Аутизм лечится или нет: Аутизм. Жестокая правда жизни. — Урайская окружная больница медицинской реабилитаци

Аутизм: чем лечат и что помогает?

В последние годы тема аутизма очень активно исследуется наукой, а также вызывает немало споров и противоречий в кругах родителей деток-аутистов. Многие прибегают к так называемой «традиционной», «народной» медицине, а также пытаются помочь своим детям при помощи методов, появившихся сравнительно недавно.

Доказательная практика, которая применяется во всем мире, должна руководствоваться всеми методами, используемыми для лечения симптомов аутизма, включая поведенческие, образовательные, медико-биологические и альтернативные подходы. Но все эти вмешательства должны быть подведены под единые стандарты доказательности, чтобы помощь была эффективной и своевременной.

В этой статье я постаралась рассмотреть чаще всего используемые методы альтернативного лечения, а также привести результаты их исследования с позиции доказательной медицины и распространенность.

Альтернативные методы терапии разделяются на несколько категорий: альтернативные медицинские учения (например, гомеопатия), биологическая терапия, энергетическая медицина, телесноориентированная медицина, а также другие практики (йога, рэйки и т.

д.).

Распространенность альтернативной медицины в общей популяции определить довольно сложно из-за большого количества разнообразных вмешательств и различий между исследуемыми популяциями.

Использование среди взрослого населения варьирует от 1,8% до 62%. Данные о детском населении недоступны. Однако, дети с расстройствами развития традиционно чаще остальных больных обращаются к альтернативной медицине. Вот данные по диагнозам: СДВГ 12–64%, ДЦП 56%, С-М Дауна 87%, Аутизм 30–90%.

Многие семьи детей с аутизмом принимают решение использовать альтернативные методы, основываясь на уверенности в их безопасности, минимальном количестве побочных эффектов и «натуральности». Некоторые семьи сообщали, что их выбор терапии базировался на желании контролировать ход лечения, основываясь на рекомендациях из интернета, от друзей и других семей с детьми-аутистами, а также на обещаниях излечения.

Другим значимым фактором в принятии решения могут быть обещания об избавлении от других серьезных симптомов, таких как, например, проблемы с пищеварением. Предпосылки также создает семейный опыт использования альтернативной медицины (например, родителями), высокий уровень образования, сообщение о серьезности диагноза.

В данной статье я постараюсь охватить несколько категорий альтернативных вмешательств. Я не буду обсуждать аюрведу, китайскую медицину натуропатию и гомеопатию. Объяснения этих мировоззрений очень сильно отличаются у их последователей и тех, кто придерживается доказательной медицины.

Есть некоторые данные в рецензируемой научной литературе, позволяющие комментировать их роль в лечении детей с аутизмом, но они обладают крайне низким уровнем доказательности. Итак,

Биологическая терапия

Наиболее часто встречающиеся терапии у аутистов — биологические терапии. Диеты, витамины, а также нестандартное использование лекарственных средств, таких как секретин, ванкомицин и противогрибковые препараты.

Самой популярной считается безглютеновая и бесказеиновая диета, ее придерживается примерно треть аутистов. Первоначальная гипотеза о «протекающем кишечнике» (gut leaks) не подтвердилась (Касс и соавт, 2008 г.), но многие семьи субъективно говорят об улучшении состояния детей на фоне диеты.

Вполне вероятно, что некоторые из детей имели сопутствующие педиатрические проблемы: лактазную недостаточность, аллергию на молочный белок, проблемы со стулом. И на фоне диеты данные проблемы могли утихнуть, тем самым, возможно, вызвав улучшение поведения.

Эффект БГБК диеты изучался в 4 небольших исследованиях. В исследования были взяты небольшое число детей (до 35), с симптомами аутистического расстройства, от 2 до 16 лет. Эти исследования показали некоторые улучшения в состоянии детей, в частности, улучшение речи. Но методологические проблемы (малая выборка, отсутствие слепого контроля, и т. д.) не позволяют считать результаты достоверными.

Важно отметить, что данные диеты нередко бывают бедны кальцием и витамином D, что также требует внимания со стороны родителей и специалистов.

Витамины и другие биодобавки

Почти половина семей детей с аутизмом дают детям витамины и биодобавки. Однако исследований с хорошим дизайном относительно данного метода очень мало. Витамины и БАДЫ рекламируются как улучшающие специфические симптомы, например, проблемы с пищеварением и со сном. Общественное мнение, ориентировка на все «натуральное», огромное количество врачей, практикующих альтернативную медицину — все это приводит к тому, что витамины и БАДы рекомендуются постоянно.

Почти половина педиатров призывают своих пациентов с аутизмом принимать мультивитамины, 25% омега -3 кислоты или мелатонин, 19%-пробиотики. (Golnik and Ireland 2009). Из всех исследований, проведенных по витаминам и БАДам, значимый эффект получен только для мелатонина: улучшение сна, снижение количества просыпаний, увеличение длительности сна.

Остальные добавки не показали значимых эффектов, или же дизайны исследований имели серьезные методологические проблемы.

Лечение, направленное на улучшение иммунитета

Потенциальная роль «иммунных поломок» во время развития мозга, которая может приводить к развитию аутизма, положила начало двум терапиям, призванным «подстегнуть» функцию иммунитета. У детей с аутизмом не было выявлено клинически значимых дисфункций иммунитета и аллергий по сравнению с обычными детьми.

Однако, сообщается о снижении иммуноглобулинов и некоторых других параметров в анализах, которые сдавались с целью выяснить причины нарушения поведения. Тем не менее, лечение иммуноглобулинами не дает какого-либо эффекта при аутизме.

Вторым чрезвычайно популярным и опасным вмешательством подобного рода является хелирование. Из-за скандала с тимеросалом (1998 год) многие семьи уверены, что консерванты с содержанием ртути, используемые в современных вакцинах вызывают аутизм. Из-за этого хелирование стало частью альтернативного лечения.

Тем не менее, уровень ртути в крови у детей с аутизмом не повышен. Но адепты данной теории утверждают, что нарушается экскреция ртути, и вызывает тем самым повреждения вещества мозга. Исследование эффективности хелирования было прекращено из- за проблем с безопасностью используемого метода для исследуемых (Mitka 2008)

Обычно хелатирующие вещества связываются с тяжелыми металлами и выводят их вместе с мочой или стулом. В медицинской практике они используются для лечения острых отравлений тяжелыми металлами, например, свинцом. Если есть подозрения о воздействии токсических доз ртути, то для подтверждения используется анализ крови.

Сторонники хелирования же проводят измерения уровня ртути в волосах, утверждая, что там происходит ее накопление, и в моче, что связывают с ее экскрецией (Ng et al. 2007). Доказательств данной теории до сих пор не получено.

Гипербарическая оксигенация

Используется для увеличения доставки кислорода к мозгу под давлением в специальной камере. Также выдвигались гипотезы об ответе на кислородный стресс в виде улучшения питания мозга.

Были проведены два рандомизированных клинических исследования в попытке найти доказательства для этих вмешательств, но пришли к противоположным выводам.

Исследование 2009 года с участием 62 детей с РАС сообщает об улучшении поведения и уменьшении аутистических симптомов на фоне гипербарической оксигенации по сравнению с контрольной группой.

Однако разница результатов между группами находится в пределах статистической погрешности. Второе исследование, также 2009 года, включало 34 ребенка и не показало значимых различий между контрольной группой и группой, получающей гипербарическую оксигенацию.

Нельзя не упомянуть о рисках метода: боль в ушах от повышенного атмосферного давления, тревога и паника в замкнутом пространстве для многих детей с аутизмом может быть непереносимым.

Также стоимость данного вмешательства достаточно высока.

Телесноориентированные практики

К хиропрактике и краниосакральной терапии часто прибегают родители детей с аутизмом.

Однако исследований с доказательствами эффективности данного метода для лечения детей с РАС не было представлено. Дети с аутизмом часто имеют нарушения в сенсорной сфере в виде тяги к прикосновениям или наоборот, их непереносимости.

Сенсорная интеграция для таких детей может быть полезна, как часть общего плана вмешательства.

Обычный массаж не признан доказанным методом лечения для детей-аутистов, однако многие родители сообщают о том, что массаж позволяет им лучше понимать своих детей и наладить с ними контакт.

Метод Томатиса

Основной принцип работы метода заключается в сенсорно-звуковом стимулировании. Воздействие осуществляется посредством наушников. Звуковой сигнал передается пациенту двумя способами: костная проводимость (вибрация верхней области черепа) и воздушная проводимость (звуковые волны поступают через наружное ухо).

Адепты метода утверждают, что он может помочь сгладить симптомы аутизма, и даже подстегнуть развитие речи. Некоторые исследования действительно демонстрируют улучшения, однако исследования с участием контрольной группы это не подтверждают.

Возможно, имеются подгруппы детей-аутистов с гиперакузией, для которых действительно данное вмешательство может быть полезным. Нельзя не отметить очень высокую стоимость данного метода для родителей.

Транскраниальная микрополяризация

Транскраниальная микрополяризация (ТКМП), или микрополяризация головного мозга это метод лечения, суть которого заключается в воздействии на отдельные структуры мозга очень слабым постоянным электрическим током. Разработан он был еще в 70-х годах прошлого столетия учеными Ленинградского института экспериментальной медицины, а сегодня применяется для лечения и детей, и взрослых в ряде медицинских учреждений
России и постсоветских стран.

В крупнейшей научной электронной медицинской базе pubmed имеется несколько статей авторства сотрудников Института Головного Мозга (г. Санкт-Петербург), сообщающих о применении этого метода для лечения детей с ментальными проблемами: РАС, СДВГ, ЗПР. Однако дизайн исследований, в частности, малая выборка, отсутствие плацебо-контроля, рандомизации и иные методологические проблемы не позволяют говорить о достоверности данных исследований.

Не сообщается также об использовании метода транскраниальной микрополяризации в странах с преимущественно доказательной медициной (США и страны Западной Европы). Стоимость данного вмешательства, однако, стабильно высока.

Физиотерапевтические методики

Такие как электросон, парафинотерапия, озокерит и прочие также используются только на постсоветском пространстве и не имеют под собой доказательной базы для лечения детей с РАС и иными проблемами развития. Сведений об их безопасности также недостаточно.

Ноотропная терапия

«Препараты, улучшающие работу мозга», или ноотропы, обрели наибольшую популярность в России и ближайшем зарубежье в 80х годах прошлого века. На доклинических стадиях была показана их способность активизировать энергетический обмен в нейронах, усиливать синтез белковых соединений, увеличивать скорость передачи импульсов в ЦНС, укреплять мембраны клеток.

Но многочисленные клинические испытания не нашли подтверждения этим свойствам при использовании ноотропов у людей перорально и парентерально. Проводились довольно большие исследования ноотропов, с хорошим дизайном и выборкой, при разной патологии. Ни одно исследование не показало их достаточной эффективности и безопасности.

В частности, мета-анализ по использованию пирацетама у пациентов с пост-инсультной афазией (Zhang et al.2016) выявил его способность улучшать лингвистические функции у пациентов на очень короткое время, с последующим их снижением до исходного долечебного уровня. Таким образом, использование ноотропов для лечения ментальной патологии не является доказанным и обоснованным.

В странах Европы и Северной Америки ноотропы, еще называемые «smart drugs», входят в категорию БАДов и не проходят клинических испытаний. «Smart drugs» в основном употребляют молодые люди в период тяжелых ментальных нагрузок (таких как сессия), чтобы «взбодриться», почувствовать прилив сил и ускорить процессы мышления. В заграничных протоколах лечения этих препаратов нет.

Однако в зарубежной литературе имеются указания на возможные опасные последствия длительного приема ноотропов: изменения биохимических процессов в мозге, когнитивное снижение, возбуждающее действие на ЦНС, недостаточный контроль качества препаратов, проблемы со сном, недостаточная изученность лекарственного взаимодействия.

Учитывая все эти факторы, едва ли можно назвать ноотропную терапию необходимой и безопасной для детей при расстройствах аутистического спектра.

А что же помогает?

«Волшебной таблетки» от аутизма до сих пор не придумали.

Самым эффективным лечением (именно лечением!) признаны психолого-педагогические вмешательства на основе прикладного поведенческого анализа — АВА терапия и ее вариации.

Сейчас она набирает уверенную и заслуженную популярность в нашей стране, и будет развиваться дальше.

Нельзя не сказать о нейролептиках, антидепрессантах и противоэпилептических препаратах, которые назначаются аутистам в очень больших количествах. Данная проблема характерна не только для России, но и для Европы и США. Доля детей с аутизмом, которым назначаются антипсихотики, стабильно высока.

Но, тем не менее, родители должны знать: нейролептики не лечат аутизм. Они способны справиться с тяжелыми симптомами, такими, например, как некупируемая поведенческими методами агрессия или аутоагрессия.

Также назначение медикаментов бывает необходимо для купирования коморбидных с аутизмом расстройств (эпилепсии, СДВГ). При этом состояние ребенка с аутизмом будет улучшаться за счет купирования симптомов этих заболеваний.

Безусловно, выбор терапии для ребенка целиком и полностью лежит на родителях.

Цель этой статьи — предоставить информацию о тех методиках, которые могут быть в лучшем случае бесполезны, а в худшем — опасны для ребенка.

И напоследок, нельзя не отметить главное. Самый ценный ресурс для родителей детей-аутистов- это время. И чем меньше его будет потрачено на неэффективные вмешательства, тем лучше и качественнее можно будет помочь ребенку.

Мешкова Елизавета, детский врач-психиатр, АВА-терапист.

Литература:
1. B.Reichow, P.Doehring, D.v. Cicchetti,F. R. Volkmar. Evidence-based practices and treatments for children with autism, Springer, 2011
2.Potential Dangers Of Nootropics: What To Consider Before Using Smart Drugs
«Mental health diary»
3.Piracetam for Aphasia in Post-stroke Patients: A Systematic Review and Meta-analysis of Randomized Controlled Trials. CNS drugs 2016, july (30)
4.Transcranial micropolarization in the complex therapy of early child autism
Zh Nevrol Psikhiatr Im S S Korsakova 2007 107(10)

Лечение аутизма в Киеве и Украине у детей — фонд Дитина з майбутнім

Лечение аутизма — можно ли его вылечить, опытные специалисты никогда не дадут прямого ответа. Если вам ответили прямо, утвердительно или отрицательно, скорее всего, ваш собеседник либо не совсем, как говорится, в теме, либо вам хотят продать волшебную таблетку от аутизма, которой в принципе не существует.

Вместе с тем, нельзя обойти стороной тот факт, что люди, столкнувшиеся с вопросом аутизма, довольно часто, как показывает наш многолетний опыт деятельности, спрашивают, как лечить аутизм, лечится он вообще или нет, можно ли заболеть аутизмом и т.д., не отдавая себе отчет, что такая постановка вопросов сама по себе некорректна, а, значит, не может быть удостоена прямым и простым «да» или «нет». Но поскольку такие вопросы существуют, наша задача не игнорировать их, а все-таки дать на них ответ. Тем более, что от этого могут зависеть действия родителей по отношению к своему ребенку и судьба многих детей.

Можно ли вылечить аутизм

Так вот. Аутизм, как известно, имеет еще одно принятое в мире название, а именно – расстройство аутичного спектра (РАС). В этом термине сразу спрятаны два ключевых понятия.

Первое из них – расстройство. Именно «расстройство», а не «болезнь». Люди с аутизмом не больны, у них расстройство аутичного спектра. Другими словами, это значит, что представление о том, что аутисты могут быть пациентами больницы, которым стоит пройти курс приема неких препаратов и они волшебным образом возьмут и вылечатся, в корне неверно, и даже, как это принято в развитых цивилизованных странах, может быть оскорбительно по отношению к людям с аутизмом.

Аутизм, еще раз подчеркнем, не болезнь, а состояние, с которым ребенок появляется на свет. К слову, РАС является пристальным предметом изучения в мире уже несколько десятилетий, но причины возникновения аутизма до сих пор не определены. Да, сегодня существуют значительные прорывы в сфере изучения аутизма как явления, и целый перечень предположений относительно причин его возникновения, но четких ответов, как и протоколов, в мире до сих пор нет. Ни у кого. Вот почему утверждения, что причиной возникновение аутизма являются прививки, медпрепараты, наследственность, излучение смартфонов и – даже! — продукты питания – попросту примитивны и невежественны. Соответственно, исходя из вышеуказанного, никаких волшебных таблеток, «излечивающих» аутизм, нет и быть не может. Это надо понимать и просто принять как данность.

Второе ключевое понятие, зашитое в термин РАС, – спектр. Вот какое определение дает этому термину Википедия: «Спектр (лат. spectrum «виде́ние») в физике — распределение значений физической величины, обычно энергии, частоты или массы». Что это значит в нашем случае? То, что аутизм не бывает одинаков, он разный в каждом отдельном случае, это именно спектр расстройств, разных по своему качеству, проявлениям и подходах в корректировках. Если говорить об упрощенном виде, то этот спектр состоит из признаков, определяющих цепочку от слабо- до высокофункциональности индивидов с аутизмом. Конечно, все намного сложнее, но вряд ли есть смысл утомлять вас серьезной и глубокой научной лексикой, наша задача – доступно объяснить основные азы, дав ответ на вопрос, вынесенный в заголовок. Поэтому, как вы понимаете, наличие целого спектра разных расстройств тоже не предполагает наличие некой универсальной методики (или лекарства, что звучит неграмотно) от аутизма.

Также надо понимать, что количество людей с РАС в мире совсем не маленькое. По данным Всемирной Организации по Охране Здоровья (сайт ВООЗ https://www.who.int/ru), каждый из 160 детей будет иметь РАС, которое сохранится у них и во взрослом возрасте. По оценкам той же ВООЗ, четыре из каждых пяти аутистов (80%), нигде не работают, хотя и имеют высокий уровень логичного мышления и прекрасно проявляют себя в работе и творчестве, анализе больших массивов данных и особой внимательности к деталям и т.д. В израильской армии, например, есть отдельное подразделение, куда берут только людей с аутизмом. Доказанным, но, к сожалению, малоизвестным для украинского общества является также, например, тот факт, что уровень концентрации аутистов в Силиконовой Долине в США намного выше, чем их доля в среднестатистическом обществе. Мы можем много говорить на эту тему, но главное, что мы хотим донести этими примерами, — аутистов в мире много и они разные.

И вот сейчас, после вышепрочитанного, вам можно ответить, что от аутизма нельзя вылечится, потому что он не лечится, он корректируется. И для высокофункциональных людей с аутизмом, и для низкофункциональных, и для деток, и для взрослых в мире разработано и успешно применяется множество методик, направленных на адаптацию людей с РАС к социуму – их глубокую и всестороннюю социализацию.

Еще 15 лет назад граждане Украины, как и раньше все население СССР, даже не знало о таком термине как «аутизм». Сегодня, благодаря открытости границ и информационного пространства, средствам коммуникации, усилиям общественных организаций, волонтерам и, конечно, государства, эти методики успешно используются в Украине и дают видимые позитивные результаты. При этом, не надо быть специалистом, чтобы осознать – не все методики будут иметь пользу в вашем конкретном случае, поскольку ваш случай индивидуален.

Выбор методик, да и вообще любых действий родителей, родственников и специалистов, в отношении вашего ребенка должны делать профессионалы на основе грамотной, комплексной и своевременной диагностики. На ее основе, как правило, под каждого ребенка разрабатывается индивидуальная программа коррекции, направленная на работу с теми РАС, которые имеют место в конкретно вашем случае. Тогда в каком возрасте, в таком случае, делать ребенку диагностику на аутизм, спросите вы? Это отдельная тема для разговора и полный ответ на этот вопрос вы тоже найдете на нашем сайте.

Ну и в завершение хотелось бы ответить тем, кто задается вопросами типа «можно ли заболеть аутизмом»? Нет, нельзя потому, что это — врожденное расстройство.

Аутисты – такие же люди, как и все. И, как и все, они разные. Да, у всех них особое специфичное восприятие мира и реакции на вокруг их происходящее. Но задайтесь вопросом — разве это не касается любого нормотипичного человека?

Аутисты являются частью любого общество, а общество, если оно цивилизованное, вместе с государством, если оно гуманное, должно обеспечить достойную жизнь для всех своих граждан. Для всех.

«Лечится ли аутизм?» – Яндекс.Кью

Врачи-неврологи в своей ежедневной практике часто сталкиваются с вопросами: что такое аутизм, излечим он или нет, поддается ли корректировке у детей и лечится ли это заболевание в более позднем возрасте.

Чтобы определить, вылечивается ли патология, необходимо знать источники и механизмы её возникновения.

Причины

Проблема ответа на эти и другие вопросы, касающиеся аутизма у детей, состоит в том, что медицинская наука ещё не определила точные причины возникновения заболевания. Пока известны только некоторые предпосылки, имеющие отношение к развитию болезни. Например:

• наследственный фактор,
• осложнения при беременности,
• тяжелые роды,
• болезни и интоксикация матери и др.

Но с точностью установить, как и почему именно произошло нарушение развития головного мозга в каждом конкретном случае, пока невозможно.

Как помочь ребенку?

Незнание причины возникновения патологии делает невозможным повлиять на этот процесс кардинальным образом. Поэтому официальная медицина утверждает, что аутизм пока неизлечим. Но в то же время врачи знают, как воздействовать на нервную систему пациента, чтобы минимизировать проявления заболевания.

Современные средства аппаратной и реабилитационной медицины могут существенно улучшить качество жизни ребенка с аутизмом!

Для того, чтобы помочь пациенту, необходимо комплексное воздействие на организм с помощью различных методов стимулирования головного мозга, а также формирования и развития необходимых навыков для полноценной жизни в обществе.

Методы терапии

Существует множество методов, влияющих на работу нервной системы аутиста:

• Стимуляция головного мозга для активации необходимых зон, отвечающих на те или иные функции (транскраниальная магнитная стимуляция, вихревые поля).
• Воссоздание утраченных связей между клетками и зонами мозга, изменение функционального состояния нейронов (рефлексотерапия, электростимуляция, КВЧ, массаж, ЛФК и др).
• Приобретение новых или восстановление утраченных навыков, необходимых для жизни: речь, концентрация внимания, контроль поведения и эмоций, когнитивные процессы (метод биологической обратной связи).
• Медикаментозная компенсация ресурсов и поддержка организма.
• Работа с логопедом, психологом, психотерапевтом и другими специалистами.

Важно помнить, что лечение аутизма – длительный и трудоемкий процесс, требующий изменения образа жизни пациента на долгий период. Для достижения цели необходимо активное участие в лечении и реабилитации не только врачей, но и всей семьи ребенка.

Результаты

Итак, на вопрос, лечится или нет детский аутизм, ответить можно следующим образом. Медицина пока не знает способов вылечить болезнь до конца. Но в большинстве случаев возможно уменьшить проявления симптомов аутизма и улучшить функционирование нервной системы пациента.

Результатом терапии являются существенное улучшение состояния ребенка в следующих сферах:

• Социализация – ребенок лучше контактирует с окружающими.
• Речь – увеличивается словарный запас, ребенок лучше формулирует мысли.
• Эмоции – прекращаются истерики, корректируется поведение.
• Когнитивные способности – повышается любознательность, способность строить логические цепочки, делать выводы.

В случае своевременного обращения к специалисту большинство детей, проходящих курс лечения, успешно социализируются пределах семьи, имеют возможность обучаться по специализированным программам или даже в обычной школе вместе со здоровыми сверстниками.

Подробнее узнать о способах лечения и реабилитации детей с аутизмом можно в этой статье (ссылка)

Исключение аутизма у детей в раннем возрасте

Аутизм проявляется отсутствием способности к взаимодействию с окружающим миром, нарушениями общения.  

Чаще всего детский аутизм проявляется в 2,5-3 года. Именно в этот период ярче заметны речевые нарушения и замкнутость у детей.

Однако первые признаки аутистического поведения часто видны в раннем возрасте, до 1 года. Родителям бывает сложно самостоятельно отличить признаки аутизма, поэтому неслучайно детям в возрасте одного года рекомендована консультация психиатра.

 

Не стоит бояться обращаться к психиатру! Когда к нам обращаются родители подростков с особенностями в поведении, мы чаще всего выявляем, что в детском возрасте у них могло быть искажение развития по аутистическому типу, и при своевременном обращении трудностей можно было избежать.

На что родителям стоит обратить внимание? Симптомы аутизма у детей.

1. Нарушения социальных контактов и взаимодействия с окружающими

• Ребенок практически не просится на руки, ему более комфортно лежать в кроватке.

• Ребенок не принимает физиологическую позу при кормлении грудью.

• Ребенок малоподвижен, не такой оживленный, как сверстники.

• Ребенок не реагирует на новые игрушки, звуки, может долго смотреть в одну точку.

• Ребенок не откликается на своё имя (обычно родители первым делом обращаются к сурдологу для проверки слуха; если со слухом всё хорошо, следует обратиться к психиатру).

• При попытках взрослых или других детей вступить с ребенком в контакт он либо убирает ручки или уходит в сторону, либо агрессивно реагирует, может что-то бросить, заплакать.

• Ребенок бросает игрушку, а не даёт в руки, чтобы избежать контакта.

• По мере взросления ребенок может углубляться в свой внутренний мир; он не умеет и не желает общаться с членами семьи, редко обращается за помощью, рано начинает пытаться самостоятельно себя обслуживать, не пользуется словом «дай», ему проще взять самому или добиться своего скандалом.

• Часто дети не реагируют на дискомфорт, например, на полный памперс; не плачут и не привлекают к себе внимания.

• Отсутствует зрительный контакт, ребенок не фиксирует взгляд на предметах, игрушках.

2. Ограниченные интересы и особенности игры

• Ребенок выбирает одну игрушку и играет только с ней в течение продолжительного времени. Может выбрать в качестве игрушки то, что для игры не предназначено – верёвочки,  тряпочки.

• Стереотипный характер игры: расставление игрушек в одном порядке, игра с определенным количеством игрушек, и если одна теряется, может случиться скандал.

• Ещё один пример – девочка может не играть с куклами, как остальные — не переодевать, не укладывать спать, а просто носить её с собой, максимум – гладить.

• Игры, требующие фантазии и воображения, редко увлекают детей-аутистов.

• Часто дети предпочитают более спокойные игры (например, пазлы, конструкторы).

3. Склонность к повторяющимся действиям, так называемая стереотипия

• Раскачивание всего тела с ноги на ногу, стереотипный поворот головой, стереотипный зажим плечами.

• Стереотипии, наблюдаемые в речи, называются эхолалией. Это могут быть манипуляции со звуками, словами, словосочетаниями. При этом дети постоянно повторяют слова,  штампы, клише фраз, которые услышали от взрослых или по телевизору без осознания их смысла.

• Стереотипные игры – включение/выключение света, переливание воды из стакана в стакан, пересыпание песка, круп. Ребенка тяжело переключить с этого занятия. 

• Ребенок знакомится с окружающим миром не через взаимодействие с окружающими, а самостоятельно. Он может облизывать, нюхать предметы.

• Одежда: ребенок выбирает определенные вещи и носит только их, для него может быть важна последовательность одевания и раздевания.

• Пищевое поведение: ребенок избирателен в еде, выбирает только определенный ряд продуктов. В самых тяжелых случаях это может быть полный отказ от еды. В легких случаях – ритуалы: употребляет еду в определенном порядке, в определенные часы. Выбирает блюда не по вкусу, а по форме, по цвету. Часто, например, ребёнок ест только макароны определенной формы.

4. Расстройства интеллектуальной сферы

Основная особенность заболевания – избирательный интеллект. Аутисты могут демонстрировать отличные результаты в математике, рисовании, музыке, но сильно отставать по другим предметам. Савантизм – это явление, когда аутист очень выраженно одарен в одной определенной области. Некоторые аутисты способны сыграть мелодию точно, услышав ее только один раз, или вычислять в уме сложнейшие примеры.

5. Нарушение инстинкта самосохранения

• Аутоагрессия встречается у 1/3 детей с аутизмом. Агрессия – одна из основных форм реагирования на происходящее, а так как дети не склонны общаться с окружающими, они проявляют эту агрессию по отношению к себе (могут бить себя, кусать, биться головой о кроватку).

• Очень часто у таких детей отсутствует «чувство края». Это может наблюдаться еще в раннем детстве, когда ребенок свешивается с бортика кроватки, пытается вылезти из коляски – у ребенка нет страха.

• Может убежать от родителей далеко, не оглядываясь. Если родители специально прячутся, чтобы проверить реакцию, этой реакции часто нет.

• Может залезть на детской площадке на горку, которая ему не по возрасту.

• Что особенно опасно, дети могут выбежать на проезжую часть, залезть на подоконник с открытым окном.

6. СДВГ

Чаще, чем у остальных детей, у детей-аутистов отмечается гиперактивное поведение. Они расторможены и дезорганизованы. Такие дети находятся в постоянном движении, с трудом могут удержаться на одном месте, не реагируют на просьбы во время занятий, есть трудности в управлении движениями («как на шарнирах»).

7. Нарушения вербального общения

• Нарушения речи встречаются при всех формах аутизма. Речь может развиваться с задержкой или не развиваться совсем. Также на начальных этапах развития речь может появиться раньше, чем у сверстников, но в 1,5-2 года наблюдается регресс – ребенок перестает говорить с окружающими, но при этом может полноценно говорить сам с собой.  

• Своеобразная интонация с преобладанием высоких тонов в конце предложения, либо так называемая «птичья речь» или свой язык, когда ребенок разговаривает сам с собой «под нос».

• Часто дети не разговаривают с окружающими, но в игре речь присутствует. Причина – нежелание взаимодействовать с окружающим миром.

С задержками речевого развития можно обратиться к логопеду-дефектологу. Если дефектолог заподозрит аутистические нарушения, он направляет к психиатру. Главное – обратиться к специалисту, а не быть наедине с этой проблемой и не ждать, что к трем годам всё нормализуется. Лучше сразу исключить недуг.

На что обратить внимание в детском саду? (симптомы раннего аутизма у  детей после 1 года)

• Агрессия к окружающим, особенно когда нарушается личное пространство ребенка.

• Ребенок играет в стороне от остальных.

• Дети и воспитатели жалуются на ребенка, потому что он не может взаимодействовать с окружающими, его игра носит разрушающий характер, он может мешать играть другим детям.

• Компульсивное поведение – намеренное выполнение действий по определенным правилам, даже если они идут врозь с общепринятыми.

Современные методы диагностики аутизма у детей

1. Консультация психиатра. Это беседа с родителями и наблюдение за ребенком в свободной игре. Врач смотрит, как малыш себя ведёт, как взаимодействует с родителями, смотрит ли в глаза, даёт ли предметы в руки, бросает ли на пол. Если ребенок говорит, обращают внимание на речь, интонации, построение фраз. Врач тщательно собирает историю жизни и развития ребенка, историю беременности матери. Важно, когда он стал произносить первые звуки, когда встал на ножки, пополз, начал ходить, какая была походка.

2. Консультация логопеда для исключения аутистической речи. Доктор определяет, связана ли задержка развития речи с аутизмом или с иными нарушениями. У детей с аутизмом своеобразное развитие звукопроизношения, и опытный логопед сразу его отличит.

3. Консультация нейропсихолога для выявления того, какие этапы развития могли быть пропущены у ребенка.

4. Обследование с помощью тестов (шкалы диагностики аутизма):

• Тест интеллекта Д. Векслера

Тесты (карточки, задания для детей), направленные на оценку общей осведомленности, запаса знаний и представлений об окружающем мире, возможностей усвоения и обработки информации, познавательных способностей.

• Тест интеллекта Кауфманов

Тесты для определения сильных и слабых сторон процессов обработки информации: зрительной и слухоречевой памяти, усвоения инструкций, планирования последовательности действий.

• Прогрессивные матрицы Равена

Позволяют определить уровень интеллектуального развития ребенка. В каждой серии таблиц содержатся задания нарастающей трудности. Прогрессивные матрицы Равена предназначены для определения уровня умственного развития у детей начальных классов с любым уровнем речевого развития.

Опросники для родителей:

• Шкалы сенсомоторного развития (возраст 0-5 лет)

Заполняются в ходе беседы с родителями и наблюдения за ребенком. Позволяют оценить различные стороны моторного и психологического развития в соответствии с возрастными нормативами.

• Опросник Vanderbilt по симптомам СДВГ

Позволяет оценить выраженность симптомов гиперактивности, невнимательности и импульсивности в различных сферах жизнедеятельности ребенка.

• Рейтинговая шкала аутизма CARS

Один из наиболее используемых тестов для определения симптомов аутизма. Шкала включает в себя 15 категорий.

Тесты, проводимые дефектологом и психологом:

«Золотой стандарт» диагностики аутизма. Позволяет в игровой форме определить отклонения в коммуникативных способностях ребенка. Ребенку предлагаются «коммуникативные провокации», в которых обычный ребенок ведет себя «обычным» образом, ребенок с аутизмом — иначе. После проведения наблюдения проводится подсчет, какого поведения было больше — обычного, или «аутичного». По результатам подсчета устанавливается диагноз.

Подробный опрос, позволяющий получить весь объем информации, необходимой для установления диагноза аутизм и оценки близких к нему психических нарушений. 

Выявление индивидуальных особенностей ребенка, характеристика его коммуникативных возможностей, познавательной деятельности, эмоционально-волевой сферы, работоспособности и пр. Выявленные особенности принимаются во внимание при составлении индивидуального плана коррекционно-развивающей работы с ребенком.

Помощь при аутизме в ЕМС

Если диагноз установлен, необходимо немедленно начинать работать с ребенком, и эта работа должна быть комплексной:

• Психиатр подбирает медикаментозную терапию (при выявлении отклонений в возрасте до 1 года часто можно обойтись без медикаментов).

• Психолог, нейропсихолог и дефектолог составляют программу коррекции аутизма и  регулярно работают с ребенком, проводя различные занятия, тестирования, игры.

Для достижения наилучшего результата важна комплексная работа специалистов, а не одного врача-психиатра. Важно не упустить время, а проводить коррекцию аутизма в раннем возрасте.

Атипичный аутизм. Программы диагностики и лечения в Москве

Также, как и классический синдром Каннера (РДА), атипичная форма аутизма характеризуется нарушением коммуникативных навыков ребенка, особенностями эмоциональной сферы, ограниченностью интересов и отставанием в развитии. Но в отличии от классической формы аутизма атипичный аутизм может проявиться после трех лет и выражается частичным присутствием основных форм проявления – то есть имеет более «размытую» симптоматику и до определенного момента может вообще списываться на особенности темперамента или развития.

Такой характер «размытого», неярко выраженного проявления заболевания приводит к запоздалому диагностированию.

 

Отличительные особенности атипичного аутизма:

• Возрастные нормы. Как уже было сказано выше, атипичный аутизм проявляется у детей в более старшем возрасте – предшкольном или школьном (чаще всего, начальном школьном, однако бывает и в подростковом).
• Социализация. Поскольку речь в данном случае также идет об аутизме, дети, страдающие атипичной формой заболевания, также испытывают проблемы с коммуникабельностью, например, им свойственно отсутствие зрительного контакта во время диалога. Однако их десоциализация скорее выражена не неумением правильно выстроить взаимоотношения, а замкнутостью, потребностью пребывать в одиночестве, наедине с самим собой. Им присуще устойчивое отсутствие надобности в социальных контактах, в том числе и дружеских отношениях; они испытывают очевидные проблемы во взаимоотношениях с незнакомыми людьми.
• Речевые навыки. Дети, страдающие атипичным расстройством психики, не столько испытывают трудности с объемом словарного запаса (усвоением новых речевых элементов и утратой заученных прежде фраз) и формулированием собственных мыслей, сколько с пониманием речи со стороны окружающих. Они понимают обращенную речь буквально: любой вербальный диалог воспринимается ими исключительно в прямом смысле без возможности различить смысловые и переносные значения. Им также присуще абсолютное непонимание невербальной формы общения.
• Эмоциональная сфера. Коммуникативные и речевые особенности детей с атипичной формой аутизма взаимосвязаны с особенностями их эмоциональной сферы. Сосредоточенность на своем внутреннем мире и неспособность воспринимать невербальные способы коммуникации лишают их как потребности, так и возможности выражать какие-либо эмоции, окружающие воспринимают их равнодушными, безразличными, неучастливыми к окружающей действительности. Им на самом деле проблематично испытывать переживания за других людей, они не умеют выражать собственные эмоции.
• Поведение. Расстройство «атипичный аутизм» нередко характеризуется ограниченностью сферы мышления. Это выражается в приверженности к определенным привычкам и боязни любых перемен. Все новое ввергает детей, страдающих атипичным аутизмом, в панику. Они окружают себя знакомыми вещами и совершают только привычные, часто монотонные действия; проявляют странности в поведении и времяпрепровождении – часами могут раскладывать предметы, будучи при этом погруженными в себя и не реагируя на внешние раздражители. Однако им свойственна сверхчувствительность к внешним раздражителям, заставшим их врасплох (громкие звуки или яркие свет, запахи) – реакция может быть нестандартной: в виде раздражения, агрессии и даже бурного неприятия и эмоционального взрыва.

Все симптомы атипичного аутизма могут присутствовать в различных комбинациях и иметь разную степень выраженности.

Хотя общее развития детей находится на достаточно высоком уровне, атипичный аутизм может сопровождаться умственной отсталостью. Однако часто случается так, что диагноз «умственная отсталость» ставится преждевременно, еще до проявления черт атипичного аутизма, и в дальнейшем требует коррекции. Таким образом, оценка умственного развития таких детей предоставляет определенную трудность и требует очень тщательного обследования и тестирования – ведь ребенок с атипичным аутизмом не всегда в достаточной степени способен продемонстрировать свои знания из-за трудностей и речевыми и коммуникативными навыками.

 

Диагностика и лечение.

Из-за того, что атипичный аутизм не так очевиден, как классический, процесс постановки диагноза, к сожалению, часто бывает отсрочен, и поздно начатое лечение негативно сказывается на результате.

Диагностика атипичного аутизма требует проведения широкого набора клинических и психологических исследований. Родителям следует проконсультироваться относительно верной постановки диагноза одновременно у нескольких врачей: детского невролога, психиатра, психолога. Крайне важен сбор подробного имеющегося анамнеза, а также данных по наблюдению за поведением ребенка, анализом адаптации его в социуме. Необходимо провести функциональную диагностику, включая ЭЭГ и метод вызванных потенциалов с целью подтверждения нормального слухового восприятия (ребенок настолько абстрагируется от внешнего мира, что родители часто списывают особенности поведения на проблемы со слухом).

При отсутствии тщательной и комплексной диагностики, проведенной опытными узкопрофильными специалистами, возможность точной и безошибочной постановки диагноза просто отсутствует. При этом чем раньше заболевание будет диагностировано и начнется лечение, тем больше ребенок имеет шансов справиться со своими «особенностями» и вести полноценную жизнь во взрослом возрасте.

 

Наши программы:

Центр речевой неврологии «ДокторНейро» разработал комплексную Программу обследования детей с неустановленным диагнозом «аутизм».

После диагностического обследования и выявления точного диагноза мы рекомендуем родителям пройти курс лечения по Программе социальной адаптации детей с аутизмом «Открытый мир».

ИноСМИ: Можно ли вылечить аутизм?

2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Накануне этого дня мы предлагаем вашему вниманию статью из британской газеты Daily Mail «Излечим ли аутизм»? Это несколько историй, несколько точек зрения.

Джейми Робертсону сейчас 11 лет

Это пройдет!

Как и все молодые родители, Рона и Кристофер Робертсон были очарованы своим малышом. Они не находили ничего страшного в том, что он преодолевал рубежи нормального для своего возраста развития чуть позже своих сверстников. Но когда Джейми исполнилось два года, родители забили тревогу.

«Сын начал ходить в 18 месяцев, что, конечно, немного поздно, но говорить он так и не научился, – вспоминает Кристофер, консультант по маркетингу из Кембриджа. – Он мог выучить новые слова, а затем вновь забыть их. Он не общался с окружающими, мы не могли наладить с ним зрительный контакт и он любил бегать по комнате взад-вперед».

Их семейный врач и прочие специалисты в один голос твердили, что у Джейми просто позднее развитие – это случается у мальчиков.

Но когда Джейми исполнилось три года, а он так и не заговорил, Робертсоны сводили его к психологу проверить на наличие аутистического расстройства. «Да мы уже почти и не сомневались в этом», – говорит Кристофер.

У малыша нашли тяжелую форму аутизма – нарушение развития, порождающее проблемы с коммуникацией и обучением. Принято считать, что такое бывает у одного ребенка из ста, и чаще у мальчиков, нежели у девочек.

«Расстроились мы очень сильно, – вспоминает Кристофер. – Нам сообщили, что Джейми никогда не сможет пойти в обычную школу, что от аутизма нет лекарств, что все, что нам остается – это пытаться решать свалившуюся на нас проблему самим. Это было не просто горькой правдой – теперь я знаю, что это не было правдой вообще».

Аутизм не приговор

Джейми, которому сейчас 11 лет, разрушил все опасения и не оправдал ни одного предсказания. В четыре года он пошел в первый класс обычной подготовительной школы (в Великобритании дети идут в школу в 4,5-5 лет – Д.С.), где получает неплохие оценки. Его родители и учителя надеются, что все у него и дальше будет хорошо. В школе у Джейми есть друзья, а сам он был выбран секретарем школьного совета. Недавно он научился играть в «Монополию».

Робертсоны принадлежат к тем людям, кто верит, что аутизм – это не приговор на всю жизнь, а лишь болезнь, поддающаяся лечению.

Так можно ли вылечить ребенка от аутизма? «Мы, конечно, встречались и с теми, кто, несмотря ни на что, думает по-другому и считает, что в этой ситуации нельзя ничего поделать, но продолжали отстаивать свое мнение, – говорит Кристофер Робертсон. – Аутизм – сложное состояние, и я не стал бы использовать слово “лечить”. Я верю, что дети могут полностью восстановиться. Думаю, что такое возможно, мы просто не знаем, как».

Можно ли вырасти из аутизма?

Джейми оказался очень музыкально одаренным мальчиком. Он играет на пианино, контрабасе, синтезаторе и органе

По данным Национального общества исследования аутизма (National Autistic Society), в Англии сейчас насчитывается около 500 тысяч людей с расстройствами аутистического спектра. Важнейшие его признаки – нехватка социального инстинкта, интерес к вещам, которых в обычной жизни не заметишь, трудности с речью и нахождение удовольствия в рутине и постоянном повторении. У людей, страдающих аутизмом, присутствуют все симптомы, но у состояния бывают разные степени тяжести.

Люди с аутизмом часто талантливы. Например, они проявляют себя в математике или музыке. Принято считать, что так мозг «компенсирует» недостаток чего-то одного успешным продвижением в чем-то другом. Хотя многие эксперты считают, что аутизм – это на всю жизнь, так как обусловлен генетикой, исследования в этой области показывают, что некоторые дети могут «вырасти» из этого состояния. В прошлом году в Англии проводилось исследование, в котором приняли участие почти 1,5 тысячи родителей детей-аутистов, и треть опрошенных заявили, что их дети уже не больны.

Эксперты полагают, что часть этих случаев может быть объяснена тем, что некоторым детям был поставлен неправильный диагноз. другая часть выздоровевших – дети с самыми слабыми проявлениями недуга.

Много надежд сейчас возлагается на исследования в области поведенческой терапии аутизма, которые активно ведутся в последнее время. Профессор Саймон Барон-Коэн, психолог Кембриджского университета и один из лучших британских экспертов по этому вопросу, недавно сказал: «Люди с аутизмом абсолютно такие же, как и остальные, и их возможно обучать. Это может изменить природу их мозга, поскольку пока ребенок учится, сам этот процесс делает возможным изменения в его мозге».

Ричард Миллс, директор по науке в благотворительном фонде исследования аутизма Research Autism, говорит: «Так происходило и прежде. В детстве человеку ставится диагноз “аутизм”, а потом, когда он вырастает, этого диагноза уже нет – мы только до сих пор не можем выяснить причину этого. Быть может, все дело в хорошем, поддерживающем окружении. Однако нельзя показать на что-то и сказать, что именно здесь корень всех зол».

Папа за ПАП

Кристофер Робертсон говорит, что наиболее эффективной для его сына оказалась методика Прикладного анализа поведения (Applied Behavioural Analysis, сокращенно – ПАП). Разработанная в Калифорнийском университете, она использует систему вознаграждений, чтобы привить ребенку необходимые навыки и научить вести себя в соответствии с принятыми в обществе нормами. Под руководством опытных психологов ПАП-тренеры работают на дому в семьях, разбивая задания на кусочки и повторяя их снова и снова. Этой технике они обучают и родителей. ПАП может использоваться во всем – в обучении пользования туалетом, прохождении школьной программы, приобретении умения играть и общаться.

В три года Джейми начал проходить интенсивную программу ПАП, которая занимала 40 часов в неделю. «Мы потратили 50 тысяч фунтов на это, взяв их из своих пенсионных сбережений», – говорит Кристофер. – Но уже после года занятий, Джейми продемонстрировал такие результаты, что мы стали подумывать, что ему кроме нашего домашнего обучения нужно что-то еще». Помимо ПАП, Кристофер и Рона перепробовали массу других методик, что-то работало, что-то нет.

Мистер Робертсон полагает, что пребывание в обычной школе очень помогло Джейми. Когда тому исполнилось три с половиной года, родители сделали ему анализ на наличие ртути в крови: существует ряд исследований, доказывающих связь между повышенным уровнем этого металла в организме человека и развитием аутизма. Действительно, ртути в крови Джейми оказалось в шесть раз больше нормы, и ему стали давать препарат для выведения ее из организма.

Родители говорят, что именно тогда наступил переломный момент. Например, Джейми стал рисовать – то есть, делать то, чего раньше никогда не делал. В четыре года Джейми стал ходить в обычную школу 2 дня в неделю, в остальное время занимаясь дома ПАП. В семь лет начались ежедневные школьные уроки с помощником.

«Специальные школы дают очень упрощенную программу, они ориентированы на самый низкий уровень учеников, – говорит Кристофер. – Те выходят без аттестата о среднем образовании, адаптироваться во внешнем мире им очень сложно и, таким образом, жизнь в специализированном учреждении для них становится почти неизбежной. Я полагаю, таких детей нужно “выводить в свет”, чтобы научить их независимости».

Панацея или пустышка?

Родители считают, что сын делает успехи благодаря интенсивным занятиям по популярной сегодня методике поведенческой терапии

Но далеко не все считают, что аутизм настолько простое дело. Ричард Миллс, эксперт ассоциации Research Autism, говорит, что многие родители считают психологические методики – такие, как ПАП, полезными и эффективными, но предупреждает: находясь в состоянии стресса после получения диагноза, легко поддаться на разговоры о «чудесном исцелении».

«Эффект плацебо – очень мощный, – добавляет он. – Если вы видите, что все идет хорошо, продолжайте. Но будьте честны сами с собой, и если чувствуете, что что-то пошло не так, прекращайте. Существует очень много экстравагантных, а, зачастую, просто бесполезных способов лечения, от которых пользы ноль, зато стоят они очень много».

Национальное общество исследования аутизма также призывает родителей к осторожности. «Существует множество способов лечения, – говорит его представитель, – об эффективности которых мы до сих пор ничего не знаем. Лишь немногие методики могут похвастаться независимой научной оценкой».

Вот случай с Джун Кокс-Смит. Ее сын Эдвард (сейчас ему 15) проходил ПАП на протяжении четырех лет – с трех до семи. Вот что рассказывает его 58-летняя мама Джун, которая вместе с мужем Патриком и двумя детьми она живет в Айкшеме, графство Сассекс: «Это стоило 15 тысяч фунтов в год. Мне пришлось продать все свои драгоценности. ПАП стал непрерывной, тяжелой работой. Мы сидели и делали десятки попыток издать хоть один звук, немного отдыхали – и все начиналось сначала. Первые попытки были просто кошмаром, но спустя год поведение Эдварда стало намного лучше. В последующие два с половиной года мы научили его говорить. Это на самом деле потрясающее достижение!»

В течение следующего года, Эдвард научился читать. В шесть лет он пошел в обычную школу, где Джун была его ПАП-помощником. Но что-то пошло не так. «В школе Эдварду стало хуже, – говорит его мама. – Он не понимал, что происходит. Он привык работать один на один, а не сидеть тихо в группе других детей и слушать урок. Если меня не было рядом, он пугался и пытался сбежать.

Через восемь месяцев родители были вынуждены перевести сына в специализированную школу. Хотя Джун и признает, что Эдвард научился говорить и читать благодаря ПАП, теперь она полагает, что была излишне оптимистична относительно выздоровления ее сына: «Мы потратили тысячи часов, пытаясь обучить его таким предметам, как математика, география и история – все тщетно. Пытались обучить его играм. Но аутисты не играют. Была запущена целая пропагандистская кампания с рассказами об исцеленных детях – и мне так хотелось, чтобы все это оказалось правдой. Ты так хочешь помочь своему ребенку, что забываешь на время о собственном недоверии и скептицизме».

Кристофер Робертсон считает, что таких детей, как его сын, нужно знакомить с окружающим миром и дать им шанс быть независимыми

Сейчас Джун твердо убеждена: дети с аутизмом могут лишь научиться жить со своим состоянием, но улучшений в нем не будет никогда: «Ничто не может изменить их картину мира. Их мозг поврежден, и вы ничего с этим не поделаете. Если вы считаете, что ваш ребенок вылечился, значит, у него вовсе не было аутизма, – говорит она. – И еще. Я пришла к выводу, что пытаться “лечить” их вообще неправильно. Мой сын похож на мягкого славного медвежонка. Просто так случилось, что он немного другой».

Мы войдем в его мир сами

Многие родители солидарны с Джун: с годами аутизм их детей только ухудшается, и никаких улучшений в их состоянии не наблюдается.

Сыну Пола Стюарта Эндрю поставили диагноз «аутизм», когда ему было четыре года. «Пока ребенок маленький, его проблемы могут быть незаметны. Люди часто говорят: “Все нормально, вырастет”, – говорит Пол, учитель из Глазго. – Сейчас Эндрю 16, и его проблемы видны невооруженным глазом. Ведь люди ожидают от него большего, чем от 8-летнего ребенка».

Пол понимает родителей, которые никак не хотят смириться с диагнозом своего ребенка. «Они отдают детей в обычные школы в надежде, что там они станут “как все”, но это никогда не срабатывает. Хотелось бы, конечно, взмахнуть волшебной палочкой и сказать: “аутизма больше нет” – но это невозможно».

Пол с женой решили не тратить попусту время и деньги на методики, которые, скорее всего, не помогут. Они решили сами войти в мир Эндрю, и попробовать сделать так, чтоб облегчить его жизнь настолько, насколько это вообще возможно.

«Хуже всего Эндрю по утрам, – говорит Пол. – Сам он может надеть не те брюки, забыть деньги на школьный завтрак или свое пальто, забыть почистить зубы, и так далее. Поэтому мы придумали для него контрольный лист, по которому ему надо жить, и теперь в девяти случаях из десяти он все делает правильно. Но это происходит не потому, что он стал думать по-другому. Просто мы создаем соответствующие условия для того, чтобы он действовал правильно. Аутизм никуда не денется, и сын никогда не сможет что-то делать автоматически, как, скажем, я».

Эндрю сейчас ходит в специализированную школу, но посещает футбольные курсы в обычном колледже. У него много друзей в молодежной группе местной церкви. Его родители считают, что со временем он сможет жить независимо.

«Эндрю очень хочет быть самостоятельным, а я не смогу быть с ним вечно, поэтому, когда придет время, мы поселим его отдельно. У него будут помощники, он будет чувствовать себя комфортно и постепенно привыкать к жизни без нас», – говорит Пол.

Рецепт прост – отдать себя без остатка

Кристофер и Рона Робертсон, с которых мы начали рассказ, со страхом ждут времени, когда их сын станет подростком. Ведь он будет сталкиваться со все новыми и новыми трудностями. Они очень боятся, что в его состоянии наступит регресс и стараются сделать все возможное, чтобы предотвратить это.

«Проблемы уже здесь, и их надо как-то решать, что мы и делаем, – говорит Кристофер. – Мы знаем, что должны научить Джейми тем социальным навыкам, без которых жить нельзя. Не существует волшебной пилюли, и нельзя сказать, что наша формула подходит всем. Я боюсь лишь, что другие родители, выслушав все те неприятные вещи об аутизме, которые слушали мы, опустят руки, и у них не будет сил бороться. Я верю, что аутизм излечим, надо всего лишь отдать ребенку всего себя».

«Сегодня у человека с аутизмом в России нет никакого маршрута»

В апреле во всем мире отмечают День распространения информации об аутизме, который называют чумой XXI века и в некоторых странах считают почти эпидемией. Президент фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход» Авдотья Смирнова рассказала спецкорреспонденту ИД «Коммерсантъ» Ольге Алленовой, почему большинство людей с аутизмом в России не могут получить квалифицированную помощь и как это можно исправить.

Во всем мире сегодня живет более 67 млн людей с аутизмом. По данным известной международной организации Autism Speaks («Аутизм говорит»), занимающейся исследованием аутизма, в США уже каждый 88-й ребенок рождается с таким диагнозом, и эта пропорция, скорее всего, сохраняется и для всего остального мира. В Китае диагностика аутизма растет на 20% каждый год, а в Южной Корее каждый 68-й ребенок имеет расстройство аутистического спектра. В России данных о распространении аутизма нет: серьезных исследований не проводилось, а о самом заболевании заговорили лишь несколько лет назад.

В мае 2013 года Министерство здравоохранения РФ направило письмо в адрес правительства РФ, в котором сообщало: «Проблема расстройства аутистического спектра (далее — РАС) является одной из ведущих в сохранении психического здоровья населения как основы национальной безопасности России с учетом высокой распространенности (в среднем 1% детской популяции)». В том же документе говорилось о том, что медикаментозная коррекция аутизма обязательно должна сочетаться с развивающим обучением и что только 20% больных с тяжелыми формами атипичного аутизма имеют неблагоприятный прогноз, в остальных 80% случаев пациенты с РАС являются обучаемыми по общеобразовательной и коррекционным программам.

В феврале 2015 года Министерство труда и социальной защиты РФ направило в адрес совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере отчет о ситуации с диагностикой аутизма и организации ранней помощи детям с аутизмом в регионах. Согласно этому документу, власти 27 российских регионов не имеют никаких данных о количестве детей с аутизмом. Это значит, что большинство детей с аутизмом в России не диагностированы, а их родители не знают, как им можно помочь.

«Нигде в мире это не считают шизофренией»

В среднем каждый 88-й ребенок в мире рождается с расстройством аутистического спектра. Как живут эти люди в России?

Главная проблема заключается в том, что в России отсутствует понятная траектория жизни для такого человека — от постановки диагноза до естественной смерти. Вот мы с вами примерно понимаем, как наша жизнь может быть устроена от начала до финала. А в случае с аутистами это полная загадка и невнятица.

Почему?

Ну, например, обычный ребенок в три года идет в детский сад — так начинается его образовательный маршрут. А ребенка с РАС туда не берут, если форма тяжелая, и берут неохотно, если легкая. Потому что он ведет себя необычно и не нравится воспитателям и родителям обычных детей. Потом обычный ребенок идет в школу, а для ребенка с тяжелой формой РАС двери школы закрыты. Да и детям с легкой формой тоже непросто. Проблемное поведение создает сложности учителю, одноклассники не понимают этого ребенка, и вообще все говорят: идите-ка домой учитесь. Это в лучшем случае. А в худшем — предлагают сдать ребенка в интернат, где его поведение будут корректировать лекарствами.

После школы мы с вами обычно идем в институт, а люди с РАС, если им все-таки удалось провести 11 лет в какой-нибудь коррекционной школе, идут домой. Потому что и в вузе их поведение не нравится преподавателям и однокурсникам, под них надо подстраиваться, а никто не хочет. Таким образом, и образовательного маршрута для человека с РАС в России нет никакого.

Но ведь в школе не имеют права отказать в обучении ребенку.

Не имеют права, конечно. И все чаще не отказывают напрямую. Просто ребенку там так тяжело и он так страдает, что родители сами соглашаются на домашнее обучение, где, по крайней мере, никто не станет им выговаривать за плохое поведение ребенка.

Значит, все случаи обучения детей с аутизмом в общеобразовательных школах — это вопреки системе?

Да, в отношении детей с глубокой формой РАС это исключение из правил. Родители находили школу, где по какой-то причине директор и учителя были готовы с таким поведением работать. Ну и, кроме того, есть единичные школы, где учителя самостоятельно изучали международный опыт работы с детьми с РАС и применяли его талантливо, вопреки системе, никем не поддерживаемые и никак не одобренные. Мы такие школы знаем и очень уважаем работающих там людей.

Какие системные изменения необходимы, чтобы человек с аутизмом был включен в общество?

Сегодня у человека с РАС в России нет никакого маршрута. Ему ставят диагноз, а дальше он проживает такую жизнь, какую могут организовать его родители. Государство не дает гарантий и даже не делает попыток как-то этого человека образовать, научить профессии, встроить в общество. И вообще не готово видеть в этом человеке члена общества. А видит в общем-то балласт, на который зря тратятся бюджетные средства. Нужна реформа, и результат ее будет в том, что у человека с аутизмом появится маршрут. И этот маршрут должен быть связан не с возможностями семьи — он должен быть гарантирован государством.

Эта реформа еще не началась?

Наш фонд занимается проектированием этого маршрута вместе с государством и родительскими организациями. Когда будет достигнут консенсус в понимании того, что должно происходить с человеком и его семьей на каждом этапе маршрута — в диагностике, ранней помощи, образовании, жизни в обществе,— тогда только мы будем считать, что первый шаг к реформе сделан.

Кто должен достичь консенсуса?

Родители, специалисты, государство и общество.

Каким вы видите маршрут ребенка с аутизмом?

Давайте пойдем с самого начала. Вот человек родился, он растет, и в какой-то момент родитель начинает тревожиться: с ребенком явно что-то не так, у него необычное поведение. Сегодня в России аутизм диагностируется в пять-семь лет, если диагностируется вообще. А нужно, чтобы диагноз ставился в период от года до двух лет, как в США и Европе.

Почему в России так сложно поставить диагноз детям?

И в Европе, и в США патронажные сестры могут обратить внимание родителя на необычное поведение ребенка и заподозрить аутизм. Это происходит потому, что уровень информированности об аутизме в обществе очень высокий. Одна наша американская коллега сказала нам, что житель США в среднем пять раз в день получает напоминание о такой проблеме, как аутизм. Например, видит информационный постер в метро, читает об аутизме в газете, находит в коробке с салатом флаер с просьбой о пожертвовании в фонд для людей с аутизмом, видит на дверях ресторана наклейку, сообщающую о том, что здесь понимают аутистов. При таких обстоятельствах взрослые моментально обращают внимание на необычное поведение ребенка и стараются как-то ему помочь.

У нас же пока большинство врачей-педиатров так же плохо осведомлены о РАС, как и обыватели. И 99% мам, высказывающих опасения относительно поведения своих детей, получают ответ от педиатра: «Мамаша, не волнуйтесь, он у вас еще маленький, еще заговорит и будет как все». Проблема усугубляется тем, что аутизм встречается у мальчиков в три раза чаще, чем у девочек,— а поздно говорящие мальчики у нас в России считаются нормой. И когда мама все-таки понимает, что это не норма, помочь ребенку уже сложнее.

Так вот, для того, чтобы диагностика стала ранней, общество в целом должно быть информировано о том, что аутизм существует, он рядом. Должны быть хорошо информированы родители и врачи первичного звена, должны появиться специалисты и учебные пособия. В медицинских вузах должны появиться соответствующие курсы. Это поможет изменить систему диагностики РАС, и это первая часть реформы. И на этом же этапе государство должно признать, что аутизм — это не разновидность шизофрении, как считают до сих пор в нашей стране многие доктора. И это не какое-то другое психическое заболевание. Аутизм — это такое расстройство, при котором есть определенные общие проявления в виде нарушения поведения, например. Во всем мире это называется расстройством аутистического спектра, и нигде в мире это не считают шизофренией. У нас же в России людям с РАС, достигшим 18 лет, диагноз «аутизм» меняется на диагноз «шизофрения».

А есть хоть какие-то позитивные изменения в сторону ранней диагностики аутизма?

Конечно, есть. Информации становится больше, запрос родителей все громче, «аутизм» постепенно перестает быть экзотическим словом. В рамках программы, которую вместе с фондом «Выход» реализует правительство Воронежской области, мы разработали несколько информационных продуктов, отвечающих на запрос родителей, которые тревожатся о своем маленьком ребенке, но пока не понимают, в какую сторону бежать. В детских поликлиниках Воронежской области появились плакаты «Обратите внимание: аутизм», рядом с этими плакатами лежат листовки с так называемыми красными флажками аутизма — родители могут их взять и узнать симптомы, которые должны их насторожить. Для врачей первичного звена проводится семинар по внедрению информационного модуля, чтобы врачи-педиатры направляли детей из группы риска на консультации. А для всех родителей разработан онлайн-тест — известный во всем мире M-CHAT, переведенный на 27 языков и научно доказавший свою эффективность. Теперь он доступен и для российских родителей.

В позапрошлом году была создана межведомственная группа по проблемам людей с РАС при Минздраве РФ, ее создали по инициативе совета по вопросам попечительства в социальной сфере, которым руководит вице-премьер Ольга Голодец. В прошлом году группу перевели под эгиду Министерства труда и социальной защиты. Теоретически эта рабочая группа должна генерировать как раз системные решения для маршрута помощи людям с РАС, но пока мы, участники этой группы, не можем сказать, что это делается. Правда, развитие получила другая инициатива Голодец: на совете она предложила организовать конкурс пилотных проектов помощи людям с РАС в России. 2 апреля на Всероссийском семинаре-совещании, посвященном проблемам аутизма, конкурс будет официально объявлен, и региональные организации смогут подавать заявки на софинансирование проектов в сфере помощи детям с РАС.

«В России взрослому человеку с аутизмом предлагают ПНИ пожизненно»

С диагностикой понятно, давайте теперь поговорим о ранней помощи.

Ранняя помощь ребенку с РАС выделена в отдельный этап маршрута, потому что международный опыт говорит о том, что если реабилитация начинается непосредственно после постановки диагноза в возрасте от года, то шансы полностью реабилитировать этого ребенка и обеспечить ему полноценную жизнь в обществе очень высоки.

Системы реабилитации детей с РАС в раннем возрасте давно разработаны и отлично себя зарекомендовали. Приемам этой помощи обучаются, к примеру, и родители. Эффект от такой помощи — колоссальный. И поэтому важно, чтобы ранняя помощь была системно организована по всей стране — на базе детских поликлиник, детских садов, реабилитационных центров. Пока у нас есть возможность организовать эту систему только в Воронежской области, потому что там есть поддержка всех профильных департаментов, задействованных в этом процессе.

В чем заключается специфика ранней помощи детям с аутизмом?

Для ребенка с РАС (или ребенка из группы риска РАС) нужно много часов индивидуальной работы по специальным методам, со специальным подходом. В высокоресурсных странах эту задачу выполняют специалисты. В России нет такой системы (и она еще не скоро появится), в которой с ребенком много часов сможет работать специалист. Но если ребенок с РАС получает такую помощь, то у него высокие шансы реабилитации. Поэтому главным помогающим ресурсом становятся родители. Международная организация Autism Speaks вместе с ВОЗ разработала Программу повышения родительских компетенций для родителей детей с аутизмом. Наш фонд уже в этом месяце отправляет в Женеву на установочный семинар по этой программе очень хорошую команду, в которой будут и родители, и специалисты, и волонтеры. Задачей команды мы считаем внедрение программы в России. Это огромный проект, который поможет адаптировать ее в нашей стране.

Сколько времени может уйти на выстраивание эффективной системы ранней помощи в России?

Во всем мире от понимания, что проблема есть, до построения зрелой системы помощи прошло примерно 30 лет. Нет повода считать, что Россия как-то уникально и быстро преодолеет этот путь. Но у нас есть поводы думать, что мы пройдем его быстрее, потому что технологический прогресс это позволяет: есть интернет, есть возможность дистанционного образования и многое другое.

Но быстро все равно не получится?

Информированность об аутизме в России очень незначительная. Есть много мифов про детей-индиго, «космических пришельцев» и прочих глупостей, а достоверной информации почти нет, и она непопулярна — широко в массы расходятся только сюжеты-страшилки.

Но даже если наша жизнь в эпоху интернета стала быстрее и мы можем скинуть лет десять на процессе распространения информации, это не изменит остроты проблематики. В любом случае еще лет пятнадцать нам надо строить систему помощи, при которой диагноз «аутизм» у ребенка не будет означать конец карьеры его родителей, смену профессии, изоляцию и полную неизвестность впереди. И я опять возвращаюсь к маршруту ребенка с РАС. Если бы этот маршрут был понятен, то родитель гораздо охотней включался бы в реабилитацию, потому что шансы на жизнь ребенка с РАС в обществе были бы гораздо выше, чем сейчас.

Почему у детей с аутизмом сложности с образованием?

Образование начинается с детского сада, это первая ступень образовательного маршрута. И детям с РАС жизненно важно находиться в детском саду с обычными сверстниками. Потому что в этой среде дети с РАС очень сильно прогрессируют и избавляются от своих поведенческих проблем. Но, чтобы дети с РАС смогли ходить в обычные детсады, должно появиться два обстоятельства: педагоги их там должны ждать и уметь с ними работать, а родители обычных детей должны понимать, что на свете есть аутизм, от которого никто не застрахован, и хотя бы не возражать, чтобы дети с РАС ходили в обычные детсады. В идеале родители могли бы научить своих обычных детей взаимодействию с особенными детьми, потому что взрослые всегда определяют модель поведения ребенка в коллективе. А это, в свою очередь, помогло бы детям-аутистам интегрироваться в детские коллективы.

В том, что касается средней школы, история повторяется: необходима готовность специалистов и общества. Если это есть, все получится.

На этапе профессионального образования все очень зависит от человека с РАС. Кто-то расписывает вазы, кто-то умеет программировать, а кому-то даже провести полтора часа в мастерской среди других людей в тягость. Но получить какую-то профессию может до 80% людей с РАС, это факт. Только пока им на дают эти профессии осваивать: у нас просто нет специалистов, которые могли бы обучать людей с проблемами поведения.

Многие взрослые люди с аутизмом попадают в психоневрологические интернаты (ПНИ).

Я как раз подошла к заключительному этапу маршрута, который все объясняет про жизнь человека с аутизмом в обществе после того, как он получил образование. Сегодня в России в качестве жизни в обществе взрослому человеку с РАС предлагают ПНИ пожизненно. И когда у такого человека умирают родители, он попадает в ПНИ, потому что больше ему помочь некому. А некоторые пожилые родители сами приводят своих взрослых детей в ПНИ — потому что у них уже нет ресурса справляться с проблемным поведением взрослого аутиста. А что происходит в ПНИ? Там их залечивают таблетками, не понимая, что аутизм — это не психиатрия, вылечить его невозможно. ПНИ — это для многих аутистов смерть.

Значит, нужно развивать альтернативу ПНИ — сопровождаемое проживание?

Пока что никакой альтернативы у государства не заготовлено. А во всем цивилизованном мире есть такие опции, как поддерживаемое проживание и поддерживаемое трудоустройство. И это единственный выход и свет в конце туннеля для взрослого аутиста и его родителей. Этой темой давно и очень успешно занимаются в Пскове — Псковский центр лечебной педагогики и его директор Андрей Царев известны всей стране, и нужно всего лишь услышать их и перенять их опыт в регионах. Многие люди с аутизмом высокофункциональны и могут работать, многим нужна лишь незначительная внешняя поддержка. При современных мерах реабилитации вся поддержка людей с инвалидностью заключается в том, что их интегрируют в общество. И они могут работать, обеспечивать себя, платить налоги, а не проедать деньги бюджета в ПНИ, где еще и качество их жизни ужасающее.

Вы предлагаете государству создать маршрут для людей с РАС и таким образом провести реформу. Кто на уровне государственных структур может выполнять ваши рекомендации и реализовывать их?

Это настоящее яблоко межведомственного раздора! Аутизм имеет сложный рисунок: диагноз ставят врачи (то есть диагностика находится в ведении Минздрава), а все основные методы реабилитации находятся в педагогическом поле, главные специалисты, возвращающие ребенка из его аутичного мира в общество,— педагоги (то есть это зона ответственности Минобразования). А если мы говорим не только про образование, а вообще про жизнь человека с особенностями, то это уже сфера ответственности Министерства труда и социальной защиты. И кто же из этих ведомств должен проводить такую реформу? Получается межведомственный зигзаг. Мы полагаем, что заказчик — это все-таки Министерство труда и социальной защиты. Потому что именно в рамках работы этого министерства вырабатываются государственная политика в отношении трудоспособных людей и меры помощи тем, кто не способен трудиться. Министерство труда и соцзащиты, на наш взгляд, должно быть главным заказчиком реформы в отношении помощи людям с РАС. А Министерство здравоохранения и Министерство образования должны быть у него субподрядчиками на разных частях маршрута. И тут важно именно межведомственное взаимодействие. А сейчас его нет, и не только в отношении аутистов.

Министерство труда и соцзащиты не хочет проводить такую реформу?

Нам это неизвестно, пока мы видим, что все заканчивается обсуждениями отдельных тем на круглых столах. В прошлом году столы собирались в Минздраве, в этом — в Минтруде. Существенной разницы мы пока не увидели.

В России много родительских организаций, которые уже как минимум пять лет довольно громко говорят о проблемах людей с РАС. Но до сих пор не выстроены ни маршрут, ни даже отдельные его этапы. Что нужно для того, чтобы чиновники стали активнее работать?

В реформе заинтересованы в первую очередь не чиновники, а родители, специалисты, ученые, медики, педагоги, исследователи. Во всех странах главным драйвером перемен были родители, объединяющиеся в организации, потому что их мотивация самая сильная. Среди них есть и серьезные менеджеры, и педагоги, и врачи, и программисты, и люди всех представленных на земле профессий. И каждый родитель готов свои профессиональные компетенции применить для того, чтобы улучшить жизнь своего ребенка. А это огромная сила. Но им важно объединиться и действовать в одной парадигме, иначе их не услышат и не будут воспринимать всерьез. В России сегодня существует более 130 некоммерческих организаций, созданных родителями детей с РАС. Вместе с нашим партнером — фондом «Выход в Белгороде» — мы сделали карту родительских инициатив, где собрана вся информация о родительских организациях страны. Любой родитель сможет посмотреть эту карту и увидеть, что в его городе или районе есть организация, которая ему поможет. Потому что в поликлинике скажут: «Мамаша, не волнуйтесь»,— а в родительской организации так не скажут никогда. У аутизма есть немало особенностей, и одна из них — очень высокий уровень просвещенности у родителей. Потому что при отсутствии системы помощи в государстве родители вынужденно стремятся стать специалистами, чтобы помогать своим детям самостоятельно. И нужно-то просто им немного помочь, чтобы система выстроилась и заработала.

Лечение расстройства аутистического спектра (РАС)

Даже если вашему ребенку не был официально поставлен диагноз расстройства аутистического спектра, ему все равно могут быть полезны определенные методы лечения. Закон об образовании лиц с ограниченными возможностями (IDEA) делает возможным такое лечение для детей в возрасте до 3 лет, которые могут быть подвержены риску нарушения развития.

Тип лечения, которое получает ваш ребенок от расстройства аутистического спектра, зависит от его индивидуальных потребностей. Поскольку РАС — это расстройство спектра (это означает, что у некоторых детей симптомы легкие, а у других — тяжелые), и каждый ребенок, у которого оно есть, уникален, существует множество методов лечения.

Они могут включать в себя различные виды терапии для улучшения речи и поведения, а иногда и лекарства для лечения любых заболеваний, связанных с аутизмом.

Лечение, которое может принести пользу вашему ребенку, зависит от его ситуации и потребностей, но цель одна и та же: уменьшить симптомы и улучшить его обучение и развитие.

Поведенческие и коммуникативные методы лечения

Прикладной анализ поведения (ABA). ABA часто используется в школах и клиниках, чтобы помочь вашему ребенку научиться положительному поведению и уменьшить отрицательное.Этот подход можно использовать для улучшения широкого спектра навыков, и существуют разные типы для разных ситуаций, в том числе:

• Дискретное пробное обучение (DTT) использует простые уроки и положительное подкрепление.
• Обучение основным ответам (PRT) помогает развить мотивацию к обучению и общению.
• Раннее интенсивное поведенческое вмешательство (EIBI) лучше всего подходит для детей младше 5 лет.
• Устное поведенческое вмешательство (VBI) фокусируется на языковых навыках.

Развитие, индивидуальные различия, подход, основанный на отношениях (DIR). Этот вид лечения более известен как Floortime. Это потому, что вы должны ложиться с ребенком на пол, чтобы поиграть и заняться тем, что ему нравится.

Он предназначен для поддержки эмоционального и интеллектуального роста, помогая им овладеть навыками общения и эмоций.

Лечение и образование детей с аутизмом и связанными с ним проблемами общения (TEACCH). В этой процедуре используются визуальные подсказки, такие как карточки с картинками, чтобы помочь вашему ребенку овладеть повседневными навыками, такими как одевание. Информация разбита на небольшие этапы, чтобы им было легче ее усвоить.

Система обмена изображениями (PECS). Это еще одна визуальная обработка, но в ней используются символы вместо карточек с картинками. Ваш ребенок учится задавать вопросы и общаться с помощью специальных символов.

Трудотерапия. Этот вид лечения помогает вашему ребенку научиться таким жизненным навыкам, как кормление и одевание, купание и понимание того, как общаться с другими людьми.Навыки, которым они овладевают, призваны помочь им жить настолько независимо, насколько это возможно.

Терапия сенсорной интеграции. Если вашего ребенка легко расстраивают такие вещи, как яркий свет, определенные звуки или ощущение прикосновения, эта терапия может помочь ему научиться справляться с такой сенсорной информацией.

Лекарства

Не существует лекарства от расстройства аутистического спектра, и в настоящее время нет лекарств для его лечения. Но некоторые лекарства могут помочь при таких симптомах, как депрессия, судороги, бессонница и проблемы с концентрацией внимания.

Исследования показали, что лекарства наиболее эффективны в сочетании с поведенческой терапией.

Рисперидон (Риспердал) — единственный препарат, одобренный FDA для детей с расстройствами аутистического спектра. Его можно назначать детям от 5 до 16 лет для снятия раздражительности.

Некоторые врачи в определенных случаях прописывают другие лекарства, включая селективные ингибиторы обратного захвата серотонина (СИОЗС), лекарства от тревожности или стимуляторы, но они не одобрены FDA для лечения расстройств аутистического спектра.

Обсудите с врачом вашего ребенка, есть ли лекарства, которые лечат его симптомы.

Nutrition

Эксперты не рекомендуют какие-либо диеты для детей с расстройствами аутистического спектра, но правильное питание очень важно. Иногда дети с РАС ограничивают свое питание, или родители пытаются исключить такие вещества, как глютен, чтобы увидеть, помогает ли это улучшить симптомы.

Однако нет исследований, которые доказали бы, что удаление глютена или казеина (белки пшеницы и молочных продуктов) из их рациона является полезным лечением РАС, а ограничение таких продуктов, как молочные, может препятствовать правильному развитию костей.

Дети с расстройством аутистического спектра, как правило, имеют более тонкие кости, чем дети без него, поэтому важны продукты, способствующие формированию костей. Возможно, вы захотите поработать с диетологом или дипломированным диетологом, чтобы разработать план здорового питания.

Можно ли вылечить аутизм? | ABA-терапия для детей с аутизмом

От аутизма нет лекарства, но эксперты сходятся во мнении, что лучший способ справиться с симптомами и развить навыки независимости — это терапия ABA. Важно помнить, что расстройство аутистического спектра (РАС) — это сложное заболевание, которое проявляется у каждого человека по-разному.

Поскольку исследования продолжают обнаруживать причину расстройства — дородовое состояние, генетика и другие неизвестные факторы — медицинские работники должны сосредоточиться на том, чтобы помогать людям с РАС жить полноценной и приносящей удовлетворение жизнью. В терапевтических путях наши терапевты и специалисты по поведению разделяют цель улучшения жизни наших клиентов с помощью научно обоснованного индивидуализированного поведенческого аналитического лечения.

От аутизма нельзя «избавиться», но вы можете помочь своему ребенку или члену семьи добиться более высокого качества жизни.Психотерапевты и специалисты по поведению в терапевтических тропах хотят, чтобы ваш любимый человек процветал, и мы тесно сотрудничаем с каждым клиентом, чтобы это произошло.

Ниже мы описали некоторые варианты лечения, доступные вашему ребенку или члену семьи с РАС. Вот некоторые из симптомов, над тем чтобы уменьшить их:

Проблемы с поведением

Это широкая категория, которая включает истерики, членовредительство, проблемы с эмоциональной регуляцией, а также агрессивное или агрессивное поведение.Программа «Терапевтические пути» занимается лечением поведенческих проблем как в центрах Кендалла, так и в центрах поведения. Людей с опасным, агрессивным и самоповреждающим поведением лучше всего лечить в Поведенческих центрах.

Сенсорные различия

Это общие симптомы, которые могут вызывать дистресс и разочарование у людей с РАС. Терапевтические пути обеспечивают лечение гипер- и гипореактивности, сенсорной и тактильной защиты, а также методы борьбы с сенсорной перегрузкой, переключениями внимания и избирательным вниманием.

Проблемы с речью и общением

В терапевтических программах мы используем самые последние и основанные на исследованиях результаты в области речевой и языковой патологии в плане лечения каждого ребенка. Наши цели в области речи, языка и общения интегрированы в наш комплексный план лечения прикладного анализа поведения (ABA), чтобы помочь детям развить навыки, необходимые для передачи своих мыслей, чувств и потребностей.

Проблемы развития социальных навыков

The терапевтический путь предлагает услуги, чтобы помочь детям, подросткам и взрослым с РАС улучшить свое социальное и межличностное функционирование.В наших группах социальных навыков мы работаем с детьми и подростками, чтобы управлять поведением, которое мешает самопринятию и саморегулированию, необходимым навыкам для продуктивного социального взаимодействия.

Мы используем программу «Дети помогают детям», чтобы развивать социальные навыки людей с РАС, общаясь со своими сверстниками.

Лечение аутизма

Theotherapy Pathways предлагает модели лечения, основанные на данных и фактических данных и опирающиеся на научные исследования ABA. Каждый из этих методов лечения индивидуален, чтобы максимизировать способность клиента функционировать за счет уменьшения симптомов расстройства аутистического спектра.Эти методы лечения являются индивидуализированными, поддерживающими и предназначены для того, чтобы помочь людям с РАС добиться более высокого качества жизни. Модели лечения включают:

• Ранняя интенсивная коррекция поведения
• Целенаправленное лечение (кормление, самопомощь, функциональное общение; логопедия)
• Обучение и коучинг родителей / семьи
• Группы социальных навыков

Поведенческая и коммуникативная терапия

Расстройство аутистического спектра связано с широким спектром социальных, речевых и поведенческих трудностей.ABA-терапия может помочь детям, подросткам и взрослым с аутизмом развить навыки лучшего взаимодействия с другими, включая эмоциональную регуляцию и соответствующее социальное взаимодействие. Мы не просто показываем им, как взаимодействовать, мы облегчаем процесс обучения и взаимодействуем с ними напрямую.

Многие эксперты считают ABA наиболее изученным методом лечения аутизма. Это структурированный научный подход, который обучает социальным навыкам, общению, самообслуживанию и многим другим навыкам с помощью методов повторения и подкрепления.Большинство людей с аутизмом борются по крайней мере в одной из этих областей, и наши опытные терапевты ABA готовы направлять, обучать и поддерживать наших клиентов в достижении их индивидуальных целей.

Есть объемы исследований, предполагающих, что этот подход может также уменьшить проблемное поведение у людей с РАС. Терапевтические пути имели большой успех в помощи детям и подросткам в достижении независимости с помощью ABA.

Речевая и языковая терапия ABA

Theotherapy Pathways предлагает речевую и языковую терапию посредством интегрированного лечения ABA, чтобы помочь людям с РАС улучшить свои вербальные, невербальные и социальные коммуникативные навыки.Мы помогаем детям и подросткам с РАС общаться более функциональными способами, чтобы выражать свои мысли, чувства и потребности.

Некоторые из целей, над улучшением или развитием которых мы работаем, включают:

• Улучшение разговорной речи
• Изучение невербальных сигналов, таких как жесты и мимика
• Обучение общению с помощью изображений или технологий (это известно как альтернативное дополнительное общение)

Важная часть нашей комплексной логопедии — помочь людям с РАС научиться эффективно общаться в социальных сетях.В терапевтических программах наши поведенческие аналитики и группы по анализу поведения предоставляют группам социальных навыков типично развивающихся сверстников для дальнейшего развития навыков взаимодействия и обучения с наблюдением.

Поддержка семьи

Theotherapy Pathways предлагает клиентам углубленную терапию ABA и обширное обучение родителей, чтобы укрепить отношения между детьми с аутизмом и их семьями. Наша программа коучинга для родителей касается областей, в которых родители или опекуны могут улучшить, чтобы создать здоровую, поддерживающую и инклюзивную среду для своего ребенка с аутизмом.

Мы тесно сотрудничаем с членами семьи, чтобы определить конкретные потребности каждого ребенка, о котором мы заботимся. Наша цель — предоставить родителям и опекунам ресурсы, необходимые им для создания наилучших условий для социального, эмоционального и академического развития их ребенка. Это гарантирует, что детям будет оказана поддержка и созданы наилучшие условия для развития и независимости.

Некоторые из направлений обучения, которые мы предоставляем, включают:

• Как справиться с истериками и предотвратить их
• Навигация по изменениям в развитии
• Развитие речи, языка и коммуникативных навыков

Терапия аутизма

Наши лечебные центры помогают людям с аутизмом достигать лично поставленных целей, которые помогают им на пути к независимости.Мы не «избавляемся» от аутизма; мы разрабатываем и используем методы лечения, чтобы помочь людям с аутизмом развиваться. Наши научно-обоснованные исследования и комплексные планы терапии ABA помогают ориентироваться на конкретные потребности и сильные стороны каждого клиента, поэтому у нас так много историй успеха.

Наши поведенческие методы лечения ABA помогут вашему ребенку развить навыки совладания с ситуацией, когда он чувствует себя подавленным или расстроенным. Они также укрепят позитивные модели поведения, которые помогут укрепить самоуважение и чувство собственного достоинства у наших клиентов.Наши комплексные методы лечения речи и языка научат их эффективно и позитивно сообщать о своих потребностях, мыслях и чувствах.

Вы не одиноки в этом путешествии. Компания «Терапевтические пути» предлагает вам на каждом этапе пути наши научно обоснованные исследования аутизма, цель которых — улучшить жизнь наших клиентов и их семей. Позвоните в наш корпоративный офис по телефону (209) 422-3280 или свяжитесь с нами для получения дополнительной информации.

Можно ли вылечить аутизм? | Размышляя, аутизм Принимая меры

В поисках методов лечения и лечения аутизма — на основе генов и искусственных противоречий

Глагол лечить означает просто облегчить один из симптомов болезни или состояния; исцелить, выздороветь, восстановить хорошее здоровье.Был выдвинут ряд недоказанных и бесполезных предположений об аутизме, из-за которых ассоциация слова «лечение» или даже «лечение» с аутизмом излишне спорно.

Одно из таких предположений состоит в том, что симптомы аутизма — это просто черта личности или «естественная» вариация в функционировании. Это утверждение не подтверждается исследованиями, экономическими и социальными данными или жизненным опытом, которые показывают, что аутизм — это серьезное инвалидизирующее состояние с глубокими негативными последствиями для качества жизни и долгосрочных результатов (1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9).

Аутизм и связанное с аутизмом поведение также оказывают сильное влияние на жизнь лиц, осуществляющих уход, и членов семьи (1, 2, 3, 4, 5, 6, 7). Социальное и экономическое бремя аутизма изнурительно, и превышает экономическое бремя рака, инсульта и сердечных заболеваний вместе взятых (1, 2, 3, 4, 5).

Существуют также необоснованные утверждения о том, что если причины являются генетическими или аутизм присутствует при рождении, исследователи не должны даже исследовать методы лечения основных причин, чтобы улучшить функционирование и уменьшить симптомы аутизма, выводящие из строя.Это абсурдный аргумент в свете того факта, что ученые и клиницисты активно лечат или исследуют и разрабатывают будущие методы лечения многих врожденных и генетических заболеваний, включая те, которые были упомянуты в предыдущем разделе с высокой распространенностью аутизма.

Помимо поведенческих симптомов, у людей с аутизмом часто наблюдается нарушений сенсорного и моторного функционирования , а также во многих областях медицины. Многочисленные исследования показывают высокий уровень проблем со здоровьем, включая судороги, желудочно-кишечные проблемы, шизофрению, аллергию и многие другие.

Смертность при аутизме значительно увеличивается, особенно у людей с более тяжелыми симптомами расстройства. Серьезность медицинских проблем тесно связана с тяжестью симптомов аутизма. (1, 2, 3, также см. Что такое аутизм).

Хотя иногда предполагается, что плохое здоровье и высокая смертность при аутизме могут быть связаны с плохим медицинским обслуживанием людей с аутизмом на протяжении всей жизни, данные указывают на то, что плохое здоровье неразрывно связано с появлением аутизма в раннем возрасте.Было даже показано, что проблемы физического здоровья в раннем детстве можно использовать для дифференциации младенцев и детей ясельного возраста, которые подвержены высокому риску развития аутизма (1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8).

На основании этих результатов ученые теперь рекомендуют рассматривать аутизм как хроническое заболевание.

Лечение аутизма | Аутизм говорит

Каждый ребенок или взрослый с аутизмом имеет уникальные сильные стороны и проблемы, поэтому не существует единого подхода к лечению аутизма и вмешательству.

Многие люди с аутизмом имеют дополнительные заболевания, такие как нарушение сна, судороги и желудочно-кишечные расстройства. Устранение этих условий может улучшить внимание, обучение и связанное с этим поведение. Многие люди также получают пользу от терапии для улучшения коммуникативных навыков, социальных навыков или двигательных проблем или для приобретения других навыков, таких как кормление или уход за собой.

Каждое вмешательство или план лечения аутизма должны быть адаптированы к конкретным потребностям человека. План лечения человека может включать поведенческие вмешательства, другие методы лечения, лекарства или их комбинацию.

Процедуры и вмешательства

Прикладной анализ поведения (ABA)

Денверская модель с ранним запуском (ESDM)

Этаж

Трудотерапия (ОТ)

Лечение основного ответа (PRT)

Вмешательство в развитие отношений (RDI)

Логопед

TEACCH

Вербальное поведение

Лечение сопутствующих заболеваний

Расстройство аутистического спектра часто сопровождается рядом проблем со здоровьем и психическим здоровьем.К ним относятся:

• Эпилепсия
• Проблемы с желудочно-кишечным трактом
• Кормление
• Нарушения сна
• Синдром дефицита внимания с гиперактивностью
• Беспокойство
• Депрессия
• Обсессивно-компульсивное расстройство

Чтобы лучше понять и лечить состояния здоровья, которые часто сопровождают аутизм, посетите нашу страницу связанных заболеваний.

Использование лекарств

Многие семьи детей и взрослых с аутизмом сталкиваются с возможностью принимать лекарства.Это медицинское решение, и на него нет однозначного ответа.

Важно работать со своими поставщиками медицинских услуг, чтобы убедиться, что, когда лекарство выбрано в качестве формы лечения, оно принимается безопасно и эффективно. Наши руководства по принятию решения о приеме лекарств ATN / AIR-P и ATN / AIR-P для аутизма и лекарств: безопасное и осторожное использование помогут вам:

• Сравнить варианты
• Рассмотрите преимущества и риски
• Уточнение личных ценностей
• Узнать о лекарствах и побочных эффектах
• Целевые симптомы
• Знайте, какие вопросы задать поставщикам услуг

Лекарства для лечения основных симптомов аутизма

Пожалуйста, используйте независимое суждение и запрашивайте рекомендации при рассмотрении любых ресурсов, связанных с диагностикой или лечением аутизма или связанных с ним заболеваний.Следующая информация предназначена исключительно для образовательных целей, а не для медицинских рекомендаций. Это не заменяет помощь квалифицированных медицинских работников. Autism Speaks не занимается медицинской помощью или предоставлением медицинских консультаций или услуг. За конкретными советами по уходу и лечению проконсультируйтесь со своим врачом.

Лекарства для лечения аутизма наиболее эффективны при использовании в сочетании с поведенческой терапией. В идеале лекарства должны дополнять другие стратегии лечения.(См. Нашу главную страницу «Как лечат аутизм?» И подразделы о поведенческих вмешательствах, таких как прикладной поведенческий анализ и Денверская модель раннего начала.)

Лекарства для лечения трех основных симптомов аутизма — коммуникативных трудностей, социальных проблем и повторяющегося поведения — давно представляют собой огромную область неудовлетворенных потребностей. К сожалению, сегодня на рынке мало лекарств, которые эффективно снимают эти симптомы, и ни один из вариантов, наиболее часто назначаемых практикующими врачами, не подходит каждому человеку.

Фактически, хотя Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA) одобрило два препарата для лечения раздражительности, связанной с аутизмом (рисперидон и арипипразол), оно еще не одобрило лекарство для лечения трех основных характеристик аутизма. Тем не менее, такие лекарства, как рисперидон и арипипразол, могут быть полезны в том смысле, что могут облегчить эти основные симптомы, потому что снятие раздражительности часто улучшает общительность, одновременно уменьшая истерики, агрессивные вспышки и самоповреждающее поведение.

Хорошая новость заключается в том, что набор лекарств может скоро измениться благодаря недавним достижениям в нашем понимании биологии, вызывающей основные симптомы аутизма. Это позволило исследователям начать тестирование соединений, которые могут помочь нормализовать важные функции мозга, связанные с аутизмом. Ранние эксперименты показывают, что несколько соединений с разными механизмами действия имеют большой потенциал для клинического использования, и многие из них сейчас проходят клинические испытания.

Несмотря на то, что эти разработки являются захватывающими и открывают реальные перспективы для улучшения жизни людей с аутизмом, нам придется подождать еще как минимум несколько лет, прежде чем мы узнаем, дадут ли какие-либо из этих исследований лекарств достаточно информации о безопасности и эффективности, чтобы заслужить одобрение FDA. для лечения основных симптомов.

Сегодня большинство лекарств, назначаемых для облегчения симптомов аутизма, используются «не по назначению», что означает, что их одобрение FDA предназначено для других, иногда связанных состояний, таких как синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), нарушения сна или депрессия. Такое использование не по назначению распространено практически во всех областях медицины и обычно делается для облегчения значительных страданий в отсутствие достаточно крупных и целевых исследований.

Примером при аутизме может быть класс лекарств, известных как селективные ингибиторы обратного захвата серотонина (СИОЗС), включая флуоксетин.Некоторые из этих лекарств одобрены FDA для лечения тревожных расстройств и депрессии как у детей, так и у взрослых. Хотя крупные клинические испытания еще не продемонстрировали их эффективность, родители и клиницисты обнаружили, что они могут облегчить социальные трудности среди некоторых людей с аутизмом. Однако оказалось, что трудно предсказать, какие лекарства этого класса могут принести наибольшую пользу конкретному пациенту с аутизмом. Точно так же может быть сложно определить лучшую дозу.

Другой пример — налтрексон, одобренный Управлением по контролю за продуктами и лекарствами США для лечения алкогольной и опиоидной зависимости. Это может облегчить отключение повторяющегося и самоповреждающего поведения у некоторых детей и взрослых с аутизмом.

Эти лекарства действуют не на всех, и все лекарства имеют побочные эффекты. И, как отмечалось выше, каждый человек может по-разному реагировать на лекарства. Кроме того, со временем реакция на лекарство может измениться, даже если доза не изменилась.Со временем у некоторых людей развивается толерантность (когда лекарство перестает быть эффективным) или сенсибилизация (когда побочные эффекты усиливаются) к лекарствам.

Поскольку использование этих лекарств у детей и подростков может быть трудным решением для родителей, вам может быть полезно использовать наш набор инструментов для принятия решения о лекарствах, руководство для активной работы с врачом, чтобы найти подход, который лучше всего соответствует вашим ценностям и целям. .

Настали захватывающие времена в разработке новых лекарств для облегчения наиболее инвалидизирующих симптомов аутизма, и Autism Speaks увеличивает финансирование и фокусируется на этой многообещающей области, уделяя при этом большое внимание обеспечению безопасности многообещающих новых лекарств.Ознакомьтесь с соответствующими «фармакологическими» исследованиями, которые стали возможными благодаря нашим сторонникам.

Можно ли вылечить аутизм?

Реакция родителей, когда они впервые узнают о диагнозе расстройства аутистического спектра (РАС) своего ребенка, почти универсальна: их первый вопрос — есть ли лекарство от этой болезни.

Всем нужна надежда, и никто не любит сообщать неутешительные новости. Вместо ответа большинству этих родителей вместо этого указываются общие варианты лечения, обычно включающие интенсивные курсы прикладного анализа поведения.

ABA Therapy Training

Хотя это распространенное (и единственное научно доказанное) лечение аутизма, ABA не является лекарством от этого расстройства. Фактически, большинство профессионалов считают, что от РАС нет лекарства.

Некоторые экспериментальные исследования, такие как опубликованное в 2017 году, посвященное трансфузионной терапии стволовыми клетками у небольшой группы пациентов с РАС, выглядят многообещающими. А лабораторный эксперимент 2016 года на мышах показал, что блокирование выработки определенного белка предотвращает проявление симптомов аутизма.

Но такое исследование носит ознакомительный, а не окончательный характер. Результаты требуют времени, и для миллионов нынешних пациентов с РАС такое экзотическое лечение никогда не станет вариантом, даже если будет доказано, что его эффективность.

Некоторые ученые полагают, что никогда не будет единого лекарства от аутизма, основываясь на более современном понимании того, что расстройство представляет собой совокупность основных причин, ни одна из которых не обязательно является окончательной причиной. Без одной причины не может быть единственного лекарства.Но поиски продолжаются.

Поиск лекарства покоится в надежде и страхе

Когда люди отчаянно нуждаются в ответах, кто-то всегда приходит и говорит им то, что они хотят услышать. К сожалению, обычно это неправильные ответы. Беглый поиск в Интернете сегодня обнаружит любое количество мошеннических лекарств от аутизма, которые выдвигают дикие, ненаучные и зачастую опасные заявления; такие вещи, как принятие безглютеновой диеты… уничтожение «токсичных» кишечных бактерий… увеличение потребления цинка… переход на полностью органические продукты… применение магнитов к определенным местам на голове… молитва… и даже шлепки.

Однако есть надежда, но она исходит из аспектов беспорядка, которые остаются загадочными и принципиально вне нашего контроля.

В последнее время накопилось множество исследований, свидетельствующих о том, что некоторые аутичные дети эффективно вырастают из расстройства с возрастом. Исследование, проведенное в 2015 году с участием 569 детей, живущих в Бронксе, штат Нью-Йорк, показало, что примерно у 7% детей симптомы исчезли до такой степени, что диагноз РАС больше не подходил.

Конечно, одним из объяснений этого очевидного феномена является в первую очередь просто сложность диагностики аутизма у очень маленьких детей.Некоторый процент этих диагнозов будет ложноположительным, что указывает на то, что в остальном нейротипичные дети страдают аутизмом просто потому, что их поведение немного необычно.

Но опросы родителей показали, что это возможно только в случае примерно 75 процентов ремиссий. И исследование 2013 года, специально посвященное этой группе, показало, что возможность истинной ремиссии реальна.

Не все гладко даже для этой крошечной группы, у которой, однако, симптомы РАС проходят самостоятельно. Изначальные проблемы, с которыми они сталкиваются в связи с общением и социальной инвалидностью, могут привести к когнитивным и поведенческим проблемам, которые продолжаются намного дольше, чем течение расстройства.Из 38 пациентов в исследовании Bronx, которые потеряли диагноз РАС, только у 3 не было каких-либо симптомов; 92 процента имели остаточное обучение или поведенческие проблемы из-за задержки развития.

Поиск лекарства затмевает подлинное лечение

Возможно, поиск лекарства также упускает из виду хорошие новости о лечении, которые, тем не менее, не имеют полного разрешения. Со временем примерно у 10 процентов пациентов с РАС к среднему подростковому возрасту резко улучшится состояние здоровья.Хотя формально им по-прежнему поставлен диагноз РАС, они могут значительно улучшить свои словесные и повседневные навыки.

Неясно, содержит ли исследование в Бронксе или другие подобные случаи очевидного спонтанного разрешения симптомов РАС какие-либо ключи к разработке целенаправленного лечения этого заболевания. До сих пор не появилось никаких конкретных закономерностей, которые могли бы показать конкретный демографический диапазон или метод лечения, ведущий к разрешению.

Однако среди населения, которое улучшается, есть, по крайней мере, некоторые предположения, что ответная терапия приводит к лучшим результатам, чем директивная терапия.К этой категории относятся методы ABA, такие как тренировка основных реакций и другие натуралистические подходы.

В статье 1987 года предполагается, что относительный успех этих моделей во многом связан с тем, чтобы облегчить людям с РАС социальные взаимодействия таким образом, чтобы они устраняли факторы стресса, часто связанные с социальным контактом — знакомство с новыми людьми представляет собой разрыв в модели и рутина и часто требует социальной чувствительности, с которой борются люди с РАС. Постепенно внедряя социальные навыки, медленно и в условиях, где пациенту было комфортно, ABA может в конечном итоге обратить вспять неблагоприятное поведение.

Терапевт прикладного анализа поведения

Хотя сам по себе он не является лекарством от аутизма, прикладной анализ поведения по крайней мере является ценным шагом на пути к излечению по крайней мере для некоторых пациентов с РАС. В остальном ABA может, по крайней мере, привести к улучшению качества жизни и индивидуальных навыков, в то время как поиск настоящего лекарства продолжается.

Почему исследования аутизма смещаются с поиска «лекарства»

Когда у 15-летних братьев-близнецов Лиззи Асеведо был недавно диагностирован аутизм, она надеялась на диеты и инъекции витаминов, которые рекламировались как чудодейственные средства или даже лекарства.

Омар (слева) и Хорхе Рамирес.Courtesy Lizzie Acevado

В возрасте около 4 лет мальчики сидели на безглютеновой и казеиновой диете и в течение нескольких месяцев в основном ели куриные наггетсы особой органической марки. Пшеничные продукты или что-либо еще с глютеном отсутствовали, как и молочные продукты, содержащие казеин молочного белка. Асеведо также начал делать инъекции витамина B12, предписанные организацией Defeat Autism Now! доктор, ее сыну Омару, который невербален и имеет более серьезные интеллектуальные нарушения, чем его брат Хорхе, который говорит и более независим.

«Тогда мне просто нужно было что-то, что могло бы улучшить ситуацию», — сказал Асеведо. Она пробовала лечение в течение нескольких месяцев, но прекратила его, когда не увидела заметного эффекта.

Теперь, десять лет спустя, Асеведо слышал о множестве раздумываемых альтернативных подходов к лечению аутизма, в том числе о недавних тревожных сообщениях о том, что родители дают своим детям хлорные напитки или клизмы. Однако она также узнала, что не существует быстрых средств от аутизма, который влияет на развитие мозга и характеризуется трудностями с коммуникативными и социальными навыками, а также ограниченными интересами и повторяющимся поведением.

«От аутизма нет лекарства, и всякий, кто пытается продать вам лекарство, лжет», — сказал Асеведо, родитель-одиночка и учитель пятого класса из Лос-Анджелеса.

Но она понимает, почему родители аутичных детей могут стать жертвами мошенничества. «Я была там, где они сейчас, и знаю, как отчаянно хочется, чтобы вашему ребенку стало лучше», — сказала она.

«Сложнее, чем кто-либо когда-либо думал»

Когда пару десятилетий назад исследования аутизма начали действительно ускоряться, многие ученые подумали, что найти лекарство будет проще.Сегодня последние научные данные указывают на то, что нет единственного лекарства, но есть способы помочь аутичным людям вести более здоровую и счастливую жизнь и многое другое, что можно сделать, чтобы помочь.

«Я думаю, что, учитывая сложность и разнообразие причин и проявлений аутизма, попытки найти лекарство — это, вероятно, неправильный подход», — сказал исследователь аутизма и психолог Лен Аббедуто, директор Калифорнийского университета. , Дэвис, Институт MIND в Сакраменто.

По оценкам, 80 процентов случаев аутизма связаны с генетическими факторами и, как правило, передаются в семьях, но нет единого «гена аутизма», объяснил Аббедуто.Фактически, исследования показали, что более 100 генов, а может быть и более 1000, могут иметь значение. Исследователи также подозревают, что факторы окружающей среды, такие как воздействие инфекционных агентов, пестицидов или других токсинов во время беременности, могут играть роль.

«Ученые вкладывают много усилий в изучение генов, но мы также понимаем, что это намного сложнее, чем кто-либо когда-либо думал, когда они начинали», — психолог Энн Вагнер, национальный координатор по аутизму в США.S. Министерство здравоохранения и социальных служб, сказал.

Весьма вероятно, что разные виды РАС имеют разные причины.

«Мы знаем, что это в высшей степени генетическое, мы просто не определили, как определенные виды генов могут взаимодействовать друг с другом или с другими факторами, вызывая расстройство аутистического спектра», — сказал Вагнер. «Аутизм — такое неоднородное заболевание, поэтому весьма вероятно, что существуют разные причины разных видов РАС».

Эти исследования происходят на фоне растущих споров о том, нужно ли вообще аутизм в лечении.Autism Speaks, правозащитная и исследовательская группа, основанная в 2005 году, удалила слово «лечение» из своей миссии в 2016 году.

«Вначале [исследователи] больше искали волшебную пулю, волшебную пилюлю. Мы искали ген аутизма и думали, что это в конечном итоге приведет к какому-то излечению от аутизма », — сказал психолог Томас Фрейзер, главный научный сотрудник Autism Speaks в Нью-Йорке. «Потом мы поняли, что мы далеко от базы».

Сосредоточение на ранней диагностике

Теперь исследователи сосредоточили свое внимание на выявлении аутизма у детей как можно раньше в надежде на более раннюю терапию, чтобы попытаться изменить траекторию развития их молодого мозга.В то время как опытные врачи могут диагностировать аутизм у детей дошкольного возраста в возрасте от 18 до 24 месяцев — при этом некоторые исследования показывают, что признаки обнаруживаются у детей в возрасте 6 месяцев — большинству детей диагноз ставится только в возрасте 4 лет.

Катаржина Чаварска, профессор кафедры детская психиатрия, возглавляющая Центр передового опыта по аутизму Йельского университета в Нью-Хейвене, штат Коннектикут, изучает признаки аутизма у младенцев. «Причина, по которой мы так много внимания уделяем ранней диагностике, заключается в том, что мы надеемся, что, вмешавшись на раннем этапе, мы сможем извлечь выгоду из все еще огромной пластичности мозга, которая присутствует на первом, втором и третьем году жизни», — сказала она.

По словам Чаварской, цель — «помочь облегчить симптомы и убедиться, что каждый ребенок с аутизмом полностью раскрывает свой потенциал».

Если вы пытаетесь избавиться от аутизма, вы пытаетесь избавиться от нас.

Врачи, например, хотели бы свести к минимуму любые умственные нарушения и помочь пациентам лучше общаться и улучшить социальные навыки. Они также хотят быстро выявлять и устранять любые заболевания, которые часто сопровождают аутизм, такие как судороги, желудочно-кишечные проблемы, нарушения сна, синдром дефицита внимания и гиперактивности и беспокойство.

Исследователи уже видят положительные результаты таких вмешательств, как поведенческое лечение и логопедия у детей ясельного возраста.

«Мы точно знаем, что интенсивное раннее вмешательство улучшает результаты для детей, поэтому, чем раньше мы сможем вмешаться, тем лучше», — сказал Аббедуто.

Идея лечения аутизма также стала очень спорной с ростом движения за нейроразнообразие, которое подчеркивает уважение и оценку всех людей такими, какие они есть, независимо от того, являются ли они «нейротипичными».

Лиззи Асеведо со своими сыновьями Омаром (слева) и Хорхе Рамиресом. Courtesy Лиззи Асевадо

«Слово« на букву С »привлекает большое внимание в обществе в целом», — сказал Майкл Мэлони, исполнительный директор Организации по исследованию аутизма. группа в Арлингтоне, штат Вирджиния, финансирующая исследования, направленные на улучшение повседневной жизни аутичных людей. «Наибольшее возражение вызывают люди с аутизмом, которые считают себя независимыми и компетентными и не считают себя сломленными и нуждающимися в исправлении.

Среди критиков — Джулия Баском, исполнительный директор Сети самозащиты аутистов, находящейся в Вашингтоне, округ Колумбия, группы, которой руководят аутичные люди, в том числе она сама.

«Самообороны в значительной степени преуспели в утверждении, что эта концепция лечения действительно оскорбительна», — сказала она. «Мы в порядке, нам просто нужна поддержка».

Bascom не возражает против исследований и методов лечения, которые помогают аутичным людям, до тех пор, пока они не пытаются лишить их аутичных черт.

«Если вы пытаетесь избавиться от аутизма, вы пытаетесь избавиться от нас, и это то, что наше сообщество принимает на личном уровне», — сказала она. «Безусловно, у многих из нас есть много сопутствующих состояний, таких как эпилепсия, которых мы не хотели бы иметь. Но мы не склонны так относиться к аутизму, и нас очень беспокоит, когда мы видим, что все эти деньги идут на факторы риска, причинно-следственные связи и генетику, а не на выяснение того, почему аутичные люди имеют более короткую продолжительность жизни или почему наши самоубийства в девять раз выше среднего, или как на самом деле выглядит аутизм у взрослых.

Некоторые из ее других вопросов включают в себя, почему девочкам и цветным людям ставят диагноз в более позднем возрасте, почему аутизм имеет так много сопутствующих состояний, почему люди с аутизмом по-разному реагируют на лекарства и почему они наносят себе увечья. поведение, такое как удары головой и царапины на коже.

Падение со скалы услуг

Подобно мальчикам Асеведо, все большее число подростков и взрослых живут в спектре аутизма, но Баском и другие говорят, что существует слишком мало исследований для понимания того, как люди с аутизмом страдают на протяжении всей их жизни. и как помочь им жить полной жизнью.Большая часть долларов на исследования аутизма в Соединенных Штатах идет на понимание биологических основ аутизма с целью диагностики и лечения маленьких детей.

Расходы на исследования аутизма в США составили более 364,4 миллиона долларов в 2016 году, последнем году, за который имеются данные, причем 80 процентов этих денег поступило от федеральных агентств и 20 процентов — от частных организаций. По данным правительственного Межведомственного координационного комитета по аутизму, из этих расходов только 2 процента были направлены на решение вопросов продолжительности жизни аутизма и 5 процентов — на услуги.Еще 35 процентов ушло на биологию, 24 процента на факторы риска, 16 процентов на лечение и вмешательства, 10 процентов на инфраструктуру и наблюдение и 8 процентов на скрининг и диагностику.

Пол Шаттак, директор программы исследований результатов жизненного пути в A.J. Институт аутизма Дрекселя в Филадельфии и член научного совета Организации по исследованию аутизма согласны с тем, что взрослым с аутизмом уделяется недостаточно внимания.

«Мы прилагаем много усилий для помощи очень маленьким детям с аутизмом, но как общество мы как бы теряем мяч, когда эти молодые люди становятся молодыми взрослыми», — сказал он.«Взрослым аутистам или их семьям действительно не так много в плане услуг или даже мысли о том, как поддерживать аутичных людей на протяжении всей жизни».

Нет точных цифр об общем количестве американцев с аутизмом, но по одной оценке 3,5 миллиона человек находятся в спектре аутизма, и число диагнозов растет. По последним данным Центров по контролю и профилактике заболеваний за 2014 год, около 1 из 59 детей находится в спектре аутизма, по сравнению с 1 из 150 детей в 2000 году.Хотя некоторая повышенная распространенность может быть истинным увеличением случаев аутизма, CDC заявляет, что более широкое определение спектра аутизма и улучшенная диагностика, вероятно, способствовали увеличению числа случаев аутизма.

По последним оценкам исследования Шаттака, от 70 000 до 80 000 или более молодых людей с аутизмом в год будут исполнять 18 лет. «Это почти миллион человек в течение следующего десятилетия», — сказал он, подчеркнув острую необходимость в исследованиях, направленных на решение проблем здоровья и благополучия. быть аутичными взрослыми.

Дети с аутизмом имеют право на услуги специального образования, пока они учатся в школе, и услуги могут длиться до 21 года, но после этого получить помощь становится труднее.«Когда подростки заканчивают среднюю школу, они падают с того, что называется обрывом услуг», — сказал Шаттак. «Когда дети не имеют права на специальное образование, им становится намного труднее найти помощь и услуги. И результаты для молодых взрослых и для взрослых, откровенно говоря, довольно мрачны ».

Хорхе (слева) и Омар Рамирес. Лиззи Асевадо

После окончания школы у большинства молодых аутичных взрослых нет работы, профессионального обучения или дополнительных возможностей для получения образования. Взрослые с аутизмом также изо всех сил пытаются найти независимые условия жизни, поддерживать дружбу, участвовать в общественной деятельности или иметь достаточно денег, чтобы оплачивать свои нужды, сказал Шаттак, чей центр помогает аутичным людям и их семьям оформлять документы для Medicaid, Social Security, группового жилья и более.Многие аутичные взрослые продолжают жить со своими родителями, что вызывает опасения по поводу того, что происходит, когда родители умирают.

Вагнер, национальный координатор по аутизму, согласен с тем, что необходимо проводить больше исследований аутизма на протяжении всей жизни, и сказал, что правительство пытается привлечь и профинансировать больше исследований в этой области.

Как и все родители, Асеведо хочет для своих детей самого лучшего. Но после того, как Омар и Хорхе заканчивают среднюю школу и службы специального образования заканчиваются, она задается вопросом — и беспокоится — о том, что ждет ее в будущем.

«Мне бы хотелось, чтобы еще немного денег было вложено в перевод молодых людей с аутизмом в наиболее независимую жизненную ситуацию, которую они могут получить», — сказал Асеведо.