышление, они не способны к состраданию и проявлению эмоций.

Степени и виды патологии

Специалисты классифицируют олигофрению на 4 разновидности:

1. Первая. Развитие этой стадии обуславливает генетическая предрасположенность. Зачастую случаи подобной стадии сопровождаются микроцефалией или синдромом Дауна, умственной отсталостью, тяжелыми заболеваниями кожи и опорно-двигательного аппарата ребенка.
2. Вторая. Патология, возникающая в результате влияния негативных факторов — внутриутробных инфекций и тому подобных.
3. Третья. Тип олигофрении, возникший в результате родовой травмы, гипоксии плода, менингита или черепно-мозговых травм, перенесенных в раннем возрасте.
4. Четвертая. Патология возникла вследствие дефектов головного мозга или заболеваний, связанных с обменом веществ.

В зависимости от серьезности нарушений психического и умственного развития ребенка, олигофрения делится на 3 основные степени:

1. Дебильность. Она подразумевает небольшую умственную отсталость. Такие дети вполне способны освоить простые арифметические действия, могут научиться жить и работать в коллективе, но проявляют полную неспособность к абстрактному мышлению и не проявляют интерес к окружающему миру.
2. Имбецильность. Умственная отсталость выражена в умеренной степени. Малыши не способны выполнить даже самые простые бытовые действия, их словарный запас очень мал, однако, они вполне могут самостоятельно ухаживать за собой.
3. Идиотия. Эта степень отличается высоким уровнем умственной отсталости. Мышление таких детей практически не развито, плохо понимают речь, теряют способность к общению со сверстниками и взрослыми. Дети с синдромом идиотии не способны самостоятельно обслужить себя.

Лечение умственной отсталости в детском возрасте, запись на прием в Нижнем Новгороде

Главное понимать, что для ребенка с умственной отсталостью лучше находиться в среде, где ему будет комфортно психологически. Не стоит предъявлять к нему завышенных требований, в том числе оставлять на обучении в общеобразовательной школе лишь для того, чтобы «получить обычный аттестат». Среди детей, на фоне которых ребенок будет ощущать себя «белой вороной», он будет постоянно испытывать стресс. На фоне длительного психоэмоционального напряжения у детей со снижением интеллекта часто возникают нарушения поведения, аутоагрессия, агрессия в отношении других детей и педагогов, часто – депрессивные состояния. Практика показывает, что при переводе ребенка в коррекционное образовательное учреждение, в среду, где он становится «таким, как все», где его ценят, где с ним дружат, где он получает возможность иметь положительные оценки, все описанные выше поведенческие нарушения нивелируются без какого-либо медикаментозного лечения.

Кроме того, коррекционные учреждения для детей с умственной отсталостью осуществляют так называемую социально-трудовую адаптацию, позволяющую к окончанию образовательного учреждения приобрести определенные практические навыки. Эти навыки позволяют в дальнейшем обучаться в средне-специальных учреждениях, получить профессию и найти свое место в жизни.

Чаще всего дети с легкой умственной отсталостью практически полностью социализируются к возрасту 25-35 лет, когда у них уже есть семья, дети, работа. Тогда заметная в детском возрасте разница по сравнению с другими стирается за счет полноценной социально-трудовой и бытовой адаптации.

Сложнее дело обстоит с умеренной и более тяжелыми (тяжелая, глубокая) формами умственной отсталости. В данных случаях пациенты нуждаются в контроле и опеке со стороны близких или Государства в течение всей жизни. Пациенты с такими диагнозами часто имеют серьёзные сопутствующие соматические проблемы, нуждаются в разработке индивидуальных образовательных программ, зачастую не на базе образовательных учреждений, а на базе подразделений Министерства социального развития населения, нуждаются в индивидуальном сопровождении психолога, дефектолога и логопеда.

При любых формах умственной отсталости необходимо лечение у детского психиатра, на ранних этапах направленное на интенсивную стимуляцию нервной ткани и коррекцию отставания в развитии, в подростковом возрасте – на коррекцию поведенческих нарушений. Основной задачей детского психиатра и психолого-педагогического сопровождения, работающих с детьми с выраженными нарушениями интеллекта, является необходимость добиться максимальной социально адаптации пациента в обществе и повышение качества жизни его и его близких.

Диагностика и лечение умственной отсталости в Нижнем Новгороде

Диагностикой умственной отсталости и лечением умственной отсталости в Нижнем Новгороде занимаются в Центре психиатрии ТОНУС ЛАЙФ.

Детский церебральный паралич — как избежать страшного заболевания

Под термином ДЦП (детский церебральный паралич) скрывается целый комплекс различных нарушений нервной и мышечной систем, возникающих у детей. Самые распространенные причины возникновения — гипоксия плода, травмы, полученные младенцем в момент рождения и злоупотребление алкоголем в период беременности. Церебральный паралич прогрессирует в результате патологических изменений в структурах головного мозга или нервной системы. Как следствие, у детей наблюдаются проблемы с координацией движений, равновесием и осанкой. Степень их выраженности может быть разной. Ребенок может нуждаться в постоянной посторонней помощи при наиболее тяжелой степени поражения. При более легких формах человек может передвигаться с использованием специальных средств либо и вовсе самостоятельно. Кроме двигательных нарушений у многих детей также наблюдаются проблемы со зрением, слухом, речью, периодические судороги, умственная отсталость. 

По статистике, именно данная болезнь является одной из наиболее частых причин детской инвалидности в Европе. Статистика показывает, что заболевание обнаруживается у 2-3 детей на 1000 новорожденных. Среди недоношенных детей число увеличивается до 40-100 заболевших на 1000 новорожденных.

Важно понимать, что может стать причиной его появления и кто находится в зоне риска. 

Причины ДЦП

Причины рождения ребенка с ДЦП очень различны. Чаще всего, к появлению недуга приводит совокупность нескольких факторов. Большинство из них влияют на малыша еще в утробе матери — около 70-90% всех случаев. Процент возникновения ДЦП при родах намного меньше — всего около 5-10%, вопреки распространенному предубеждению.

На сегодняшний день врачи установили следующие угрозы:

1. Инфекционные болезни матери в период вынашивания. Среди опасных инфекций — краснуха, грипп, токсоплазмоз, герпес и т.д. Главная опасность их заключается в том, что инфицирование не всегда сопровождается выраженной симптоматикой и мать может не заметить их и, как следствие, оставить без лечения. Эти инфекции крайне опасны тем, что могут негативно сказаться на развитии жизненноважных органов плода. 
2. Мутации на генетическом уровне.
3. Гипоксия. Она возникает из-за недостатка кислорода в тканях и крови. Гипоксия при родах или сразу после родов приводит к серьезным повреждениям внутренних органов, в первую очередь, головного мозга. Не менее опасна и внутриутробная гипоксия, особенно в совокупности с патологиями плаценты. 
4. Недоношенность. Дети, рожденные раньше срока, имеют тонкие сосуды в головном мозгу, поэтому могут возникать кровотечения, которые приводят к сбоям в работе органа. Также у недоношенных младенцев может наблюдаться повышенный уровень билирубина, следствием которого может стать энцефалопатия, приводящая к дистрофическим изменениям в мозговых структурах.
5. Пороки развития. Аномалии мозговых структур приводят к нарушению различных, в том числе, моторных и двигательных функций.

Такие распространенные признаки ДЦП у плода во время беременности как гипоксия и патологии плаценты не могут служить основанием для постановки диагноза пренатально, то есть, до родов. Выявить недуг в период вынашивания невозможно. Однако можно определить факторы, которые в будущем способны привести к его появлению, и выполнить своевременное лечение обнаруженных болезней.

Установить конкретную причину появления нарушений бывает невероятно сложно, а иногда — практически невозможно. Зачастую к этому приводит совокупность сразу нескольких факторов. 

Факторы риска развития ДЦП во время беременности

Диагноз детский церебральный паралич ставится врачами уже после  родов, во время наблюдения за ростом малыша, если он долго не может встать на ноги и пойти, имеются проблемы с моторикой рук или отмечается задержка в умственном развитии. Однако зная основные факторы риска можно в процессе беременности понимать степень вероятности появления недуга. 

К таким факторам относятся: 

• разная группа крови или ее резус-фактор у матери и малыша, опасный фактор, который требует тщательного наблюдения врача;
• многоплодная беременность;
• отслоение плаценты, преждевременные роды, разрыв матки и др.;
• тазовое предлежание;
• родовые травмы, вызванные неправильным использованием акушерских щипцов или вакуумного экстрактора;
• сахарный диабет, ожирение, эпилепсия, гипертония, анемия у матери;
• употребление алкоголя и курение во время беременности, вредные привычки могут вызвать гипоксию плода, которая, в свою очередь, и приводит к развитию нарушений в мозговых структурах ребенка;
• социальные, экологические, экономические факторы, качество оказываемых медицинских услуг также могут влиять на здоровье будущего малыша. 

Симптомы церебрального паралича

Симптоматика очень широкая и варьируется от едва заметных до крайне серьезных проявлений. Дети с ДЦП могут болеть им в различных формах. В зависимости от формы отличаются и симптомы:

1. Спастическая диплегия — ее выявляют более чем в 40% случаев. Спастические симптомы в целом проявляется у 75% детей с ДЦП. Раньше эта форма носила отдельное название — болезнь Литтла. Для нее характерна неэластичность и ригидность мышц рук и ног, походка зигзагом. При легкой степени заболевания раскоординация проявляется только при определенном виде деятельности, например, беге. При серьезной степени поражения наблюдается умственная недоразвитость, судороги, трудности с глотанием. 
2. Двойная гемиплегия — наиболее тяжелая форма. Дети с двойной гемиплегией не могут самостоятельно держать голову, а также стоять, сидеть и передвигаться. 
3. Гемипаретическая форма — при одностороннем поражении прогрессирует гемипарез, то есть, ослабление двигательных функций рук и/или ног только с правой или левой стороны. 
4. Гиперкинетическая форма  — часто встречается в сочетании со спастической диплегией. Для нее характерно проявление гиперкинезов — непроизвольных движений конечностей. 
5. Атонически-астатическая форма — у детей нарушена координация движений, чувство баланса, также отсутствует тонус мышц. 

Диагностика детского церебрального паралича

К сожалению, вы не сможете пройти в больнице какой-нибудь единый тест на ДЦП, который сможет подтвердить или опровергнуть диагноз сразу же. Диагностика в этом случае — сложный и длительный процесс, особенно, когда симптомы слабо выражены. В отдельных ситуациях окончательный диагноз можно установить только к 3-5 годам жизни ребенка, после нескольких лет постоянного мониторинга за его развитием. 

Чем раньше будет обнаружен церебральный паралич, тем более эффективным будет лечение. Поэтому первичную диагностику детей из группы риска проводят еще в родильном зале. Самые явные признаки ДЦП у новорожденного:

• трудности с сосанием, глотанием;
• слабость мышц;
• скованность движений;
• постоянная сонливость;
• часто повторяющаяся рвота и срыгивание.

Стоит понимать, что некоторые дети в первые 6 месяцев жизни имеют повышенную возбудимость и даже легкий тремор конечностей, чаще ручек, что является абсолютно нормальной особенностью конкретного малыша. Поэтому важно доверится грамотному педиатру, который сможет отличить физиологические особенности от первых проявлений патологии

Лечение

Родителям стоит понимать, что полное излечение от данного недуга невозможно. Но регулярные комплексные реабилитационные меры способны в значительной степени улучшить качество жизни ребенка. Чем раньше они будут начаты, тем выше вероятность того, что человек сможет вести нормальную жизнь в будущем. Детский мозг развивается и изменяется очень активно, именно поэтому ранняя реабилитация является самым эффективным методом лечения.

Она включает в себя следующие процедуры, направленные на восстановление функций, пострадавших вследствие прогрессирования недуга:

• массаж для поддержания мышечного тонуса в норме;
• регулярная лечебная гимнастика и занятие на специальных тренажерах позволяют маленькому пациенту научится держать равновесие и ходить;
• физиотерапия, электрорефлексотерапия успешно применяются для улучшения координации, дикции и речевой функции.

Для улучшения функционирования мозга, лечения судорог может назначаться медикаментозная терапия. Для некоторых пациентов может потребоваться оперативное вмешательство. Хирурги рассекают или удлиняют сухожилия тех мышц, которые ограничивают движение.

Если вы подозреваете у вашего ребенка ДЦП или уже имеете подтвержденный диагноз, но не знаете, как организовать правильную реабилитацию — обращайтесь в клинику в Daily Medical. Наш опытный детский невролог сможет провести полноценную комплексную диагностику и назначит дополнительные исследования для установления точного диагноза и определения необходимых реабилитационных мероприятий. Прием маленьких пациентов ведет опытный детский врач невролог высшей категории Теренкова Татьяна Аркадиевна. В клинике вы сможете пройти все необходимые диагностические мероприятия, сдать анализы и получить консультации смежных специалистов. В Дейли Медикал работают специалисты, которые умеют находить подход к маленьким пациентам, так что прием у доктора пройдет для малыша в комфортной обстановке. Для этого на всех этапах диагностики родители всегда присутствуют рядом и поддерживают его. 

Все дополнительные вопросы вы можете задать по телефонам, указанным на странице Контакты на нашем сайте. Записаться можно онлайн, для этого просто заполните соответствующую форму, выберите нужную дату приема и специалиста, к которому вы хотели бы попасть. После отправки формы ожидайте подтверждения от менеджера и приходите к нам в клинику в выбранное время. 

фактов об умственной отсталости у детей

Что такое умственная отсталость?

Умственная отсталость — это термин, который используется, когда есть ограничения способности человека учиться на ожидаемом уровне и функционировать в повседневной жизни. Уровни умственной отсталости у детей сильно различаются. Детям с ограниченными интеллектуальными возможностями может быть трудно дать другим понять свои желания и потребности и позаботиться о себе. Умственная отсталость может привести к тому, что ребенок учится и развивается медленнее, чем другие дети того же возраста.Ребенку с умственной отсталостью может потребоваться больше времени, чтобы научиться говорить, ходить, одеваться или есть без посторонней помощи, и у них могут быть проблемы с обучением в школе.

Умственная отсталость может быть вызвана проблемой, которая начинается в любое время до того, как ребенку исполнится 18 лет — даже до рождения. Это может быть вызвано травмой, болезнью или проблемой в головном мозге. Для многих детей причина их умственной отсталости неизвестна. Некоторые из наиболее распространенных причин умственной отсталости, такие как синдром Дауна, алкогольный синдром плода, синдром ломкой Х-хромосомы, генетические заболевания, врожденные дефекты и инфекции, возникают до рождения.Другие случаются во время рождения ребенка или вскоре после рождения. Тем не менее, другие причины умственной отсталости не возникают, пока ребенок не подрастет; они могут включать серьезную травму головы, инсульт или определенные инфекции.

Какие признаки умственной отсталости?

Обычно, чем тяжелее степень умственной отсталости, тем раньше можно заметить признаки. Тем не менее, все еще может быть трудно сказать, как это повлияет на маленьких детей в дальнейшей жизни.

Есть много признаков умственной отсталости.Например, дети с умственной отсталостью могут:

• садиться, ползать или ходить позже других детей
• научитесь говорить позже, или у вас проблемы с разговором
• трудно запомнить
• не понимает социальных правил
• не видят результатов своих действий
• проблемы с решением проблем

Что мне делать, если я думаю, что у моего ребенка умственная отсталость?

Поговорите с лечащим врачом или медсестрой вашего ребенка.Если вы или ваш врач считаете, что это может быть проблема, вы можете отвезти своего ребенка к педиатру по развитию или другому специалисту, и вы можете связаться с местным агентством раннего вмешательства (для детей до 3 лет) или государственной школой (для детей от 3 лет и старше. ). Чтобы узнать, с кем поговорить в вашем районе, вы можете связаться с Центром для родителей в вашем штате: www.parentcenterhub.org/find-yourcenter/external icon.

Чтобы помочь вашему ребенку полностью раскрыть свой потенциал, очень важно получить для него помощь как можно раньше!

Интеллектуальная инвалидность (ID) у детей: признаки и лечение

Интеллектуальная инвалидность (ID) — это состояние, при котором у ребенка интеллектуальное функционирование значительно ниже среднего, что ограничивает способность выполнять рутинные повседневные действия (адаптивные навыки).Коэффициент интеллекта (IQ) ниже 70 считается диагностическим критерием умственной отсталости, которая может проявляться с рождения или в раннем младенчестве (1). Ранее называвшаяся умственной отсталостью, теперь это называется умственной отсталостью, позволяющей избежать социальной стигмы.

Умственная отсталость — это нарушение нервного развития, вызванное проблемами роста и развития мозга, но не психическим расстройством. Надлежащий дородовой уход может снизить риск умственной отсталости, а специальное образование и медицинское обслуживание в раннем возрасте могут помочь детям овладеть адаптивными навыками.

Прочтите этот пост, чтобы узнать о причинах, типах, симптомах, диагностике, лечении и профилактике умственной отсталости у детей, а также о советах для родителей и учителей по ведению детей с умственными недостатками.

Насколько распространены умственные нарушения?

Около 1-3% населения мира или почти 200 миллионов человек имеют умственную отсталость. Только в США проживает 6,5 миллиона человек с ограниченными интеллектуальными возможностями (2).

Чаще встречается в странах с низким доходом, поражая 16.41 на каждую 1000 человек. По оценке Программы развития ООН, 80% людей с ограниченными возможностями относятся к странам с низким уровнем дохода (2).

Симптомы умственной отсталости у детей

У большинства детей симптомы и признаки умственной отсталости могут быть незаметны до дошкольного возраста. У детей с тяжелой формой инвалидности симптомы заболевания могут проявиться рано. Однако точный диагноз ставится после формального тестирования.

Следующие симптомы и признаки часто связаны с умственной отсталостью у детей (3).

• Необычные черты лица
• Макроцефалия (слишком большая голова)
• Микроцефалия (слишком маленькая голова)
• Пороки развития кистей и стоп

Некоторые дети могут не иметь каких-либо физических особенностей, но могут проявлять признаки и симптомы серьезных проблем (3 ).

• Судороги
• Отказ в развитии
• Слюнотечение
• Высунутый язык
• Летаргия
• Задержка развития
• Рвота

Следующие поведенческие признаки и симптомы часто наблюдаются у детей с умственной отсталостью (4).

• Медленные ответы
• Неспособность принимать решения
• Агрессивные реакции, когда требования отклоняются или выполняются с опозданием
• Проблемы с памятью
• Проблемы с решением проблем
• Плохое или недостаточное внимание
• Трудности в социальном взаимодействии

Дети с тяжелые умственные нарушения могут иметь трудности с обучением ранним моторным навыкам, таким как переворачивание, сидение или стояние в первый год жизни. Задержка речевого развития — самая распространенная проблема, с которой сталкиваются дети с ограниченными интеллектуальными возможностями, и часто обнаруживается в дошкольном возрасте.

Дети могут быть не в состоянии произносить полные предложения из-за языковых трудностей и когнитивных нарушений. Вспышки гнева, агрессивное поведение или самоповреждение, взрывные вспышки и т. Д. Чаще встречаются у детей с ID, чем у нормального ребенка. Эти поведенческие проблемы часто могут быть вызваны расстройствами из-за нарушения коммуникативных навыков или двигательных навыков.

Причины умственной отсталости у детей

Различные медицинские, экологические и генетические факторы во время беременности, родов или после родов могут вызвать умственную отсталость у детей.Эти факторы могут привести к повреждению или часто мешать развитию мозга. Конкретные причины умственной отсталости не всегда выявляются.

Следующие генетические факторы, такие как наследственные заболевания и хромосомные аномалии , могут повышать риск умственной отсталости (3).

• Синдром Дауна
• Синдром ломкой Х-хромосомы
• Фенилкетонурия (ФКУ)
• Болезнь Тея-Сакса
• Нейрофиброматоз
• Врожденный гипотиреоз

Следующие материнские осложнения или ситуации ID во время беременности могут увеличить риск развития у детей (5).

• Недоедание
• Употребление алкоголя
• Воздействие токсинов, таких как метилртуть и свинец
• Преэклампсия
• Многоплодные роды, например, двойня или тройня
• Воздействие определенных лекарств, таких как химиотерапевтические препараты, вальпроат, фенитоин и т. Д.
• Инфекции вирусом Зика, краснухой, цитомегаловирусом, токсоплазмой gondii, вирусом простого герпеса или ВИЧ

Следующие факторы могут повысить риск ID во время родов (5).

• Гипоксия плода или недостаток кислорода в течение длительного периода во время родов
• Чрезвычайно преждевременные роды

Следующие факторы могут вызвать ID после рождения (5).

• Менингит
• Энцефалит
• Тяжелая травма головы
• На грани утопления (несчастный случай с утоплением)
• Недоедание
• Эмоциональное насилие или пренебрежение
• Отравление свинцом или ртутью
• Опухоли головного мозга
• Химиотерапия

9000 Диагностика умственного развития Дети

Существуют различные тесты для оценки умственной отсталости, а также для прогнозирования риска ее развития.К ним относятся (6):

• Пренатальный скрининг , такой как амниоцентез или взятие проб ворсинок хориона, полезно для выявления генетических нарушений, таких как синдром Дауна.

• Скрининг роста и развития может помочь оценить задержки в развитии в младенчестве.

• Визуализирующие обследования , такие как МРТ, могут помочь выявить аномалии головного мозга.

• Электроэнцефалограмма выполняется для оценки электрической активности головного мозга при наличии судорог.

• Генетическое тестирование может быть полезно для выявления наследственных заболеваний.

• Лабораторные анализы , такие как анализы крови и мочи, проводятся для выявления инфекций и токсинов или подтверждения конкретных наследственных заболеваний.

• Оценка слуха часто проводится для исключения диагноза нарушения слуха у детей с языковыми трудностями.

• Формальное интеллектуальное тестирование и тестирование навыков проводится для оценки умственного функционирования ребенка.Эти тесты включают интервью с родителями, наблюдения и сравнение результатов с детьми того же возраста. Оценка ниже 70-75 требуется для диагностики ID. Тест интеллекта Стэнфорда-Бине и шкала интеллекта Векслера для детей предназначены для измерения интеллектуального функционирования. Напротив, тесты, такие как шкалы адаптивного поведения Вайнленда, проводятся для оценки коммуникации, социальных способностей и моторных навыков.

Перед постановкой диагноза умственной отсталости врачи учитывают множество факторов, и анализы часто назначаются в зависимости от возможных причин.Крайне важно диагностировать проблему и определить причину, чтобы спланировать раннее вмешательство для улучшения уровня функционирования ребенка.

Адаптивные навыки и поддержка

Степень инвалидности может быть разной у каждого ребенка, от легкой до тяжелой. Он измеряется результатами стандартизированных тестов интеллекта. Но влияние нарушения оценивается на основе поддержки, необходимой человеку для выполнения адаптивных навыков. Это означает, что у ребенка с легкой умственной отсталостью могут быть плохие адаптивные навыки, поэтому ему потребуется обширная поддержка.

Согласно результатам тестов на IQ, около 3% населения имеют менее 70 баллов, что означает, что они соответствуют критериям диагностики умственной отсталости. Однако только 1% населения имеет тяжелую умственную отсталость, требующую поддержки (7).

Адаптивные навыки — это повседневные навыки, необходимые для удовлетворения требований окружающей среды. Они могут включать (7):

• Навыки ухода за собой, такие как купание, кормление, одевание и т. Д.

• Социальные навыки, такие как межличностные отношения, соблюдение правил и норм.

• Функциональные академические дисциплины, такие как чтение, письмо.

• Навыки досуга включают принятие ответственности за деятельность и участие в жизни общества.

• Способность адаптироваться к домашней или школьной среде и способность работать независимо для соблюдения рабочих стандартов.

• Умение пользоваться транспортом, совершать покупки и т. Д.

• Осведомленность о здоровье и безопасности, например, средство защиты от опасности и реагирование на проблемы со здоровьем.

Поддержка, необходимая для умственно отсталых, классифицируется как (7):

• Прерывистая : требуется периодическая поддержка

• Ограниченная : может потребоваться поддержка для некоторых видов деятельности

• Расширенная : постоянно требуется ежедневная поддержка

• Всесторонняя : Нужна поддержка для всех видов деятельности, часто требуется уход за ребенком

Детям может не хватать навыков и им может требоваться постоянная поддержка или помощь.Однако некоторые дети могут постепенно овладевать навыками при надлежащем обучении и управлять своей повседневной жизнью.

Лечение умственной отсталости у детей

Менеджмент направлен на повышение уровня интеллектуального функционирования ребенка и обучение его адаптивным навыкам. Для ухода за ребенком с умственной отсталостью требуется многопрофильная поддержка. Может потребоваться поддержка следующих специалистов (6).

• Врач первичного звена или педиатр
• Социальный работник
• Логопед или терапевт
• Физиотерапевт
• Трудотерапевт
• Невролог
• Психолог
• Диетолог
• Поведенческий консультант / терапевт

Участие в семье важный фактор в индивидуальных программах для ребенка.Дом — лучшее место проживания для детей с ограниченными интеллектуальными возможностями. Однако дети со сложными формами инвалидности и поведенческими проблемами, такими как причинение вреда другим людям или себе, или дети с серьезными физическими недостатками, могут быть переведены в специализированные центры на основании желания родителей и мнения групп по уходу.

Как помочь ребенку с умственными недостатками?

Поощрение и поддержка родителей и учителей необходимы для улучшения интеллектуального функционирования ребенка.Хотя жить с умственной отсталостью может быть сложно, со временем можно научиться навыкам и адаптироваться к ним.

Советы для родителей

Следующие меры могут помочь родителям понять и поддержать ребенка (8).

• Узнайте об умственной отсталости

• Будьте терпеливы, пока ребенок учится и растет

• Поощряйте ребенка быть независимым, несмотря на то, что им сложно или отнимает много времени, чтобы научиться адаптивным навыкам, таким как кормление, уход и т. Д. одеваться или пользоваться ванными комнатами

• Вы можете вовлекать их в соответствующие возрасту домашние дела и дела

• Давать положительный отзыв, когда ребенок делает что-то хорошо или старается изо всех сил

• Найдите для него возможности для общения и общения с другими людьми

• Получите поддержку групп поддержки

• Будьте на связи с учителями ребенка

• Поощряйте ребенка учиться тому, что он любит, например рисованию, танцам, пению и т. д.

Советы для учителей

Образование должно быть наименее ограничительным и максимально инклюзивным, например, с возможностью общения со сверстниками, не имеющими инвалидности (9).

Следующие советы могут помочь учителям выявить лучшие качества у умственно отсталых учащихся (9).

• Узнайте о состоянии

• Осознайте огромные изменения, которые учитель может внести в жизнь учащегося с ограниченными интеллектуальными возможностями

• Обучайте новым задачам в небольших сегментах

• Обучайте с помощью наглядных пособий или видео; к ним можно вернуться, когда что-то забыто. считать деньги, профессиональные воздействия, возможности и т. д.

• Поддерживайте связь с родителями

Профилактика умственной отсталости у детей

Следующие меры могут помочь предотвратить риск развития умственной отсталости у детей (1).

• Надлежащий дородовой уход может снизить риск ИН, например прием фолиевой витаминных добавок, снижает риск дефектов нервной трубки и преждевременных родов

• Поддерживайте адекватное питание во время беременности

• Избегайте употребления алкоголя во время беременности

• Сделайте прививки от краснухи

• Обратитесь за рецептом для использования лекарств до зачатия и беременности, так как некоторые лекарства могут повлиять на рост и развитие плода

• Правильный неонатальный уход и питание могут снизить факторы послеродового риска для ID

• Всегда обращайтесь к врачу при появлении симптомов токсичности или инфекций у новорожденного до того, как это усложнит.

В некоторых случаях родители могут получить консультацию, чтобы предотвратить риск рождения еще одного ребенка с интеллектуальными расстройствами, в первую очередь, если они вызваны наследственными расстройствами.

Около 35,4% умственно отсталых людей также страдают психическими расстройствами, такими как тревожность и депрессия (10). Жестокое обращение и издевательства со стороны сверстников и окружающих — основная причина этих проблем с психическим здоровьем. Игры Специальной Олимпиады — одно из величайших движений, которое помогло многим людям с физическими и умственными недостатками раскрыть свои способности, почувствовать уверенность в себе и рассказать обществу об этих условиях.

Ссылки:

Статьи о здоровье MomJunction написаны после анализа различных научных отчетов и утверждений авторов-экспертов и организаций.Наши ссылки (цитаты) состоят из ресурсов, созданных властями в соответствующих областях. Вы можете узнать больше о достоверности информации, которую мы представляем, в нашей редакционной политике.

Рекомендуемые статьи:

Умственная отсталость | Американская академия педиатрии

Примечание. Это первая часть статьи, состоящей из двух частей. Часть 2 появится в июле 2006 года.

Цели

После завершения этой статьи читатели смогут:

1. Сопоставить текущие критерии, используемые Американской ассоциацией по умственной отсталости и Американской психиатрической ассоциацией. Диагностическое и статистическое руководство психических расстройств IV (DSM-IV-TR) для установления диагноза умственной отсталости.

2. Охарактеризуйте взаимосвязь между возрастом обращения и степенью тяжести умственной отсталости.

3. Признать важность получения подробного семейного анамнеза (трех поколений) как части этиологической оценки умственной отсталости.

4. Знать механизм наследования для Fragile X.

5. Перечислить соответствующие возрасту инструменты для измерения интеллекта и адаптивных навыков.

Введение

Умственная отсталость (MR) — одно из наиболее распространенных нарушений развития.Это может быть идиопатическим, и его сложно распознать у нормально выглядящих детей с задержкой в ​​развитии. И наоборот, МР можно легко распознать, если у ребенка имеются дисморфические черты, связанные с известным генетическим расстройством МР. Умственная отсталость в настоящее время определяется Американской ассоциацией умственной отсталости (AAMR) как «общее интеллектуальное функционирование значительно ниже среднего, сопровождающееся значительными ограничениями адаптивного функционирования как минимум в двух из следующих областей навыков: общение, самообслуживание, социальные навыки и т. Д. самостоятельность, академические навыки, работа, досуг, здоровье и / или безопасность.Эти ограничения проявляются до 18 лет ». (1) Признавая, что числовое значение само по себе не может быть ни точным, ни адекватным для различения способностей ребенка, чей коэффициент интеллекта (IQ) равен 71, и того, чей IQ равен 69, AAMR определяет верхний предел субсреднего общего интеллектуального функционирования как «От 70 до 75», когда есть также серьезные опасения относительно адаптивных способностей. Американская психиатрическая ассоциация Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам , 4-е издание — пересмотр текста (DSM-IV-TR) определение умственной отсталости отличается от определения AAMR тем, что в нем…

Умственная отсталость и аутизм | Отсимо

Примечание: термин «умственная отсталость» является синонимом «умственной отсталости».«В то время как первый постепенно теряет популярность по отношению ко второму, мы сохранили использование термина« умственная отсталость »ради охвата, поскольку этот термин все еще широко используется в семьях

Аутизм — это нарушение психического развития, которое влияет на то, как люди общаются и ведут себя. Он известен как расстройство спектра (расстройство аутистического спектра или РАС), потому что у людей с аутизмом существует широкий спектр симптомов и их тяжесть. В этом смысле РАС — это индивидуализированное расстройство, хотя есть общие симптомы, их начало, тяжесть и проявление уникальны для каждого человека.Умственная отсталость характеризуется медленным развитием моторики, языковых навыков, социальных навыков и профессиональных навыков. Лица с умственной отсталостью набирают ниже среднего балла по тестам на интеллектуальные способности, особенно с показателем коэффициента интеллекта (IQ) 70 или ниже. У РАС также будут другие расстройства, такие как СДВГ, языковые расстройства или умственная отсталость в качестве сопутствующих заболеваний.

Аутизм и умственная отсталость — одно и то же?

Короче нет. РАС может сосуществовать с другими расстройствами, включая умственную отсталость, но диагноз одного не означает одновременного диагноза другого.В целом, у детей с РАС не наблюдается ухудшения когнитивных функций, и они могут набрать от среднего до выше среднего по тестам на интеллектуальные способности. Однако дети с аутизмом действительно борются с коммуникативным и обучающим поведением. У них могут быть ограниченные словесные навыки, они могут не реагировать на словесные подсказки или проявлять общую незаинтересованность в окружающем мире, что совпадает с признаками умственной отсталости. Умственная отсталость не является ответвлением или результатом аутизма. Скорее, аутизм чаще встречается у людей с умственной отсталостью (около 70% детей с умственной отсталостью также страдают аутизмом).Хотя дети с умственной отсталостью часто демонстрируют «аутичное поведение», они могут не проявлять всех симптомов и часто имеют другие, уникальные для умственной отсталости.

Критерии диагностики умственной отсталости

Признаки умственной отсталости проявляются в раннем возрасте. Чтобы диагностировать умственную отсталость, человек должен быть моложе 18 лет и иметь значительные задержки в развитии. Практикующий врач сначала исключит какие-либо нарушения слуха или неврологические нарушения и может выполнить визуализационные тесты, чтобы найти структурные проблемы в головном мозге.Если ребенок борется с адаптивным поведением, таким как общение, взаимодействие и забота о себе, и имеет низкий IQ, вероятен диагноз умственной отсталости. Диагностика умственной отсталости у людей с аутизмом может быть сложной задачей, поскольку у них есть проблемы с беглой речью. зрительный контакт и сенсорные проблемы. Однако в стандартах тестов интеллекта используются такие навыки, как ответы на вопросы, следование указаниям и определение предметов, которые дети с аутизмом узнают позже или в ходе терапевтического вмешательства.Поэтому для ребенка с аутизмом нет ничего необычного в том, что результаты теста IQ на раннем этапе ниже реальных результатов, только для того, чтобы его IQ подскакивал по мере взросления.

Уровни умственной отсталости

Степень умственной отсталости варьируется от человека к человеку. Он или она попадет в одну из четырех следующих групп:

Легкая умственная отсталость

Около 85% людей с задержкой умственного развития попадают в эту категорию. У них будет IQ от 50 до 70, и у них могут быть проблемы с речью.Несмотря на эти трудности, люди в этой группе могут научиться развитию моторики, выполнять рутинную работу, учиться, иметь работу и участвовать в жизни своих сообществ.

Умеренная умственная отсталость

Люди с умеренной умственной отсталостью будут иметь IQ в диапазоне от 35 до 55 баллов. Они могут быть невербальными или иметь заметные трудности с языком и общением. Без специального вмешательства эти люди будут бороться с двигательным развитием и заботой о себе. Участники этой группы могут научиться читать, писать и развить базовые математические навыки.Пройдя специализированное обучение и терапию, они могут продолжить работу с низкими или средними навыками.

Тяжелая умственная отсталость

Эти люди характеризуются уровнем IQ от 20 до 40. Они проявляют значительные трудности с моторикой или даже не имеют ее. Хотя они могут развить низкий уровень разговорной речи и общения, они разовьют эти навыки намного позже, чем их сверстники. Эти люди будут нуждаться в заботе на протяжении всей их жизни.

Крайняя умственная отсталость

Только 1-2% людей с задержкой умственного развития попадают в эту категорию.Их IQ будет ниже 20-25. У этих людей ограниченные двигательные навыки или их отсутствие, они неспособны понимать инструкции и будут полностью зависеть от других в повседневной жизни и уходе. Крайняя умственная отсталость часто возникает из-за физиологических проблем, таких как черепно-мозговая травма или порок развития. Из-за этого среди этой группы часто встречаются эпилептические припадки, нарушения зрения и слуха, а также двигательные ограничения.

По мере расширения исследований аутизм теряет многие из своих негативных коннотаций.Многие люди с аутизмом продолжают вести успешную (и известную!) Жизнь в любой отрасли. Они актеры, предприниматели, изобретатели, учителя, врачи, что угодно. Американский профессор зоотехники Темпл Грандин является одним из таких людей, и она посвятила свое время и ресурсы продвижению образования и осведомленности о РАС.

«Без аутизма люди все еще сидели бы у костра в пещерах. Без аутизма не существует Кремниевой долины и не может быть решения энергетической проблемы.»- Темпл Грандин

Включенный в список 100 самых влиятельных людей в мире журнала Time за 2010 год, Грандин утверждает, что многие современные ученые и инженеры Кремниевой долины страдают аутизмом. Далее она заявляет, что люди с аутизмом — успешные графические дизайнеры, компьютерные ученые, фотографы, инженеры-программисты, промышленные дизайнеры, математики и программисты.

Компьютерные приложения, обеспечивающие образовательную поддержку

Раннее вмешательство, интенсивная терапия и обучение — важнейшие составляющие успеха у детей с аутизмом и умственной отсталостью.При наличии соответствующих индивидуализированных планов лечения в раннем возрасте у этих детей больше шансов развить любые отстающие навыки и догнать своих сверстников. Otsimo — это бесплатная образовательная платформа, которая позволяет вашему ребенку учиться, играя в любом месте на мобильном устройстве. За два года непрерывной игры Otsimo помог детям с аутизмом поступить в государственные школы примерно на 90%.

Артикул: http://www.autism-help.org/comorbid-mental-retardation.htm http://autismsd.com/autism-vs-mental-retardation/http://content.time.com/time/specials/packages/printout/0,29239,1984685_1984949_1985222,00.html http://www.intellectualdisability.info/diagnosis/articles/autism-spectrum-disorders https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2922633/

Последнее обновление: 12 августа 2021 г.

Умственно отсталые дети: типы, характеристики и лечение

Наша цель FirstCry Parenting — предоставить вам наиболее полную, точную и актуальную информацию.

Каждая статья, которую мы публикуем, соответствует строгим правилам и включает несколько уровней рецензирования как нашей редакционной командой, так и экспертами. Мы приветствуем ваши предложения по повышению полезности этой платформы для всех наших пользователей. Напишите нам по адресу [email protected]

.

Последнее обновление 1 июня 2020 г.

По оценкам Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), от 10 до 20% всех детей и подростков имеют ту или иную форму психической инвалидности, причем половина из них возникает к 14 годам.Само по себе воспитание детей — тяжелая работа, и те, у кого есть дети с умственными недостатками, могут оказаться в трудном положении. Однако из-за негативной стигмы большинство людей не осознают, что существуют разные степени умственной отсталости, которые мы обсудим в этой статье. Мы также прольем некоторый свет на проблемы, связанные с работой с детьми с ограниченными интеллектуальными возможностями, и на то, как вы можете помочь интеллектуально развитым детям вести лучшую жизнь.

Что такое умственная отсталость?

Эта классификация дается детям с низким IQ, обычно в диапазоне 70-75 или меньше.У них мало адаптивного поведения или повседневных жизненных навыков (еда, одевание, коммуникативные и социальные навыки; они медленнее, чем их сверстники, приобретают жизненные навыки, такие как развитие речи или логики.

Типы умственной отсталости у детей

В фильмах и телешоу стереотипировали умственную отсталость. Они заставили людей поверить в то, что умственно отсталый человек медлителен и туп, его часто высмеивают как деревенского идиота. В действительности, эта инвалидность имеет нюансы с различными шкалами ограничений, и у тех, кто страдает, есть возможности для улучшения.

Вот разные уровни умственной отсталости:

• Легкая умственная отсталость: Более 85% детей с инвалидностью попадают в эту категорию и не испытывают никаких проблем вплоть до окончания средней школы. С IQ около 50-69 они иногда неспособны понимать абстрактные концепции, но в целом могут учиться с довольно высокой скоростью и действовать независимо.
• Умеренная умственная отсталость: Падение IQ ниже 36-49, они составляют около 10% детей с умственной отсталостью.Эти дети могут быть интегрированы в общество, поскольку они могут овладеть речью и необходимыми жизненными навыками; однако их успеваемость, скорее всего, будет удручающей, и они будут плохо учиться в школе. Эти дети могут иметь некоторую автономию, но не могут оставаться независимыми в течение длительного времени.
• Тяжелая умственная отсталость: С IQ 20–35 эти дети составляют меньшинство — 3–4%. Благодаря обширному обучению дети с серьезными умственными недостатками могут получить необходимые жизненные навыки, но, поскольку у них ненормальное развитие, им потребуется частая помощь.
• Глубокая умственная отсталость: Это самая тяжелая форма инвалидности, а также самая редкая, и только 1-2% умственно отсталых детей составляют эту группу. У них IQ ниже 20. Они серьезно инвалиды и нуждаются в тщательном присмотре из-за плохих жизненных навыков. Однако при регулярных тренировках и установлении распорядка они могут научиться некоторым важным навыкам.

Причины умственной отсталости у детей

Хотя большинство причин умственной отсталости невозможно идентифицировать, есть некоторые, которые могут быть связаны с этой инвалидностью.Некоторые из них:

• Генетический: Более 30% умственной отсталости связано с генетикой. Эти дети могут страдать от таких проблем, как синдром Дауна и синдром ломкой Х-хромосомы.
• Травма головы: Тяжелая травма головы может вызвать воспаление головного мозга. Это может изменить психическое состояние ребенка и привести к проблемам с памятью, вниманием и рассуждением.
• Вопросы, связанные с беременностью: Беременные женщины, употребляющие легкие наркотики, курящие и употребляющие алкоголь, могут серьезно повлиять на развитие мозга плода.
• Болезнь: У детей, болеющих корью, может развиться энцефалит, который вызывает умственную отсталость. Младенцы, страдающие врожденным гипертиреозом, также подвержены риску плохого развития мозга.
• Воздействие t o Токсичные материалы: Известно, что такие элементы, как ртуть, свинец и кадмий, влияют на умственный рост и вызывают умственную отсталость.
• Многие случаи умственной отсталости происходят по неизвестной этиологии.

Признаки и симптомы умственной отсталости у детей

Не все дети одинаковы. Таким образом, даже у детей с умственной отсталостью проявляются разные признаки и симптомы. Эти признаки полностью зависят от степени их инвалидности. Самым важным для детей с ограниченными интеллектуальными возможностями является их неспособность ориентироваться в повседневных задачах и участие в семейной, школьной и общественной деятельности.Другие симптомы и признаки умственной отсталости у детей:

• Затруднение при постановке точки
• Медленное обучение речи
• Неправильные предметы
• Проблемы с запоминанием
• Низкая успеваемость
• Общий низкий интеллект
• Низкая производительность в тестах IQ
• Особое внимание требуется для освоения простых навыков
• Проблемы с одеждой

Кроме них, дети с умственными недостатками также проявляют поведенческие симптомы, такие как —

• Агрессия
• Депрессия
• Беспокойство
• Склонность нанести себе травму
• Импульсивны
• Есть мысли о самоубийстве
• Плохие межличностные отношения
• Чрезмерно зависеть от родителей
• Не умеют взвешенно реагировать на ситуации
• Слабое внимание

Характеристика детей с умственными недостатками

Умственно отсталые, также известные как дети с ограниченными возможностями, имеют следующие характеристики:

• Плохая память: У этих детей есть кратковременная память.Однако при повторном выполнении задания они могут вспомнить информацию, не проявляя никаких симптомов умственной отсталости.
• Кривая медленного обучения: Их способность обрабатывать новую информацию относительно ниже, чем обычно, но это не означает, что они неспособны к обучению. Некоторые специалисты в области образования считают, что снижение скорости выполнения инструкций может помочь в лучшем восприятии информации.
• Недостаток внимания: Они не могут слишком долго удерживать внимание на одной задаче.Хороший способ преодолеть этот недостаток — научить их осознавать наиболее важный аспект своей работы и затем сконцентрировать внимание на этом.
• Отсутствие интереса: Из-за повторяющихся неудач некоторые дети не доверяют своим навыкам, даже если они верны. Со временем они теряют веру в свои способности и теряют интерес к обучению.
• Самостоятельная жизнь: С другой стороны, детей с особыми потребностями можно обучить повторяющимся задачам, которые они могут освоить со временем.Это может помочь им оставаться независимыми на короткое время, а также подготовить их к взрослой жизни.
• Неспособность сдерживать эмоции: По мере взросления дети могут давать взвешенные ответы, когда сталкиваются лицом к лицу с неизвестными ситуациями. Дети с психическими отклонениями не могут этого сделать и могут реагировать непредсказуемо, обычно проявляя агрессию. По окончании эпизода они могут почувствовать, что плохо себя вели, и могут чувствовать себя обузой.
• Социальное развитие: Из-за причудливых всплесков активности и плохого знания языка они могут быть не в состоянии поддерживать здоровое социальное взаимодействие.
• Применение новых идей: Они не могут использовать новые приобретенные навыки новаторски.

Диагностика умственной отсталости

Существует несколько способов диагностики умственной отсталости у детей. Анализы крови, мочи и визуализации могут быть сделаны при наличии физических отклонений.Другие тесты, подобные приведенным ниже, проводятся для оценки таких навыков, как мышление, язык, когнитивные способности и т. Д. Вот краткое изложение различных тестов, которые могут помочь определить уровень умственной отсталости у ребенка:

• Шкала интеллекта Стэнфорда-Бине: Этот тест измеряет количественные рассуждения, знания, подвижные рассуждения, визуально-пространственную обработку и память. Это один из основных тестов, позволяющих выявлять нарушения обучаемости у детей.
• Батарея тестов Кауфмана для детей: Этот тест используется для оценки когнитивного развития ребенка.Типы выполняемых тестов разнообразны и различаются в зависимости от возраста ребенка. Этот тест не является отдельным тестом, а это означает, что результаты этого анализа необходимо рассматривать вместе с другими тестами.
• Шкала развития младенцев Бейли: Это стандартизированный тест для младенцев в возрасте от 1 до 42 месяцев, в котором проверяются двигательные, языковые и когнитивные навыки ребенка. Этот тест может помочь выявить детей, у которых в будущем могут возникнуть проблемы с развитием.
• DSM 5 Диагностические критерии — его компоненты: рассуждение, решение проблем, планирование, абстрактное мышление, суждение, академическое обучение и обучение на основе опыта. В этом тесте оценка от 65 до 75 обозначается как умственная отсталость.

Лечение умственной отсталости

Не существует медицинского «лекарства» от умственной отсталости. Однако существуют методы лечения, с помощью которых можно обогатить жизнь умственно отсталых детей и помочь им прожить приятное детство.Прочтите, чтобы узнать о некоторых из них.

• Замена: Замена дефицитных молекул, таких как тироксин, замена ферментов в MPS и т. Д. Является наиболее важным лечебным вмешательством.
• Терапия стволовыми клетками: Эта терапия может быть полезной для детей с синдромом Дауна. Хотя он не может устранить инвалидность, он может помочь восстановить любые поврежденные клетки, которые влияют на их когнитивные способности. После лечения у нескольких детей с синдромом Дауна наблюдалось значительное улучшение когнитивных способностей.
• Иглоукалывание : Исследования показали, что у детей, которым давали эту форму лечения, наблюдалось заметное повышение своего IQ, а также улучшение социальных навыков.
• Домашнее обучение: Поскольку темп обучения медленный, домашнее обучение является хорошим вариантом, когда ребенок может развиваться в защищенной среде. Если у ребенка слуховые навыки лучше, чем зрительные, весь процесс обучения можно изменить в зависимости от потребностей ребенка.Такая гибкость недоступна в школах.
• Школы с особыми потребностями: Эти школы специально созданы для детей с ограниченными возможностями, которые могут учиться под одной крышей. Уроки проводятся в более медленном темпе, поэтому дети могут быстро усваивать концепции и применять их в своей повседневной жизни.

Профилактика умственной отсталости

Большинство случаев умственной отсталости являются генетическими; однако в некоторых случаях родители имели возможность предотвратить это.Вот несколько способов предотвратить умственную отсталость у своего ребенка:

• Беременным женщинам следует избегать употребления наркотиков, курения и питья, поскольку это может привести к нервным дефектам у плода.
• Детям следует сделать иммунизацию от болезней, вызывающих психические расстройства, таких как корь.
• Женщинам, страдающим гипертиреозом, необходимо лечение, так как это также может привести к рождению плода с нервными дефектами.

Проблемы, с которыми сталкиваются дети с умственными недостатками

Умственная отсталость сильно влияет на общее развитие ребенка.Ему / ей может быть сложно справиться с несколькими проблемами, которые не только связаны с развитием мозга, но также включают психологические и социальные проблемы. Вот некоторые общие проблемы, с которыми сталкиваются дети с умственными недостатками:

• Социальная изоляция: Эти дети, которых считают медлительными, часто подвергаются остракизму со стороны сверстников. Достаточно одного слуха, и большинство детей начнут избегать ребенка с умственными недостатками. Не только они, но и те, кто пытается подружиться с ними, подвергаются насмешкам.
• Издевательства: Многие дети-инвалиды подвергаются издевательствам со стороны сверстников, и их часто называют нелестными именами. Большинство этих случаев происходит из-за ненависти, презрения и отсутствия терпения и сочувствия к детям с умственными недостатками.
• Низкая самооценка: Постоянно низкая успеваемость может отрицательно сказаться на психике детей с умственными недостатками. Сложные темы могут быть трудными для понимания любого ребенка; однако плохая успеваемость по предметам, которые их сверстники легко превосходят по классам, может привести к тому, что они будут низкого мнения о себе.
• Одиночество: Из-за социальной изоляции и издевательств многие дети с психическими расстройствами страдают от одиночества.
• Проблемы со здоровьем: Дети, страдающие серьезной умственной отсталостью, могут иметь и другие осложнения со здоровьем. Они могут включать снижение зрения, проблемы со слухом, плохую двигательную функцию и т. Д., Которые могут присутствовать с рождения или развиваться в конце концов в годы роста.

Советы для родителей, которые помогут вырастить ребенка с умственной отсталостью

Родители могут сыграть важную роль в лечении и воспитании ребенка с умственной отсталостью.Вот несколько советов, которые помогут вырастить ребенка с ограниченными возможностями:

• Поощряйте независимость: Дети с умственными недостатками обучаются медленно. Если родитель говорит своему ребенку, что он / она ничего не может сделать, это сделает его еще более зависимым и будет способствовать заниженной самооценке. Один из способов сделать детей независимыми — разбить сложные задачи / идеи на простые и побудить детей выполнять их самостоятельно. Дайте им столько времени, сколько им нужно, и проявите терпение в выполнении всей задачи.
• Следите за успеваемостью: Будьте активны на собраниях родителей и учителей, чтобы узнать, каковы сильные и слабые стороны вашего ребенка. Встречи родителей с учителями могут стать отличным форумом, на котором вы сможете следить за развитием вашего ребенка. Всегда стремитесь к здоровому обмену идеями с учителями, чтобы добиться столь необходимого развития вашего ребенка.
• Позвольте ребенку социализироваться: Многие родители ограничивают взаимодействие своего ребенка с другими, чтобы защитить его.Кроме того, есть желающие избежать неприятных ситуаций. Хотя это законные причины, социальная активность ребенка будет способствовать развитию чувства нормальной жизни. Так что позвольте себе общаться и даже сражаться в собственных битвах.
• Группы поддержки и сети: Родителям сложно заботиться о ребенке с ограниченными возможностями. Стресс может привести к спорам и привести их в депрессивное состояние. Может быть полезно знать, что есть и другие родители, которые проходят через такое же испытание.Нетворкинг очень помогает родителям, поскольку не только действует как группа поддержки, но также становится местом, где родители могут поделиться своим опытом и идеями, чтобы найти новые способы воспитания детей с ограниченными интеллектуальными возможностями.
• Самообразование: Воспитание умственно отсталого ребенка может быть трудным, и консультации с экспертами могут помочь в преодолении этих трудностей. Даже если вы не можете встретиться с экспертом, вы можете обратиться к некоторым книгам, которые помогут вам справиться с определенными проблемами, с которыми родители сталкиваются со своими детьми с умственными недостатками.Вот несколько хороших книг, которые помогут вам справиться с детьми с умственными недостатками:
  • Когда у вашего ребенка инвалидность М.Л. Бэтшоу
  • Руководство для родителей и учителей по детям с особыми потребностями, Даррелл М. Паркер
  • Бенджамин Спок «Уход за ребенком-инвалидом».

• Порядок: Выработайте привычку, которой сможет следовать ваш ребенок. Школа может вызывать стресс, а безопасная домашняя обстановка с предсказуемым распорядком дня может помочь им почувствовать себя в безопасности.Распорядок дня также помогает детям с умственными недостатками привыкнуть и развить навыки, которые они могут использовать во взрослой жизни.
• Похвала и награда: Из-за проблем, с которыми дети с умственными недостатками сталкиваются каждый день, проблемы с низкой самооценкой являются типичными, и им требуется постоянная признательность и привязанность, чтобы преодолеть эту проблему. Поощрение с помощью системы поощрений может повысить их уверенность в себе. Однако избегайте любых негативных наказаний, поскольку они могут демотивировать их.
• Управление поведением: Детям с психическими расстройствами может быть трудно справиться с определенными ситуациями. Важно, чтобы они не зацикливались на своей неспособности понимать вещи. В таких ситуациях было бы неплохо отвлечься. Что-то столь же простое, как дать им наушники и заставить их слушать музыку или поиграть в любимую игру, поможет отвлечь их внимание.

Многие дети с интеллектуальными проблемами со временем научились преодолевать свою инвалидность и жить почти нормальной жизнью.Даже в самых сложных случаях дети хорошо реагировали на надлежащее лечение, многие из которых проявляли подобие нормальности.

Ссылки: Webmd

Также читайте: Как справиться с головокружением у детей

Факторы риска и ранние предупреждающие знаки

Знание ранних предупреждающих знаков и факторов риска детской инвалидности и задержек в развитии ребенка является ключом к получению ранней помощи, которая может понадобиться вашему ребенку. Доказано, что раннее вмешательство эффективно помогает детям с особыми потребностями — либо преодолевать задержки, либо помогать им добиться успеха в будущем.

Дети развиваются разными темпами и по-разному. Эти различия могут быть связаны с такими факторами, как здоровье, личность, темперамент и / или жизненный опыт. Поскольку первые пять лет развития имеют решающее значение, чем раньше будет выявлена ​​проблема, тем скорее ваш ребенок сможет воспользоваться специализированными услугами для поддержки роста и развития.

Если у вас возникнут какие-либо опасения по поводу развития вашего ребенка или если что-то покажется вам не совсем правильным, не стесняйтесь обратиться к своему педиатру, даже если на последнем приеме у вашего ребенка не было выявлено никаких проблем.И не забудьте сообщить о своих опасениях попечителю вашего ребенка — будь то член семьи, няня или программа по уходу за ребенком.

Считается, что большинство нарушений развития вызвано целым рядом факторов. Некоторые из этих факторов могут включать:

• Недоношенность или низкий вес при рождении.

• Пренатальное воздействие или воздействие окружающей среды на наркотики, алкоголь или табак.

• Плохое питание (недостаток питательных продуктов, витаминов, белков или железа в рационе и т. Д.) или трудности с приемом пищи.

• Воздействие высоких уровней токсинов окружающей среды на мать или ребенка (например, свинец).

• Инфекции матери во время беременности или ребенка в раннем возрасте.

• Травмы и стресс.

Травма, стресс и особые потребности

Дети могут столкнуться со стрессовыми, негативными жизненными переживаниями, которые фактически влияют на развитие их мозга. Неблагоприятные детские переживания (НОП) относятся к конкретным, эмоционально травмирующим жизненным событиям.Это могут быть ранние медицинские осложнения или задержки, ведущие к медицинским процедурам, длительное пребывание в больнице, жизнь с болью, дискриминация и многое другое. Исследователи обнаружили, что чем больше у ребенка АПФ, тем больше вероятность, что ребенок будет сталкиваться с проблемами со здоровьем и психическим здоровьем на протяжении всей жизни. Другими словами, травмы и стресс в жизни ребенка могут привести к медицинским и психическим заболеваниям. Также было обнаружено, что стресс изменяет форму и размер мозга человека и связи между клетками мозга.Стресс влияет на развитие, поведение, жизнь и обучение. Другими словами, стресс в раннем возрасте, особенно многочисленные негативные жизненные события, могут негативно сказаться на развитии ребенка.

Признаки задержки развития

Дети с особыми потребностями могут по-разному развиваться и действовать. По мере роста ребенка обращайте внимание на следующие признаки:

До 6 месяцев

• Не воркует и не улыбается

• Не реагирует на громкие звуки и не поворачивается, чтобы следовать звукам и голосам

• С трудом удерживает голову к возрасту до трех месяцев

• С трудом следит за предметами или людьми глазами

• Руки или ноги скованы, осанка неустойчивая или вялая

От 6 месяцев до 1 года

• Имеет проблемы с пониманием простых вещей, таких как нахождение объекта после того, как он увидел, что он спрятан

• Имеет проблемы с ответом, когда вас зовут из другого конца комнаты, даже когда это связано с чем-то интересным

• С трудом сидит, вставая , тянуться к предметам или поднимать предметы, и не играет в такие игры, как прятки

• Не начал говорить простые слова ds как «мама» или «дада» по возрасту

• Повторяет поведение, которое может причинить вред, например, кусание себя или удары головой

Дополнительные сведения см. на странице «Вехи».

БЫСТРЫЙ СОВЕТ. Знаете ли вы, что мозг вашего ребенка наиболее гибок от рождения до пяти лет, что делает его лучшим окном для обучения? Вот почему так важно предоставить вашему ребенку помощь и ресурсы, необходимые при подозрении или диагностировании инвалидности. Более раннее вмешательство может улучшить результаты для вашего ребенка. Не ждите — спросите педиатра вашего ребенка о любых проблемах и вариантах помощи.

Синдром ломкой Х-хромосомы: диагностика, симптомы и лечение

Обзор

Что такое синдром ломкой Х-хромосомы?

Синдром ломкой Х-хромосомы (FXS), также известный как синдром Мартина-Белла, является наследственным заболеванием, которое вызывает задержки в развитии, интеллектуальные нарушения, проблемы с обучением и поведением, физические отклонения, беспокойство, синдром дефицита внимания / гиперактивности и / или расстройство аутистического спектра. , среди других проблем.Это наиболее распространенная форма наследственной умственной отсталости и инвалидности вследствие порока развития (IDD).

FXS называют синдромом ломкой Х-хромосомы, потому что при рассмотрении в микроскоп часть Х-хромосомы выглядит «сломанной» или «хрупкой».

FXS — один из трех синдромов в семействе ломкой Х-хромосомы. Два других синдрома:

• Синдром хрупкого X-ассоциированного тремора / атаксии (FXTAS) . Симптомы включают проблемы с равновесием, трясущиеся руки, нестабильное настроение, потерю памяти, когнитивные проблемы и онемение рук и ног.
• Первичная недостаточность яичников, связанная с ломкой Х-хромосомой (FXPOI). Симптомы включают снижение фертильности, бесплодие, отсутствие или непредсказуемость менструального цикла и преждевременную менопаузу.

Можно ли умереть от синдрома ломкой Х-хромосомы?

Нет. Симптомы синдрома ломкой Х-хромосомы не опасны для жизни.

Насколько распространен синдром ломкой Х-хромосомы? Как часто встречается синдром ломкой Х-хромосомы?

Хотя точное число неясно, по оценкам исследователей, во всем мире примерно у 1 из 8 000–11 000 женщин и 1 из 4 000–7 000 мужчин есть синдром ломкой Х-хромосомы.

Эксперты не знают наверняка, сколько людей являются носителями премутации хрупкой X, которая может передаваться их ребенку и вызывать хрупкую X. По некоторым исследованиям, в Соединенных Штатах от 1 из 148 до 291 женщины и 1 из 290. до 855 человек прошли премуацию. У родителей с премутацией вероятность рождения ребенка с ограниченными возможностями почти в два раза выше, чем у родителей без премутации.

В чем разница между хрупким X и аутизмом?

Синдром ломкой Х-хромосомы иногда может вызывать аутизм.Если у вашего ребенка аутизм, вероятность того, что у него также будет синдром ломкой Х-хромосомы, составляет от 2% до 6%.

Является ли синдром ломкой Х-хромосомы наследственным?

Да, синдром ломкой Х-хромосомы является наследственным генетическим заболеванием.

Синдром ломкой Х-хромосомы только у мужчин?

Нет, но вероятность развития синдрома ломкой Х-хромосомы у мужчин выше, чем у женщин. Их симптомы также более серьезны.

Есть ли у носителей хрупкой Х-хромосомы риск каких-либо проблем со здоровьем?

Да. Если у вашего ребенка синдром ломкой Х-хромосомы, вы должны сообщить об этом своему лечащему врачу.Как возможный перевозчик вы подвергаетесь более высокому риску:

Менопауза, которая начинается до 40 лет (только для женщин).

Симптомы и причины

Синдром ломкой Х-хромосомы передается от родителей к ребенку. Часть ДНК, называемая «триплетным повтором CGG», расширяется в гене, называемом «FMR1», вызывая мутацию, вызывающую синдром ломкой Х-хромосомы. Нормальная часть повторяется от 5 до 40 раз, но у людей с синдромом ломкой Х-хромосомы она повторяется более 200 раз. Это «заглушает» ген FMR1, не давая ему продуцировать важный белок, называемый «FMRP» (хрупкий протеин умственной отсталости Х-хромосомы).Это нарушает работу нервной системы и вызывает симптомы синдрома ломкой Х-хромосомы.

Существует четыре классификации мутации хрупкой Х-хромосомы. Они определяются количеством повторов CGG в ДНК:

• Нормальный.
• Серая зона.
• Носитель премутации.
• Полная мутация.

Не у всех с мутированным геном FMR1 есть симптомы FXS. Некоторые люди все еще могут производить белок FMRP, потому что:

• Это женщины.Женщины реже получают FXS.
• Размер мутации невелик.
• У них мозаика. Здесь одни клетки имеют мутацию FMR1, а другие нет.

Каковы симптомы синдрома ломкой Х-хромосомы?

Синдром ломкой Х-хромосомы влияет на интеллект, психическое здоровье, физические особенности и поведение вашего ребенка. Общие симптомы в каждой категории включают:

Проблемы с разведкой:

• Нарушения обучаемости.
• Низкий коэффициент интеллекта (IQ).Их показатели IQ снижаются с возрастом.
• Отсроченные вехи раннего развития. Вехами являются социальное / эмоциональное, языковое / коммуникативное, когнитивное (мышление, обучение, решение проблем), а также движение / физическое развитие (см. Ниже).
• Задержка развития невербальной коммуникации, такой как использование жестов, языка тела и мимики.
• Проблемы с математикой.
• Обработка языка. Вы можете заметить, что у вашего ребенка проблемы с речью и языком примерно в два года.

Поговорите с лечащим врачом вашего ребенка о том, какие вехи нужно соблюдать и как их оценивать.

Проблемы с психическим здоровьем:

• Беспокойство.
• Депрессия.
• Обсессивно-компульсивное поведение.

Физические характеристики:

• Длинное узкое лицо.
• Большой лоб.
• Большая челюсть.
• Мягкая кожа.
• Большие уши и скрещенные / ленивые глаза.
• Очень гибкие пальцы или пальцы с двойным сочленением.
• Плоскостопие.
• Увеличенные яички (у мужчин после полового созревания).
• Нёбо с высокой аркой (нёбо).
• Низкий мышечный тонус.

Поведение:

• Расстройство дефицита внимания / гиперактивности (СДВГ).
• Социальная тревожность, застенчивость.
• Хлопают или кусают руки.
• Плохой зрительный контакт.
• Сенсорные расстройства — чувствительность к толпе, прикосновениям, звукам, пище и текстурам.
• Проблемы с восприятием «социальных сигналов».”

Иногда люди с синдромом ломкой Х-хромосомы имеют другие заболевания. В одном опросе родители сообщили, что у их детей также было:

• Судороги (эпилепсия).
• Проблемы со сном. Согласно другому исследованию, 4 из 10 человек с FXS и расстройством аутистического спектра имеют проблемы со сном. Это по сравнению с 3 из 10 человек, у которых есть только FXS.
• Агрессивность или раздражительность. Люди с FXS в дополнение к расстройству аутистического спектра более склонны к агрессии.
• Самоповреждения.
• Ожирение.

Как долго длится синдром ломкой Х-хромосомы? Излечим ли синдром ломкой Х-хромосомы?

Хрупкий X-синдром — это пожизненный синдром. Это невозможно вылечить.

Диагностика и тесты

Как диагностируется синдром ломкой Х-хромосомы? Какие тесты делают?

Для диагностики синдрома ломкой Х-хромосомы требуется ДНК из крови, околоплодных вод или других тканей. Ваш лечащий врач отправит образец в лабораторию, которая определит, есть ли у вашего ребенка ген FMR1.

Если вы беременны и обеспокоены тем, что у вашего ребенка синдром ломкой Х-хромосомы, вы можете обратиться к генетическому консультанту, где вы можете пройти следующие пренатальные тесты:

• Амниоцентез : Медицинский работник берет образец околоплодных вод для анализа.
• Взятие пробы ворсинок хориона : Медицинский работник берет образец клеток из плаценты для исследования.

В каком возрасте у детей обычно диагностируется синдром ломкой Х-хромосомы?

Мальчикам обычно ставят диагноз в возрасте от 35 до 37 месяцев, а девочкам — примерно в 42 месяца.Вы можете начать замечать симптомы у своего ребенка уже в 12 месяцев.

Какие поставщики медицинских услуг оценивают и диагностируют синдром ломкой Х-хромосомы?

Ваш педиатр или генетический консультант может назначить тест на синдром ломкой Х-хромосомы.

Какие вопросы может задать врач при диагностике синдрома ломкой Х-хромосомы?

Прежде чем ваш лечащий врач или генетический консультант назначит тест на синдром ломкой Х-хромосомы, они могут задать вам следующие вопросы:

• Какие симптомы вы заметили у своего ребенка?
• Насколько хорошо ваш ребенок учится?
• Ваш ребенок застенчив?
• Есть ли у вашего ребенка проблемы со сном?
• Ваш ребенок беспокоится?
• Ваш ребенок избегает зрительного контакта?
• Есть ли у них какие-нибудь ненормальные физические особенности?
• Как у вашего ребенка речь?

Ведение и лечение

Какие методы лечения синдрома ломкой Х-хромосомы? Какие лекарства назначают?

Синдром ломкой Х-хромосомы невозможно вылечить, но можно вылечить его симптомы.Лечащий врач вашего ребенка может прописать различные лекарства, но следует также включить терапию — терапию, которая помогает справиться с ситуацией и поведенческими навыками.

Примеры лекарств, классифицированные по симптомам, включают:

Судороги или нестабильность настроения:

• Карбонат лития.
• Габапентин (Нейронтин®).

СДВГ:

• Метилфенидат (Ritalin®, Concerta®) и декстроамфетамин (Adderall®, Dexedrine®).
• Венлафаксин (Эффексор®) и Нефазодон (Серзон®).

Агрессивное или обсессивно-компульсивное расстройство:

• Флуоксетин (прозак®).
• Сертралин (Золофт®) и Циталопрам (Целекса®).

Проблемы со сном:

· Мелатонин.

Это лишь краткий список возможных лекарств, которые врач может назначить вашему ребенку. Поговорите с врачом о возможных побочных эффектах и ​​осложнениях, которые могут возникнуть при приеме каждого лекарства.

Профилактика

Можно ли предотвратить синдром ломкой Х-хромосомы?

Нет, синдром ломкой Х-хромосомы невозможно предотвратить.

Что я могу сделать, чтобы снизить риск синдрома ломкой Х-хромосомы у моего ребенка?

К сожалению, вы ничего не можете сделать, чтобы снизить риск синдрома ломкой Х-хромосомы у вашего ребенка. Если у вас есть ген FMR1, они тоже могут.

Перспективы / Прогноз

Каковы перспективы для людей с синдромом ломкой Х-хромосомы?

Некоторые люди с синдромом ломкой Х-хромосомы способны жить самостоятельно. Опросы показывают, что примерно 4 из 10 женщин и 1 из 10 мужчин с синдромом ломкой Х-хромосомы вырастают и становятся более независимыми.У женщин больше, чем у мужчин:

• Чтение книг, содержащих новые идеи и новые слова.
• Говорить сложные предложения.
• Говорит с нормальной скоростью.

Женщины с FXS чувствуют себя лучше, чем мужчины. Женщины, а именно 8 из 20 женщин, не нуждаются в помощи в повседневных делах, как и 1 из 20 мужчин. Большинство женщин получают аттестат об окончании средней школы, но большинство мужчин — нет. Почти половина женщин с FXS работают полный рабочий день, но только 2 из 10 мужчин.

Является ли синдром ломкой Х-хромосомы постоянным?

Да. Это синдром всей жизни.

Может ли мой ребенок посещать детский сад / школу?

Вашему ребенку могут потребоваться специальные условия в детском саду или школе. Некоторые части учебного дня и учебной аудитории, возможно, придется адаптировать к их потребностям. Учитель вашего ребенка может внести коррективы в окружающую среду и внести коррективы в учебный план.

Экологические поправки:

• Снизьте уровень шума.
• Имейте естественное освещение.
• Избегайте скопления людей.

Корректировка учебной программы:

• Имейте наглядные пособия, такие как диаграммы, диаграммы, цветовую кодировку или изображения.
• Помогите своему ребенку учиться, используя материалы, которые ему очень интересны.
• Попросите вашего ребенка работать в небольших группах.

Обязательно сообщите в школу вашего ребенка, что у него синдром ломкой Х-хромосомы. Обсудите с учителем их уникальные потребности. Вы также можете встретиться со школьным психологом и / или консультантом.Они работают с детьми от трех лет и старше. Другие поставщики медицинских услуг, с которыми вы, возможно, захотите связаться, — это эрготерапевты, бихевиористы, логопеды и лингвисты. Поговорите с вашей местной школой и поставщиками медицинских услуг для направления к специалистам.

Жить с

Каково это иметь синдром ломкой Х-хромосомы? Какова повседневная жизнь с синдромом ломкой Х-хромосомы?

Важно отметить, что есть много положительных характеристик людей с синдромом ломкой Х-хромосомы.Например, исследователи отметили, что это:

• Полезно.
• Вид.
• Задумчивый.
• Дружелюбный.
• Хорошие подражатели.
• Хорош для зрительной и долговременной памяти.
• Юмористический.
• Усиливается ли синдром ломкой Х-хромосомы с возрастом?

Коэффициент интеллекта (IQ) человека с синдромом ломкой Х-хромосомы со временем снижается. С возрастом они становятся менее умными.

Какова продолжительность жизни человека с синдромом ломкой Х-хромосомы?

Ни один из симптомов синдрома ломкой Х-хромосомы не опасен для жизни, поэтому продолжительность жизни человека с синдромом ломкой Х-хромосомы такая же, как и для среднего человека.

Как мне помочь другу или члену семьи с синдромом ломкой Х-хромосомы?

Получите максимально возможное образование. Ищите группы поддержки и ресурсы сообщества, которые могут помочь вам и им. Программы жизненных навыков могут быть подходящими. Некоторые предоставляют рекомендации по поводу:

• Социальная деятельность.
• Сексуальность.
• Отдых.
• Образование.
• Занятость.

Когда мне следует отвести ребенка к врачу?

Отведите ребенка к педиатру, как только вы заметите симптомы синдрома ломкой Х-хромосомы.Не ждите, раннее вмешательство важно.

Какие вопросы я должен задать врачу о синдроме ломкой Х-хромосомы у моего ребенка?

Ниже приведены некоторые вопросы, которые вы можете задать врачу при обсуждении диагноза вашего ребенка:

• Следует ли моему ребенку обратиться к специалисту?
• К каким терапевтам должен обратиться мой ребенок?
• Насколько серьезен синдром ломкой Х-хромосомы?
• Какие лекарства подходят моему ребенку?
• Как я могу помочь своему ребенку?
• Каковы мои варианты раннего вмешательства?
• Как мы можем помочь моему ребенку всей семьей?

Записка из клиники Кливленда

Синдром ломкой Х-хромосомы может быть сложным диагнозом для семьи и друзей ребенка.Это начало многих изменений и корректировок. Терапия, лекарства и приспособления в школе теперь являются частью жизни вашего ребенка. Помогая ребенку справиться с его проблемами, не пренебрегайте собственными потребностями. Помните, что если у вашего ребенка синдром хрупкой Х-хромосомы, это означает, что вы более уязвимы для деменции, депрессии, мигрени, хронической боли, преждевременной менопаузы, высокого кровяного давления, беспокойства, гипотиреоза и апноэ во сне. Не пренебрегайте собственной заботой!

.