Аутизм – не болезнь
Марьяна Торочешникова: Организация Объединенных Наций в 2007 году объявила 2 апреля Всемирным днем распространения информации об аутизме. Это расстройство, как заявляют исследователи, можно наблюдать у каждого 68-го жителя планеты. Тема этого дня в 2015 году, объявленная ООН: «Профессиональная занятость: преимущества людей с аутизмом». Работодатели, похоже, далеки от осознания преимуществ этих людей, иначе чем объяснить то, что около 80 процентов взрослых с аутизмом не могут устроиться на работу. О людях, страдающих аутизмом, их социальной адаптации, защите их прав и пойдет речь в сегодняшней передаче.
Я представляю гостей в студии Радио Свобода: директор Детского центра аутизма в Сиэтле, профессор факультета детской и подростковой психиатрии Университета Вашингтон Брайан Кинг, доктор Кинг так же работает в университетском госпитале Сиэтла и является автором многочисленных публикаций, посвященных вопросам аутизма, дифференциальной диагностике, нарушений поведения и сна при аутизме. С нами также эксперты фонда «Обнаженные сердца», детский невролог Святослав Довбня и клинический психолог Татьяна Морозова. Татьяна и Святослав ведущие российские специалисты по вопросам развития и психического здоровья детей, участники ряда международных проектов, посвященных развитию служб помощи уязвимым семьям и детям в России и странах бывшего СССР, приглашенные профессора факультета неврологии Университета Нью-Мексико. С переводом нам помогает Ирина Молоткова, за что ей большое спасибо. Прежде хочу начать с разговора о статистике. В самом начале программы я сказала, что сейчас, по данным различных исследований, каждый 68-й человек страдает расстройствами аутистического спектра в мире. Всего 8 лет назад, когда Организация Объединенных Наций учреждала этот всемирный день, говорилось о том, что каждый сотый человек в мире страдает так или иначе от аутизма. Что произошло за эти 8 лет, почему вдруг такой разрыв в статистике. Откуда взялся каждый 68-й человек вместо каждого сотого? Что произошло? Так много людей начинает страдать подобными расстройствами или статистика улучшилась?
Брайан Кинг: Дело не в том, что произошли существенные изменения статистические, когда мы говорили об этом 7 или 8 лет назад и давались такие цифры, может быть, один из 115, а сегодня мы говорим о каждом 68-м. Проблема в том, что американские ученые говорят о том, что это количество растет по экспоненте. Мы, может быть, даже наблюдаем двукратное увеличение таких людей. Последнее исследование, которое было проведено в Южной Корее, показало распространение этого нарушения на каждого 35-го.
Марьяна Торочешникова:Это специфика региональная. Ведь один из основных вопросов, который задавали в связи с расстройствами аутистического спектра: откуда они берутся? Это генетические расстройства или они обусловлены средой, обусловлены издержками воспитания, засилье, может быть, электронных коммуникаций, происходит из-за того, что дети буквально с рождения окружены электронным миром, ноутбуками, планшетами, и они закрываются сознательно сами?
Брайн Кинг
Марьяна Торочешникова: То есть все-таки у этого заболевания генетическая природа?
Святослав Довбня: Я хочу вмешаться, потому что вы используете два термина, которые в современном языке русском не используются, когда говорят об аутизме. Первое – вы используете слово «страдают», то есть никто ничем не страдает, у людей есть расстройства аутистического спектра.
Марьяна Торочешникова
Святослав Довбня: И второе – это не болезнь. Болезнь – это то, у чего есть явное начало и конец. Это расстройство, это состояние, с которым человек рождается, поскольку связано с генетическими факторами.
Марьяна Торочешникова: Сейчас мы слышали статистику по Южной Корее, где каждый 38-й страдает от этого расстройства. Что в России? Я, когда готовила программу, не смогла найти никакой статистики по России относительно людей с расстройствами аутистического спектра. Почему это происходит? Какая-то секретная информация или такие диагнозы не ставят?
Татьяна Морозова: Давайте начнем с того, что в учебниках, которые существовали лет 20 назад, было написано, что это очень редкое нарушение развития. Частота встречаемости примерно один на десять тысяч, потом было 2,4-2,6 на одну тысячу. Сейчас меняется статистика. К сожалению, национальной статистики пока нет. Частота встречаемости сильно зависит от того, насколько специалист в конкретном регионе знает, что это за нарушение развития и насколько грамотно ставится диагноз. Поэтому получается, что в больших городах, где специалисты знают о том, что это такое, людей с расстройствами аутистического спектра больше.
Святослав Довбня: Людей с диагнозом расстройства аутистического спектра больше.
Татьяна Морозова:Людей, которых называют людьми с аутизмом. То есть понятно, что их везде примерно одинаковое количество, просто где-то их называют другими словами.
Марьяна Торочешникова: Правильно я понимаю, что в России вообще не склонны ставить такого рода диагнозы и чаще и проще, вероятно, врачам поставить ребенку диагноз «шизофрения» или «слабоумие», таким образом отгородиться от этой ситуации?
Святослав Довбня: Слабоумие, видимо, вы имеете в виду диагноз «умственная отсталость». Есть некоторый набор диагнозов, которые стали использоваться раньше, которые существовали и в старых диагностических классификациях, которые использовались в советское время, и в постсоветское время, они просто действительно используются чаще. То есть есть диагноз «шизофрения», который широко ставился взрослым и молодым людям с аутизмом. Даже 20-25 лет назад диагноз «аутизм» не являлся никаким медотводом от армии, потому что его просто не существовало. Чтобы человека, у которого были реальные проблемы, в армию не забрали, ему должны были поставить шизофрению.
Марьяна Торочешникова: Таким образом ставился крест вообще на его дальнейшем развитии, на его карьере, на возможности трудоустройства.
Святослав Довбня: Вы знаете, диагноз – важная вещь, он иногда влияет на то, какую помощь человек получает, но иногда не влияет, потому что помощи может быть нет. Потому что получил человек диагноз «шизофрения», или получил человек диагноз «аутизм», или получил диагноз «тяжелая умственная отсталость», его все равно не взяли в школу, не взяли в детский сад – по какому заболеванию ему выдано удостоверение, что у него есть нарушения в развитии, даже не так важно, к сожалению. То есть это не всегда связанные вещи, какую помощь человек получает и какую не получает, но чаще всего это все-таки связано. И в частности, то, что у нас мало ставят диагноз «аутизм» — это не дает родителям объединяться и требовать обучение для своих детей.
Марьяна Торочешникова: Так называемое инклюзивное образование.
Святослав Довбня: Оно может быть специальным, оно может быть инклюзивным, оно может быть на различных уровнях. Образование не может быть только одним, оно не может быть для всех инклюзивным, не может быть для всех специальным, потому что у детей и у взрослых разный уровень способностей и разный уровень нарушения аутического.
Марьяна Торочешникова: Каждый 68-й на планете имеет расстройство аутистического спектра. Например, в России, я думаю, что очень многие люди, в том числе и я к стыду своему, не замечаем таких людей, мы их не видим. Когда я услышала об этой цифре, я была очень удивлена, потому что я не помню ни в детском саду, ни в школе, ни в университете, ни среди своего ближайшего окружения таких людей, я их не встречала. Я думаю, что большинство россиян об аутистах и аутизме вообще знают только благодаря Голливуду и фильму «Человек дождя», еще нескольким фильмам. С вашей точки зрения, почему это происходит? Почему мы не знаем об этом, во всяком случае в России? Я думаю, что американское общество уделяет этому большее внимание.
Брайан Кинг: Три причины, по которым стали больше знать, что такое аутизм. Это потому, что созданы специальные службы, которые помогали этим людям. Прежде всего это произошло потому, что родители требовали, говорили, что необходима такая помощь их детям и их семьям. Может быть именно потому, что были созданы подобные службы, это явилось своего рода призывом и к медикам для того, чтобы они лучше определяли наличие таких расстройств.
Марьяна Торочешникова: Инициатива шла снизу?
Брайан Кинг: Абсолютно верно. Еще одна причина, потому что система образования стала более инклюзивной. Потому что до сих пор таких детей отправляли в какие-то специальные учреждения, специальные школы. Теперь такие дети стали включены в обычные школы, они находятся среди обычного населения, и это значит, что люди стали лучше понимать их проблемы.
Марьяна Торочешникова: Их стали видеть. В Соединенных Штатах Америки, когда эти люди пошли в общеобразовательные учреждения, в университеты, их стали замечать, о них узнали.
Брайан Кинг: Абсолютно верно.
Марьяна Торочешникова: В России этого не происходит. А почему, кстати? Здесь достаточно много родителей, у которых есть дети с подобными расстройствами, почему они не самоорганизовываются? Ведь организуются же родители детей-колясочников, родители так называемых особенных детей, которым поставлен диагноз «синдром Дауна», они заявляют о себе, они что-то делают. Почему это не происходит в данном случае?
Татьяна Морозова: Давайте скажем, что то, что сейчас в России происходит, оно в какой-то степени повторяет то, что было в мире. Есть несколько такой порочный круг, когда мы не выявляем, не ставим диагноза, и у нас нет услуг в школах, у нас маловато услуг реабилитационного характера, поэтому люди просто сидят дома. К сожалению, многие дети с аутизмом в старой традиции нашего образования признавались не обучаемыми или не подлежащими обучению и из-за этого не развивались специальные программы поддержки для обучения таких детей.
Марьяна Торочешникова: Были основания для таких умозаключений?
Татьяна Морозова: Основания были в том, что люди не знали, как их учить. То есть если ребенок не следует определенной программе – это не означает, что он не способен учиться, это означает, что просто программу надо менять. И с изменением подходов, с изменением программ можно видеть, что многие дети с аутизмом прекрасно учатся. Да, есть у детей какие-то, возможно, трудности, но многие трудности преодолимы. Чем больше мы будем думать о таких детях, чем больше мы будем помогать им быть в обществе, в школе, в детском саду, в других ситуациях, тем чаще мы будем их видеть, тем более возможно для родителей будет объединяться. Потому что если нет образовательных услуг, если ребенка не берут в школу или детский сад, а родителям нужно продолжать работать и воспитывать других детей.
Марьяна Торочешникова: Конституция Российской Федерации тоже гарантирует образование каждому.
Святослав Довбня: Вы начали вопрос с того, почему родители не объединяются – это неправда, потому что они объединяются, есть очень сильные родительские группы в Москве, есть сильные группы в Нижнем Новгороде, в Питере, в Новосибирске, и они очень много делают. Мы видим, что образовательные программы и службы, которые действительно хорошо работают, которые пытаются работать на достаточно современном уровне, они все созданы с родительской поддержкой. Часть вообще оплачивается родителями, у которых есть какие-то средства.
Марьяна Торочешникова: Соответственно, есть надежда на то, что будет привлечено внимание к этой проблеме, государственное внимание, какое-то государственное вмешательство. Кстати, в Казани 2 апреля будет проходить мероприятие, запускается какая-то специальная программа как раз для детей с такими расстройствами. Ее курирует президент Татарстана, еще какие-то чиновники, выделяют средства из бюджета.
Во многих городах мира проводится акция 2 апреля, когда в знак солидарности с людьми с расстройствами аутистического спектра здания крупнейших городов и площади подсвечиваются синим. Синий – это цвет Всемирной организации аутизма. Насколько я знаю, 2 апреля в России будут подсвечены здания в Башкирии, в Санкт-Петербурге, московское правительство еще не подтвердило. Впервые в Лондоне в этом году Трафальгарская площадь будет подсвечена синим для того, чтобы привлечь внимание к этой проблеме, обратить внимание на нее.
Расскажите, кто такие аутисты? Потому что в принципе люди сейчас понимают, кто такие, например, с синдромом Дауна, как их отличить?
Татьяна Морозова: Давайте мы все-таки будем говорить не об аутистах, а о людях с аутизмом.
Марьяна Торочешникова:То есть такое определение не корретно?
Святослав Довбня: Да, это все равно, как если бы вы назвали меня очкариком, вместо того, чтобы сказать, что я человек в очках. Но они не болеют, не страдают – это, во-первых. Во-вторых, они все равно дети, взрослые, у них есть семья, им нужно играть, общаться.
Татьяна Морозова: Наш язык здорово влияет на нашу реальность. Если мы говорим, что это люди, больные аутизмом, соответственно, нашим ответом на это слово должно быть лечение их в больнице.
Марьяна Торочешникова: Это очень важные ремарки, о которых вы говорите. Вы понимаете, что большинство людей об этом даже не задумывается, соответственно, таким образом складывается отношение в обществе.
Татьяна Морозова: Таким образом складывается отношение: если они страдают, если они психически больные, то лучше их где-нибудь оставить, запереть и, соответственно, их надо лечить.
Марьяна Торочешникова: В чем специфика людей с расстройствами аутистического спектра? Почему их ни в коем случае нельзя называть сумасшедшими, больными, где-то запирать? Насколько легко или сложно им интегрироваться в общество, социализироваться в обществе?
Брайан Кинг: Очень давно, с самых первых классификаций, когда мы говорили об этом расстройстве, мы говорили, что прежде всего оно характеризуется трудностями с коммуникацией. Есть еще определенные пристрастия или довольно странные занятия, повторяющиеся шаблоны, то, что характерно для этих людей. То есть создается такое впечатление, что человек с аутизмом не может выучить социальный язык или не может понимать. Вы знаете, то, как мы с вами общаемся, очень часто бывает не просто с помощью языка или речи, вовлечено очень много еще других моментов. Когда мы общаемся с человеком, всегда можем поставить себя на его место, мы можем посмотреть на мир его глазами, и это помогает нам понять, почему они ведут себя тем или иным образом, что они хотят от нас. Люди с аутизмом, как правило, не обладают такими способностями или, по крайней мере, для них это сложно. Когда мы говорим об этом, об их неспособности посмотреть на мир с перспективы другого человека – это то же самое, как моя неспособность говорить по-русски, я не понимаю русского и не говорю. То есть очень большое количество коммуникаций, которые мы используем, для таких людей потеряно.
Марьяна Торочешникова: Но при этом эти люди не являются сумасшедшими в привычном смысле, они не являются опасными для общества. Они может быть и ведут себя несколько странно, что непривычно рядовому человеку, но они не несут никакой угрозы ни ему, ни окружающим, разве что сами себе могут причинить какие-то неприятности.
Брайан Кинг: Это то же самое, как я и русский язык. Мое поведение может казаться странным или каким-то непривычным, потому что я не понимаю, что мне говорят, не понимаю, что от меня хотят, но я не опасен.
Марьяна Торочешникова: При желании вы можете научиться говорить по-русски, равно как любой может научиться говорить по-английски, и понимать других.
Брайан Кинг: Это справедливо и для людей с аутизмом.
Марьяна Торочешникова: Татьяна, расскажите, что делают в таких случаях, как можно интегрировать человека с расстройством аутистического спектра в общество? Как раз в этом послании Организации Объединенных Наций к нынешнему дню говорилось о том, что работодатели упускают многое, что люди с расстройствами аутистического спектра обладают лучшими способностями, чем «обычные» работники, если речь идет о распознавании образов, логическом мышлении или работе, требующей внимания к деталям. Призывая обратить внимание и на проблему и на необходимость занятости, говорит об этом Организация Объединенных Наций. А как научиться общаться и понимать таких специальных людей?
Татьяна Морозова: Давайте начнем с того, что люди с аутизмом очень разные. Очень часто люди повторяют одну и ту же фразу: если вы видели одного человека с аутизмом, значит вы видели одного человека с аутизмом. В первую очередь это люди, это не аутисты, а люди с аутизмом, дети с аутизмом. Понятно, что этих людей не надо бояться, их не надо запирать, потому что если запирать любого человека, не давать возможность общаться и учиться, человек будет расти диким и не будет понимать других людей.
Марьяна Торочешникова: А куда его запирать, он и так закрыт?
Татьяна Морозова: Существуют определенные способы, которые помогают родителям и учителям лучше общаться с детьми с аутизмом. В том числе, когда мы говорим очень много, очень сложно, людям сложнее понимать. Это то же самое, как история с Брайаном и русским языком. Используя большее количество зрительной поддержки, речь помедленнее, жесты, какие-то картинки, мы можем помочь Брайану понять, что мы хотим. Если мы будем говорить очень быстро и монотонно, скорее всего просто введем его в ужас. Существует специальный подход к обучению людей с аутизмом. Исследования показывают, чем раньше мы начинаем работать, тем больше у нас возможностей влиять на будущее этого ребенка, а в дальнейшем на будущее подростка, взрослого человека с аутизмом.
Марьяна Торочешникова: А возможна ли ситуация, когда человек, имеющий расстройства аутистического спектра, вдруг становится абсолютно, я использую сейчас слово «здоровым», с вашего позволения, то есть обычным?
Святослав Довбня: 5-10 лет назад я бы сказал — нет. Сейчас появились некоторые исследования, они связаны прежде всего с ранней программой вмешательства, которые показывают, что при интенсивном раннем поведенческом вмешательстве есть небольшой процент детей, которым через некоторое время мы не сможем поставить диагноз «развернутое расстройство аутистического спектра», они выходят из этого в результате ранней помощи. Но вокруг этого много обсуждений – это пока только первые предварительные исследования. Скорее это вопрос Брайану, потому что это исследования американские в основном.
Марьяна Торочешникова: Конечно, здесь возникает вопрос о происхождении этих расстройств. Потому что если это генетическая история, совершенно понятно, что ее невозможно избыть.
Святослав Довбня: Все-таки у вас в вопросе было – вдруг внезапно. Вот вдруг внезапно нет, такого не может быть, нужна длительная интенсивная программа помощи. Вторая вещь – это все-таки не избавляем от всех симптомов, но делаем такие поддержки для человека, расписание, зрительная поддержка, дополнительные способы коммуникации, обучаем лучше понимать намерения и сигналы других, что человек функционирует в обществе, не отличаясь, он живет такой же жизнью, как другие, при этом у него остаются особенности, потому что мы точно знаем, что это нарушение генетическое.
Брайан Кинг: Я абсолютно согласен, это не то состояние, которое может мгновенно исчезнуть. Но мы видим людей, у которых со временем симптомы становятся либо не очень ярко выраженными, либо мы их почти не замечаем, так что мы уже не можем подтверждать этот диагноз.
Марьяна Торочешникова: То есть люди могут социализироваться и абсолютно влиться в общество, вести полноценную жизнь, зарабатывая себе на существование, может быть даже обучая людей?
Брайан Кинг: Все, что вы перечислили, все возможно. Еще раз хочу подчеркнуть, что аутизм очень разный, мы видим большое количество вариантов аутизма.
Марьяна Торочешникова: Если говорить о разных видах аутистических расстройств, что из этого наиболее распространено в мире? Опять же, благодаря голливудским фильмам, я и многие зрители в России знают, что такое синдром Аспергера. Какие проявления наиболее часты, наиболее распространены?
Брайан Кинг: То, что мы говорили и ранее, то, что используется для того, чтобы определить наличие такого расстройства – это прежде всего трудности социальной коммуникации и повторяющиеся навязчивые движения и поведения. Примерно у половины людей, которые относятся к людям с расстройством аутистического спектра, встречаются проблемы с интеллектом, с интеллектуальным развитием.
Марьяна Торочешникова: Существует миф, в том числе и благодаря фильму «Человек дождя», что это наоборот люди с очень высоким интеллектом.
Брайан Кинг: Это редкий случай. Вы знаете, мы любим выбирать какой-то уникальный случай, и мы говорим о нем, распространяем это. Но у каждого человека есть своя сильная сторона, важно ее найти, определить. Мы говорили с вами о статистике, мы говорили, что сейчас растет число людей, которых мы определяем с этим диагнозом, и это в основном находится в верхней части этой диагностической шкалы, те, которые высоко функционирующие.
Марьяна Торочешникова: Святослав говорил в том числе и о необходимости раннего вмешательства для того, чтобы повысить шансы человека с аутистическим расстройством, реализовать себя в жизни, каким-то образом адаптироваться к социальной жизни. А как это распознать? Родители, у которых есть ребенок, как он может узнать, что с ребенком не все в порядке? Профессор Брайан Кинг сказал, что это будут навязчивые какие-то движения, несколько странное поведение. Но если посмотреть на ребенка полуторагодовалого, двух лет, довольно сложно определить, что с ним не так. Потому что многие дети в это время или гиперактивностью отличаются, или повторяют одни и те же движения, если это их забавляет. Есть дети, которые поздно начинают говорить, и в семьях говорят: ничего страшного, наш дедушка тоже заговорил в три года, бабушка в четыре года, и все живы-здоровы, все в порядке. Как поймать этот момент, как начать бить тревогу?
Татьяна Морозова: Если мы говорим об особенности социальной коммуникации, то родители обычно самыми первыми замечают, что с ребенком что-то необычное, ребенок немножечко не так общается с самого раннего возраста, возможно с года, возможно с полутора лет, не так реагирует на свое имя.
Марьяна Торочешникова: Что значит «не так»?
Святослав Довбня: Всегда трудно отвечать на такой вопрос, потому что я всегда боюсь создать какую-то панику, напугать родителей, напугать тех, у кого все в порядке с детьми. В принципе, у нас на форуме на сайте «Обнаженных сердец» есть несколько презентаций, которые как раз посвящены «красным флажкам», и может быть, лучше адресовать к ним.
Брайан Кинг: Я думаю, что вы абсолютно правы, да, родители действительно замечают первыми, что что-то не так с ребенком. Например, эти красные флажки, о которых говорил Святослав, ребенок не реагирует на свое имя или он не смотрит в глаза, не создается визуального контакта.
Марьяна Торочешникова: Он может не реагировать на свое время просто потому, что он глух, например.
Брайан Кинг: Да, это, конечно, проблема. Естественно, тогда ребенка приведут к врачу, чтобы посмотреть, проверить его слух.
Марьяна Торочешникова: И врач скажет: ребята, вы не мои клиенты, вам к невропатологу, к психиатру. К кому?
Татьяна Морозова: Не исключает одно другое, можно родиться с аутизмом и иметь нарушенный слух.
Святослав Довбня: У нас, особенно когда мы первую программу стали внедрять, большое количество диагнозов – это люди, которые идут от сурдологов, аудиологов грамотных, к которым приходят родители с жалобами, что ребенок не говорит, не реагирует на имя, они идут проверять слух. Грамотный сурдолог и аудиолог имеет всегда телефон службы или специалистов, которые могут в том числе посмотреть. Потому что у него большое количество детей маленьких на приеме как раз тех, кто не имеет нарушений слуха, а имеют трудности социальной коммуникации, не отзываются, не реагируют.
Марьяна Торочешникова: Получается, самым первым врачом в жизни этого ребенка становится сурдолог.
Святослав Довбня: Лучше это был бы грамотный педиатр, чтобы не тянуть до того момента, когда уже пришли к аудиологу. Но вообще комплексное обследование любого ребенка, который не говорит, не отзывается, обязательно нужно.
Татьяна Морозова: На сегодняшний день считается, что можно достаточно с большой вероятностью поставить диагноз или заподозрить расстройство аутистического спектра в возрасте полутора лет. Существуют центры исследовательские, которые занимаются более сложными исследованиями, которые видят разницу, например, в движении глаз, куда смотрит ребенок на лицо говорящего, которые могут определить угрозу в возрасте более раннем. Это вопрос к Брайану, очень интересные исследования, которые только начинают публиковаться.
Брайан Кинг: Сейчас ведется несколько исследований, они направлены на то, чтобы нам сдвинуть время постановки диагноза такого как можно раньше. Дети, у которых возможно расстройство аутистического спектра, такие дети показывают предпочтение наблюдать за какими-то движущимися геометрическими предметами или какими-то механическими предметами, а не смотреть на людей и даже на родителей.
Марьяна Торочешникова: Развеивается миф о том, что улыбка мамы или папы – самое дорогое для ребенка, что он ищет все время.
Татьяна Морозова: Для обычного ребенка реакция на человеческое лицо как некоторый зрительно представленный объект является наиболее предпочитаемой.
Святослав Довбня: Это врожденный наш механизм.
Татьяна Морозова: Который помогает нам выжить. Самое удивительное, что дети, у которых позже будет поставлен аутизм, в первые несколько месяцев своей жизни тоже смотрят на лицо, а потом эта способность немножечко меняется.
Брайан Кинг: Мы не знаем, почему это происходит. И это не вина родителей.
Марьяна Торочешникова: Это проблема в самом механизме отношения этого ребенка к жизни.
Святослав Довбня: Это неврологическое нарушение.
Татьяна Морозова: Это особенность обработки информации.
Брайан Кинг: Есть что-то, что привлекает их больше, нежели коммуникация, какие-то движущие факторы, которые у этих детей сильнее развиты. Эти исследования показывают, что те факторы, которые позже могут вылиться в развитие аутизма, они присутствуют с самого начала, присутствуют при рождении ребенка уже. Это не значит, что если мы их не определили в самом начале, то результат нашей работы будет не хорошим, мы все равно можем добиться положительных результатов.
Святослав Довбня: Вы говорили про то, что самое ценное – это улыбка матери, я хочу сказать, что один из мифов заключается в том, что человеку с аутизмом неважны близкие и он их не любит. Это не имеет к этому отношения, ему просто труднее устанавливать контакт, ему труднее показать свою любовь, он любит так же, он хочет общаться так же, но ему труднее прочитать сигналы, ему труднее ответить. Главное заблуждение, которое иногда бывает у профессионалов и родителям иногда внушается: он на меня не смотрит, значит он меня не любит. Это не связанные вещи. Он может даже сильнее любить, очень сильно быть привязанным к родителям, но показать ему сложнее и прочитать сигналы труднее.
Татьяна Морозова: Давайте опять же вернемся к Брайану, который прекрасно общается по-английски и в своем контексте абсолютно адекватен, но Брайан не говорит по-русски. И способов у Брайана сказать, что он хорошо ко мне относится или наоборот меня боится, нет. Для этого он будет либо подходить ко мне слишком близко, я ужасно испугаюсь, либо он будет как-то размахивать руками, чтобы мне что-то объяснить, а я не понимаю его языка. Соответственно, наша задача не то чтобы полечить Брайана или запереть Брайана, нам надо попробовать как-то найти общий язык.
Святослав Довбня: Коммуникацию установить. В этом задача всех программ помощи – помочь понять человека с аутизмом и помочь ему понять нас.
Марьяна Торочешникова: Я в начале программы услышала, что, тем не менее, сейчас принято считать, что расстройство аутистического спектра – это генетическое, врожденное заболевание. Работают ли ученые над тем, чтобы найти этот самый ген дефектный и помочь распознавать на самых ранних стадиях, что у ребенка будет с высокой вероятностью такое расстройство?
Брайан Кинг: Пока было выделено примерно 800 генов, и многие среди них, которые, кажется нам, увеличивают риск расстройства аутического спектра. Но нет такого гена, который мы можем назвать ген аутизма. Это не такая ситуация, как с синдромом Дауна, когда мы знаем, что дополнительная хромосома приведет к синдрому Дауна. Нам кажется, что один или больше генов увеличивают риск развития такого расстройства еще в комбинации с некоторыми другими факторами. Мы, к сожалению, пока не знаем, каковы эти факторы.
Марьяна Торочешникова: Но исследования продолжаются?
Брайан Кинг: Да, конечно. Это очень интересная сфера исследований, потому что то, что показывают нам эти гены, – это, возможно, будущие мишени для нашего воздействия.
Марьяна Торочешникова: Правильно я понимаю, что в настоящее время все, что касается расстройств аутистического спектра, исправляется именно посредством общения и обучения и не требует какого-то специального медицинского вмешательства, препаратов, которые будут назначать детям? Или всегда должна быть фармакологическая поддержка?
Брайан Кинг: И не так, и не так. Крайние точки мы не рассматриваем при помощи. Во-первых, много работ, которые рассматривают, есть ли такие препараты, которые могут помочь людям с аутизмом. Но дело в том, что многие работы подтверждают: если у вас диагноз «аутизм», или «расстройство аутистического спектра», это не значит, что у вас нет других заболеваний сопутствующих. Дело в том, что вы можете страдать от различных заболеваний – это может быть депрессия, это может быть тревожность, это может быть нарушение настроения, гиперактивность и так далее, – и при этом у вас может не наблюдаться синдрома аутистического спектра. Есть, например, дети с аутизмом, которые плохо спят, а вот это как раз та область, которая требует лечения, возможно.
Марьяна Торочешникова: Возвращаясь к теме, заявленной ООН, про профессиональную пригодность, профессиональную адаптацию людей с расстройствами аутистического спектра, расскажите, насколько им легко или сложно найти работу, в частности в России? Я видела статистику по миру, приведенную Организацией Объединенных Наций, 80 процентов из них не работают. Потому что не могут или потому что их не берут?
Святослав Довбня: Опять же, поскольку это спектр и люди очень разные с расстройствами аутистического спектра, есть люди, которые функционируют выше, есть люди, которые функционируют похуже, больше интеллектуальных проблем, больше проблем когнитивных, тяжелее само по себе расстройство аутистического спектра. Для России, конечно, шанс трудоустроиться на сегодняшний день есть в основном у тех, кто функционирует выше, те, кто может использовать вербальный язык, говорящие, у кого есть какие-то навыки, у кого есть сильная семейная поддержка. У нас только появляются программы специальные в школах для таких детей, то есть те, кому повезло и они попали в школу, у них выше шансы в том числе получить какую-то работу в будущем. Со всеми нарушениями, это не только аутизм, проблема заключается в том, что если мы хотим, чтобы такие люди жили полноценной жизнью и работали, обеспечивали себя, помогали обществу и так далее, там много разных целей, нам нужны специальные программы для того, чтобы это было возможно.
Марьяна Торочешникова: А в России большинство этих программ либо существуют на деньги фондов независимых, либо на деньги спонсоров.
Святослав Довбня: Фактически в широком смысле слова их нет. Есть много различных мастерских, они изолированы от реальной жизни немножко, когда люди что-то делают, каике-то сувениры или поделки, пожалуй, за небольшим исключением есть только Псков, там развернутая система таких трудовых мастерских, которая поддерживается городским правительством, давно существует, а так я даже больших примеров не знаю. Такого, чтобы это был реальный бизнес и там было вовлечено большое количество людей с аутизмом, не просто случайно попался один из родственников, а действительно вовлечены были бы люди и было понятно, как их в рамках этого поддерживать, таких примеров довольно мало. Есть примеры в Петербурге. Мы будем говорить сегодня на нашем обсуждении с родителями, там будут примеры в том числе того, как удалось их детям устроиться, там будут сами люди с расстройствами, они будут делиться, будут рассказывать, как это произошло. Но это пока скорее иключительные случаи успеха, такие пионеры, которые дают нам надежду на будущее. Сказать, что в России мы знаем сотни примеров, тысячи, хотя тысячи таких людей нуждаются, скорее это пока единицы.
Марьяна Торочешникова: Как удается решать проблему трудоустройства людей с аутистическими расстройствами в Соединенных Штатах Америки, насколько это сложно и насколько ситуация отличается от российской?
Брайан Кинг: К сожалению, у нас тоже нет таких специальных программ. Были проделаны очень большие усилия, но очень серьезная работа была потеряна, которая могла бы нам помочь вовлечь этих людей в работу. Может быть есть больше примеров, где это было сделано, успешных примеров. И, наверное, у нас больше таких случаев, когда кто-то работает или принял на работу человека с аутизмом, которые показывают, что этот человек действительно обожает свою работу, что он первый приходит на свое рабочее место, он последний с него уходит. И вот такой позитивный пример действительно создает очень хороший отклик, показывая, что да, действительно этих людей можно прекрасно использовать на работе.
Татьяна Морозова: То, что нам мешает помогать таким детям, видеть их, помогать семьям – это просто недостаток информации. Мы очень надеемся, что чем больше у нас будет адекватной информации, тем больше возможностей будет у семей, у детей с аутизмом жить нормальной жизнью.
Не болезнь, а состояние души
Не болезнь, а состояние души
2 апреля ежегодно отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (WorldAutismAwarenessDay). Он был установлен резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН от 18 декабря 2007 года, в которой была выражена обеспокоенность высокой численностью детей, страдающих аутизмом.
Главная цель этой даты – подчеркнуть необходимость помогать людям, страдающим неизлечимым заболеванием, и повышать уровень их жизни. Фонд содействия решению проблем аутизма в России «Выход» активно занимается просветительской работой. Ведь российские семьи, воспитывающие детей с аутизмом, зачастую находятся в социальной изоляции. И задача общества – привлечь внимание к проблеме, создать предпосылки к развитию инклюзивной среды.
Один на тысячу – много или мало?
К сожалению, численность детей, страдающих аутизмом, высока во всех регионах России, в том числе и на Ставрополье. По данным ставропольской краевой клинической специализированной психиатрической больницы №1, аутизмом в нашем регионе страдает один ребенок из 10 тысяч. Анализ данных по уровню заболеваемости среди детей в 2018 году показал, что каждый двухтысячный ребенок в Ставрополе имеет диагноз «детский аутизм». За последние два года уровень заболеваемости в краевой столице вырос в 1,5 раза, а по региону — в 1,3 раза.
На Ставрополье лечением маленьких пациентов с диагнозом «аутизм» занимаются врачи-психиатры и психологи краевой клинической психиатрической больницы №1 — единственного в крае лечебного учреждения данного направления со стационарным пребыванием детей.
Здесь же начались занятия в «Школе аутизма», которые проводят врачи-психиатры, логопеды, медицинские психологи, специалисты по социальной работе. Школа была создана еще в 2014 году, и с тех пор занятия проводятся каждую весну.
Родители детей с аутичными расстройствами могут получить бесплатную консультацию в больнице по адресу: город Ставрополь, улица Ленина д. 441; предварительная запись по телефону 8652 (99-17-83).
Так что же такое аутизм?
Аутизм – это постоянное нарушение развития, которое проявляется в течение первых трех лет жизни. Для аутизма в первую очередь характерны уникальные особенности в плане социального взаимодействия, сложности в повседневном общении и нестандартный способ обработки информации от органов чувств.
Мировая статистика показывает: диагноз аутизм встречается в каждом четвёртом случае на 10 тысяч детей. Причины роста количества особенных детей до сих пор не ясны. Роль играют и генетические, и внешние факторы. Такой ребёнок может родиться в любой семье.
Как отмечают специалисты — психиатры, полностью вылечить аутизм нельзя, но симптомы можно скорректировать, то есть научить ребенка общаться, учиться.
Главный совет медиков — принять болезнь своего ребенка и не стесняться его. Существенную роль в лечении детей с аутизмом играет вовлечение в терапевтический процесс ближайшего окружения ребенка: его родителей, братьев, сестер и т.д. Родителям детей, больных аутизмом, приходится решать сложную задачу – максимально адаптировать их к жизни и взаимодействию с окружающим миром. Коррекция требует огромных усилий и терпения, поскольку сам ребенок не заинтересован в выходе из пространства, замкнутого на самом себе.
Всем родителям ребенка с нарушением аутистического спектра надо знать, что аутизм – это не приговор! Выход есть всегда и помощь можно найти! Главное не отчаиваться, искать специалистов, самим учиться жить с таким особенным ребенком и помочь ему найти свое место в таком непростом для него мире.
Подготовлено
управлением информационной и аналитической работы
администрации Георгиевского городского округа
Дата изменения: 10.04.2020 12:31:54
Количество показов: 357
Не такие. Почему в мире становится все больше людей с аутизмом
Аутизм, точнее расстройства аутистического спектра (РАС), — целая группа заболеваний, из-за которых больные не могут нормально взаимодействовать с окружающими. Еще совсем недавно аутизм считался крайне редким расстройством: его диагностировали у одного ребенка из 20 тысяч. Однако с середины 1990-х число больных стало стремительно увеличиваться, и сегодня частота РАС приближается к 1,5%, а главный рупор американского (и не только) здравоохранения CDC (Center for Disease Control and Prevention — Центр по контролю заболеваемости) приводит еще более пугающие цифры: в 2010 году диагноз был поставлен 1 из 68 детей. Появился даже пугающий термин «эпидемия аутизма», но есть ли основания всерьез использовать его?Что искать?
Из-за того, что критерии, по которым врачи ставят диагноз РАС, сильно изменились за последние годы, определить, действительно ли людей с аутизмом стало больше, очень сложно. «Критерии диагностики аутизма, которые были в 70—80-е годы гораздо уже тех, которые сейчас используются в Европе, — объясняет врач-психиатр Елисей Осин. — Например, там есть категории «атипичного аутизма», в которые попадают дети, у которых не очень много симптомов аутизма». Из-за того что дизайн исследований по подсчету распространенности аутизма очень разный, возникает довольно заметный разброс в полученных цифрах. Например, исследования, проводимые американским CDC, не предполагают встречи с ребенком — диагноз устанавливается на основании анализа личных дел детей из школ. В других исследованиях обязательны встреча с ребенком и проведение развернутой диагностики, поясняет Осин.
Несмотря на все различия в подходах, сегодня РАС «ловят» гораздо лучше, чем раньше. Люди, которым сейчас диагностируют аутизм, 20 лет назад получили бы другой диагноз. «Британский логопед Дороти Бишоп (Dorothy Bishop) нашла взрослых людей, которым в детстве диагностировали расстройства речи и провела повторное исследование по современным стандартам. Оказалось, что 20% этих пациентов сегодня получили бы диагноз «аутизм»», — рассказывает Осин.
Более того, сразу в нескольких работах (например, в этой) было показано, что аутизм все чаще диагностируют у так называемых высоко функциональных детей. Канцелярский термин означает, что у таких людей не очень серьезные проблемы с общением, а многие при правильном лечении и вовсе не будут отличаться от остальных. В недавнем прошлом, когда у врачей и ученых не было так много информации о РАС, подобных детей попросту считали «странными», но вполне обычными. Теперь, когда родители знают об аутизме, они чаще начинают беспокоиться, замечая нетипичное поведение ребенка.
Косвенно в пользу «перетекания» аутизма из других диагнозов свидетельствует статистика из американских школ. В 90-е годы специалисты все чаще стали ставить детям аутизм, и одновременно падало число детей с умственной отсталостью. «По правилам, в США ребенок может получать помощь в обучении, если у него есть одно из нескольких специально отобранных заболеваний, например аутизм или умственная отсталость. Но диагноз должен быть только один. Дети с умственной отсталостью могут получать несколько меньше дополнительных образовательных услуг, чем дети с аутизмом. Поэтому родители всерьез сражаются за то, чтобы их ребенку поставили этот диагноз», — говорит Осин. Вырастая, люди с подобными расстройствами остаются под защитой законодательства, которое оберегает их от дискриминации.
В России ситуация совершенно иная: взрослого диагноза «аутизм» не существует, и когда ребенок с РАС становится подростком, ему вместо аутизма ставят что-то, не имеющее к РАС никакого отношения: шизофрению, расстройство личности, умственную отсталость. Такая запись в карте очень сильно затрудняет жизнь: с «нехорошим» диагнозом почти наверняка не возьмут на хорошую работу, а с недавнего времени, например, нельзя получить водительские права. Детям с аутизмом тоже непросто: в обычных школах нет условий, чтобы они могли полноценно учиться, а после спецшкол даже дети с нормальным интеллектом вряд ли смогут поступить в ВУЗ или найти приличную работу. Поэтому многие родители избегают официального диагноза.
Детям с аутизмом часто нужны особые условия в школах: учиться в обычных классах они не могут, хотя их умственные способности могут быть такими же, как у детей без диагноза. Фото: Dubova/shutterstockИз-за невозможности прямо сравнивать современные данные и статистику прошлых лет специалисты не могут однозначно сказать, стал ли аутизм более распространенным заболеванием, чем раньше, или изменение стандартов диагностики — единственная причина роста числа больных с диагнозом. «В 2007 году ученые из Великобритании пытались определить частоту аутизма у взрослых и получили цифру в 1%. В исследовании участвовали только люди, которые живут самостоятельно, то есть люди с высокофункциональным аутизмом. Если учесть тех, кто не может существовать без посторонней помощи, цифра окажется чуть больше и будет сопоставима с теми данными, которые приводят ВОЗ и CDC», — рассуждает Осин.
Генетика и среда
Исследователи до конца не знают, почему у некоторых детей развиваются РАС. Аутизм — это не определенное заболевание с конкретной причиной, а целая группа нарушений, итогом которых становятся проблемы во взаимодействии с другими людьми. «Здесь та же ситуация, что с пневмонией, — объясняет Осин. — Она может быть вирусной, бактериальной, грибковой, и везде будет в чем-то схожая клиническая картина. Но сходство внешнее, а причины и механизмы заболевания совершенно различные».
Иногда причины РАС известны: например, так называемый синдром Мартина—Белла, он же синдром ломкой Х-хромосомы, дает примерно 5% всех случаев аутизма. Эта патология возникает из-за мутации в гене FMR1, который важен для нормального развития нервной системы. Когда FMR1 работает неправильно, у человека нарушаются связи между нейронами. Практически у всех больных с синдромом Мартина—Белла есть те или иные психиатрические нарушения, например синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) или тревожные расстройства. Примерно у половины есть симптомы РАС, причем они могут быть как слабыми, так и очень ярко выраженными.
Еще примерно 10% случаев аутизма возникает, когда довольно крупные участки хромосом многократно копируются и переносятся в другие места генома или, наоборот, вырезаются из ДНК. В геноме становится больше или меньше определенных генов (ученые говорят: «Происходит вариация числа копий генов»), и это может приводить к серьезным сбоям в организме. Но чаще всего — в 85—90% случаев — врачи не знают, что именно стало причиной аутизма.
Исследователи склоняются к точке зрения, что РАС — это в основном комплексные расстройства, такие же как гипертоническая болезнь, диабет или аллергия. Как именно будут развиваться подобные патологии — и разовьются ли вообще — определяется сразу множеством разных факторов. Наследственная предрасположенность вносит очень существенный вклад (по некоторым оценкам ее вклад от 70 до 90%), но кроме нее важны образ жизни, питание, экология и еще много чего.
У героя Дастина Хоффмана в фильме «Человек дождя» Рэймонда Бэббитта фантастическая память и уникальные математические способности. При этом он не в состоянии решать простейшие бытовые проблемы. Такое сочетание типично для аутизма«Например, наблюдение за монозиготными близнецами, у каждого из которых есть аутизм, говорит, что дело не только в генах. Порой один из близнецов будет человеком с очень сложными интересами, хорошо развитой речью, а другой может оказаться человеком с тем, что называется низкофункциональный аутизм, то есть с большим количеством проблем, отсутствием речи. Гены у них одинаковые, а внешние проявления очень разные», — поясняет Осин. Внешние факторы усиливают или ослабляют эффект «испорченных» генов: под их влиянием они могут заработать в полную силу или вовсе не включиться.
«Исследования показывают, что в развитии аутизма, по всей видимости, играет роль состояние организма матери перед и во время беременности. У матерей с гипертонической болезнью и сахарным диабетом несколько чаще рождаются дети с РАС и вообще с нарушениями. Есть исследования, которые показывают, что в семьях, которые живут очень близко к шоссе, чаще бывают дети с аутизмом. Некоторые работы связывают аутизм с пестицидами — в первую очередь, это касается семей, чьи дома находятся рядом с обрабатываемыми полями», — рассказывает Осин.
Исследователи обнаружили, что чем ближе дом к дороге, тем выше шансы на рождение ребенка с аутизмом. Максимальный риск — в семьях, живущих менее чем в 300 метрах от оживленной трассы. Фото: Ron Ellis/shutterstock«Зато наука выяснила, какие факторы на развитие аутизма, похоже, не влияют: это воспитание и прививки», — добавляет эксперт. Прививки почему-то особенно беспокоят родителей, но множество исследований (например, это, это, это и вот это) доказывают, что подобные опасения беспочвенны.
Прививки защищают людей от многих опасных заболеваний. Из-за того что многие родители перестали вакцинировать детей, в мире вновь появились смертельно опасные болезни, которых не было десятки лет, например корь и дифтерия. Фото: Antonio Gravante/shuttersБольшинство специалистов склоняются к тому, что РАС имеют генетическую природу, но ученые не исключают, что какие-то новые факторы окружающей среды также могут способствовать развитию болезни. Когда причины аутизма станут яснее, можно будет понять, действительно ли в современном мире есть что-то, что провоцирует распространение болезни, или же повышение частоты диагностируемых случаев связано с тем, что люди наконец «заметили» эту болезнь.
Ирина Якутенко
«Аутизм – это не болезнь, а особое состояние человека»
История любви кемеровчан Евгения и Юлии Серых проста и незатейлива: встретились, влюбились, поженились. Вскоре в семье родился сын Илья. А меньше чем через два года супруги узнали счастливую новость о скором появлении ещё одного сына. Мечтали, как мальчики будут играть вместе, как оборудуют для пацанов комнату в «мужском стиле».
Но планам не суждено было сбыться: у младшего сына Артёма стали появляться особенности развития, в два года невролог заметила у него аутичные черты, а позже психиатр выставил диагноз – ранний детский аутизм. Мама Тёмы, Юлия Серых рассказала «Лабиринт 42» о том, когда впервые заподозрила у сына аутизм, что делать родителям, узнавшим о непростом диагнозе ребёнка, и в чём особенности РАС.
«Мы замечали неладное, но врачи говорили, что просто все дети разные»
Артём у нас – второй сыночек, с братом у них разница чуть меньше двух лет. Две беременности и обе одинаковые: ходила хорошо и родила в срок, даже в один и тот же день недели и почти в одно и то же время.
Единственное, при беременности Артёмом была отслойка плаценты. На сохранении не лежала. Возможно, это как-то повлияло на развитие малыша, никто сейчас сказать не может. Только предположения
На первом УЗИ нам сразу сказали, что будет мальчик. Мы с мужем были очень рады этому – представляли, как оборудуем комнату для мальчиков с самолётиками и машинками, как они будут вместе играть, как им будет здорово вдвоём с такой небольшой разницей в возрасте. Но не всегда наши планы совпадают с Богом. Получилось всё по-другому.
Уже лёжа на родовом кресле, как только Тёма родился, я начала подозревать, что что-то не так. Он почти не закричал при родах, пикнул, как мышка и всё. Плохо грудь брал и всегда спал. Я в роддоме всех на уши поставила: говорила, что что-то не так, но все утверждали, что характеры у детей разные, мол, всё нормально с ним. И всё равно я стояла на своём, и мы задержались в роддоме ещё на один день, дождавшись невролога. Она его посмотрела, за ручки потянула и сказала, что всё в норме.
Далее развивался Тёма нормально, только немножко запаздывал с первыми шагами. А вот после года мы отчётливо стали замечать неладное: что он не откликается на имя, не смотрит в глаза, с другими детьми вообще никак, сам по себе, даже не реагировал ни на кого, когда кто-то приходил к нам в гости. Постоянно говорили об этом неврологу, и все записи есть в нашей медицинской карте. Но, к великому сожалению, кроме «Кортексина» нам ничего не прописывали.
После второго дня рождения Артёма мы совершенно случайно попали к другому неврологу, потому что сын ещё и перестал спать ночью. Врач, посмотрев на него, сразу сказала, что поведение очень похоже на аутичное. Я тогда вообще не поняла, что она мне сообщила. Но, придя домой, открыв интернет, проанализировав, поняла, что все пункты, указывающие на аутизм, совпадают с тем, что я вижу в поведении Артёма. Вот отсюда и пошёл отчёт времени борьбы с этим недугом.
Жизнь разделилась на «до» и «после», все планы рухнули и было очень страшно. Но пары дней мне хватило, чтобы пережить всё это. И мы взялись за ежедневную непрерывную кропотливую работу.
«Важно выявить проблему как можно раньше»Об этой болезни, к сожалению, во всём мире, а особенно в России мало что известно. Поэтому, что очень печально, врачи на ранней стадии не могут выявить аутизм. А ведь чем раньше приступить к работе с таким малышом, тем эффективнее будут результаты.
В основном, с официальным диагнозом, все тянут до пяти лет. Говорят: мальчики медленнее развиваются, подождите, всему научится и так далее. Но после пяти лет нет никакого смысла работать с таким ребёнком, на мой взгляд. Ну, не совсем, конечно, нет смысла, но основное время упущено: у него уже сформировалось нежелательное поведение, все его привычки, склад жизни. Очень и очень сложно что-то изменить.
Нашему сыну ставили с двух лет психо-речевую задержку (ЗПРР), сейчас ему 3 года и 4 месяца, психиатр выставил диагноз – ранний детский аутизм (РДА).
Мы с двух лет сразу начали бороться за сына и делаем это по сей день.
Мы прошли около десяти неврологов, различные обследования: ЭЭГ сна, УЗИ всех органов, сдали анализы на непереносимость глютена. Четыре раза проверяли слух в разных городах и посещали всевозможных специалистов абсолютно разных областей, чтобы полностью со всех сторон рассмотреть, выяснить, может, где-то есть сбой и там кроется причина задержки. Но пока физически Артём у нас просто богатырь. Аутизм – это такая штука, что вроде бы ребёнок идеален по всем показателям, но он другой.
Что касается лечения, мы уже прошли биоакустическую коррекцию головного мозга (БАК), микрополяризацию, магнитотерапию, томатис-терапию, сейчас будем третий курс уже начинать. Ежедневно ходим к дефектологу, дома тоже занимаемся АВА-терапией, пили лекарства, ходим к логопеду на занятия, делаем логопедический массаж, посещаем бассейн. Катаемся на лошадях – это его любимое животное. Ходим к мануальному терапевту, два раза в год ездим на интенсив на АВА-терапию в Новосибирск к израильскому психиатру, который как раз и выставил нам окончательный диагноз. Занятий настолько много, что всего и не упомнить. Этот постоянный поток информации иногда даже сбивает с толку.
Аутизм, на мой взгляд, это не болезнь. Это особое состояние человека – он просто другой. Да, есть разные формы и названия аутизма, бывают варианты с тяжёлой умственной отсталостью.
Но я могу рассказать вам об аутизме, глядя на своего сына. Он абсолютно нормальный ребёнок, просто у него есть свои привычки и свой взгляд на ситуации. Да, он не любит общаться с детьми, да ему и не о чем с ним говорить, ведь делать он этого не умеет: он не говорит ни одного слова и не понимает обращённую речь. Именно поэтому ему очень тяжело сейчас: для него наша речь – это просто шум. Нужно помочь развить ему этот навык, насколько это возможно.
Сейчас, кстати, мы вводим ему PECS – это система альтернативной коммуникации. Это специальные карточки, с помощью которых он может выразить свои желания и просьбы. И опять же В России это абсолютно не развито, таким альбомом пользуются единицы и очень зря.
Аутист – это просто другой человек, он не плохой, не тупой и не заразный. Он просто другой. Мы ведь тоже все разные и с разным мышлением. Кто-то творческий человек, кто-то математик, кто-то кошек мучает, а кто-то природу спасает: все разные, одинаковых нет.
«Не нужно стесняться диагноза ребёнка»Всем родителям, которые хоть немножко, хоть капельку сомневаются в каких-то моментах в развитии своего малыша советую лишний раз сходить к неврологу, а лучше к нескольким. Нужно не бояться, не стесняться, не думать, что ребёнок догонит потом сверстников, а идти и «требушить» врачей.
Ещё хочу сказать, что очень многие родители, когда врачи ставят диагноз ребёнку, стесняются его. Они сидят дома, не выводят ребёнка на улицу, он не ходит в детсад. А потом что будет? Ребёнка нужно развивать с самого маленького возраста: тогда результат будет. Потом смысла нет. Как и где он будет жить, когда вырастет. Кем он станет в жизни, какое место в обществе займёт. Нужно думать об этом сейчас и бороться за светлое будущее своего ребёнка. Кроме родителей ему никто не поможет.
Я веду блог про Артёма: выкладываю все его достижения, результаты и занятия. Рассказываю, как он этого достигает, хочу, чтобы люди поняли, что есть аутисты и даже страшно представить, насколько их много и с каждым годом рождается всё больше по непонятным причинам. Поэтому нужно брать всё в свои руки и заниматься, заниматься и ещё раз заниматься. Да, тяжело и морально, и физически, и финансово, но выбора нет. Нужно просто бороться!
У нас с Артёмом день расписан по секундам. И, кстати, расписание для таких деток – это очень удобная и незаменимая вещь, ведь они любят, чтобы всё было упорядочено. Тогда они будут знать, что за чем идёт, и не будут волноваться из-за изменений распорядка.
Наш с сыном день выглядит так:
- Подъём в 7 утра.
- С 8:00 до 9:00 – дефектолог.
- В 9: 30 бассейн на 30 минут.
- Затем гуляем и обедаем.
- Далее сончас.
- Занятия дома.
- Ужин.
- Папа со старшим братом возвращаются домой – обнимашки.
- Прогулка.
- Водные процедуры.
- И в 9-9:30 сон.
И так каждый день! Пока мы в садик не ходим, расписание такое.
«Мы живём сегодняшним днём и делаем всё возможное и невозможное для сына»Если честно, я не заглядываю в будущее: никто не может сказать, как и что будет через много лет. Мы просто живём сегодняшним днём и делаем всё возможное и невозможное сейчас. Если раньше я переживала, как же он есть-то будет, то сейчас с удовольствием наблюдаю, как сын наворачивает сам всю тарелку с едой. Сейчас я думаю, как он будет понимать, что на дорогу нельзя выбегать и это опасно. Но, уверена, через какое-то время я буду вспоминать об этом со смехом.
Я не знаю, что нас ждёт: мы работает здесь и сейчас с тем, что есть.
Читайте также: «Важно попытаться встать на место ребёнка с аутизмом и понять его»
Поделиться в соцсетях
Аутизм — это не болезнь
В Израиле, да и во всем мире, есть огромное количество “светил”, которые обещают вылечить аутизм. Существуют даже целые центры, которые за довольно крупную сумму “гарантируют” полнейшее выздоровление через две недели, ну, максимум через месяц. Все они спекулируют на чувствах родителей, которые мечутся и пытаются помочь себе и своему ребенку. Начинаем разговор о том, как понять, принять и помочь своему ребенку с расстройством аутистического спектра и другими проблемами.
Невозможно подготовиться к рождению первого ребенка. Нам кажется, что мы уже достаточно взрослые и ответственные и вполне можем представить, как все будет. Да и что там может быть такого уж неожиданного? А будет! Неожиданным будет все, вся жизнь вдруг станет одной большой неожиданностью.
Подготовиться к тому, что ваш ребенок — аутист, не просто невозможно. Это, наверное, не по силам никому. Как и признать сразу диагноз своего ребенка. Принять его. Психологи советуют полюбить своего ребенка таким, какой он есть. Вместе с ним попробовать песок, полизать пол, потрясти руками и побегать по кругу. Но это все какие-то глупые советы. Ничего из этого не помогает, я пробовала. Нашему сыну поставили диагноз “аутизм” почти в три года. И у меня заняло еще столько времени принять этот диагноз.
Помогает только время. Сначала ты привыкаешь к тому, что ты теперь не просто Маша, а мама. А потом ты начинаешь постепенно привыкать к тому, что ты не просто мама, а мама, которая растит ребенка аутиста.
Сначала все время кажется, что это ошибка. Ну бывают же ошибки. И ты с утра до вечера лазаешь в интернете в поисках историй, где диагноз “аутизм” был поставлен ошибочно. Интересно, что истории такие есть, и ты их находишь. Выучиваешь наизусть и свято веришь. Обязательно найдется какая-нибудь добрая тетя на близлежащей площадке, которая со знанием дела скажет, ну, нет, конечно это не аутизм. Вон какой подвижный и живой ребенок, вы что аутистов не видели? И ты вдруг веришь этой тете и веришь, в то, что ребенок не аутист. А потом ты начинаешь злиться. На себя и на ребенка. Почему же он все больше и больше отстраняется, и все меньше и меньше играет с другими детьми?
Ну ладно, решаешь ты, пусть будет аутист! Но тогда я его вылечу. Это мой ребенок и у меня хватит сил его вылечить! Да, практически каждый родитель ребенка аутиста проходит период, когда верит в то, что аутизм — лечится. И интернет ему тут в помощь. В интернете есть огромное количество историй про то, как нужно принимать рыбий жир, чтобы вылечить аутизм. Эти истории, как правило, идут сразу после историй о неправильно поставленном диагнозе.
На этом этапе начинается поиск всевозможных лечений, как традиционных, так и нетрадиционных. Как ни странно, чем более нетрадиционное лечение, тем больше людей, которые вылечились. Но на данном этапе эта глупая статистика никого не смущает. Ты говоришь себе заветную фразу: “Зато потом я смогу сказать, что мы попробовали все”. И с упорностью маньяка пробуешь действительно все.
Мы начали “лечение” аутизма со специальной безглютеновой, безказеиновой и безсоевой диеты. Одновременно с ней, мы ходили к диетологу, которая, не видя ребенка, выписывала нам всевозможные пищевые добавки. Идея была в том, что мы должны были потихонечку добавлять разные витамины и следить за реакцией ребенка. Потом диетолог слушала наши комментарии и выписывала какие-нибудь новые добавки. Стоит ли говорить, что добавки эти надо было заказывать в специальном месте и стоили они неимоверных денег. Как и каждый визит к диетологу. Кроме всего прочего, Яшка наотрез отказывался пить часть из этих добавок.
Что же касается наблюдений за поведением — тут тоже было все не так просто. Когда Яшке было 3 года, он вообще не сидел на месте. Не секунды. Даже когда смотрел мультфильмы, он находился в постоянном движении. Тогда у нас на балконе стояла трамполина, и он без перерыва на ней скакал. Он не понимал речь и не произносил никаких слов. Я думаю, что на том этапе он сам не понимал, что происходит с его телом. Наблюдать за ним и за его реакциями на разные пищевые добавки было затруднительно. В этот период случилась одна смешная история. Периодически мы должны были посылать Яшкины анализы в Америку, в институт изучения аутизма. Оттуда нам присылали расшифровку и различные рекомендации, какие еще добавки начать принимать. Однажды анализы не доехали, потому что баночка открылась и все анализы вылились наружу. О чем нам и сообщили из этого самого института. С тех пор мы больше анализы на посылали, да и из добавок у нас остался один рыбий жир.
Следующим этапом в моем личном принятии аутизма стало лечение гомеопатией. И опять же, я нашла в интернете гомеопата, который, по отзывам клиентов, однажды “вылечил” аутизм. Первый прием у этого именитого гомеопата стоил тысячу шекелей. Мы были у него три раза. Каждый раз нам выдавали какие-то капельки, которые надо было добавлять в еду. На третий раз у нас закончились деньги.
В Израиле, да и во всем мире есть огромное количество “светил”, которые обещают вылечить аутизм. Существуют даже целые центры, которые за довольно крупную сумму денег “гарантируют” полнейшее выздоровление через две недели, ну максимум через месяц. Все они спекулируют на чувствах родителей, которые мечутся и пытаются помочь себе и своему ребенку.
Я ни в коем случае не хочу сказать, что нетрадиционная медицина бессильна перед аутизмом. Нет, вполне возможно, что кому-то и удастся специальной диетой корректировать некоторые проявления аутизма. Есть множество подобных случаев и, вполне возможно, что некоторые из них правда. Но вылечить аутизм нельзя ни диетой, ни пищевыми добавками, ни гомеопатией, ни чем бы то ни было. И чем быстрее и раньше это понимаешь, тем легче принять своего ребенка и начать уже наконец-то жить с ним на одной волне.
Аутизм — это не болезнь, аутизм — это особенность развития мозга и нервной системы. Люди с диагнозом “аутизм” всегда будут немного другие, но с помощью поведенческой терапии, специальных занятий и работы психолога мы можем понять наших детей. Не ломать их, не перевоспитывать, а просто понять и стать им самым главным союзником в этом непонятном и зачастую враждебном их нервной системе мире.
«Модный» диагноз или эпидемия XXI века? Разговариваем об аутизме с волгоградским врачом
Детям с особенностями психического развития все чаще ставят диагноз «аутизм». Правда ли, что в регионе стремительно растет число пациентов с таким заболеванием? Можно ли избавиться от проявлений аутизма? И почему болезнь, называемая едва ли не эпидемией XXI века, становится «модной»? Эти и другие вопросы корреспонденты LACMUS.life задали доктору медицинских наук, профессору кафедры детских болезней педиатрического факультета ВолгГМУ Григорию Клиточенко.
Григорий Владимирович, аутизм у детей дошкольного возраста выявляется все чаще. Это связано с распространением заболевания? Или за последние годы у врачей изменились методы диагностики?
— Действительно, частая постановка диагноза «аутизм» связана с тем, что специалисты стали внимательнее смотреть на детей. Можно сказать, что расширились критерии диагностики. То есть раньше дети – аутисты шли под другими диагнозами. Например, задержка психического развития или даже умственная отсталость. Одной из причин мы называем и рост населения – чем больше людей, тем больше возможных патологий.
— То есть раньше аутистам ставили другие диагнозы? На что же списывали проявления этой болезни?
— Все очень зависит от выраженности клинических проявлений аутизма, ведь они могут быть очень разными. Когда мы наблюдаем у ребенка отдельные проявления этой болезни, то нередко рассматриваем их как некие особенности характера. Однако симптомы могут быть крайне выраженными – до такой степени, что порой ребенка с аутизмом приходится отличать от глухого малыша – он тоже не реагирует на обращенную к нему речь.
У ребенка с ярко выраженными проявлениями аутизма отмечаются проблемы с развитием, потому ему могли поставить «Умственную отсталость». Сейчас зачастую у детей диагностируют «Задержку психического развития». Но, если посмотреть на пациента как следует, то мы увидим аутизм. Эта болезнь – не что-то монолитное. Существуют разные синдромы, разные причины, разные степени тяжести и разные прогнозы.
— Правда ли, что излечить аутизм невозможно? Проявления болезни можно лишь скорректировать?
— Как и многие заболевания, связанные с поражением нервной системы, аутизм не излечивается. Но от того, насколько был выражен синдром, и насколько интенсивно проводилась реабилитация, зависят результаты. Скажу честно, они могут быть очень оптимистичными. Правда, эти результаты напрямую зависят от работы с детьми. То есть для достижения результатов мамы занимаются с ними в режиме 24/7.
— У ребенка диагностировали аутизм. Когда нужно начинать реабилитацию, чтобы не упустить драгоценное время?
— Признаки аутизма в раннем возрасте выявить очень трудно. В основном мамы начинают беспокоиться в три – четыре года. До этого проявления аутизма списывают на особенности характера: «Он у нас такой нелюдимый и необщительный». Реабилитацию следует начинать сразу после постановки диагноза.
— Многим родителям трудно принять диагнозы ребенка. Наверняка многие из них настаивают на особенностях его характера?
— Очень важно не спутать действительно застенчивого и закрытого ребенка с аутистом – тут важно не перестараться. В наше время есть проблема «модных» диагнозов, то есть некоторые родители пытаются навязать ребенку какую-то популярную болезнь. Мы это видели на примере с синдромом гиперактивности и дефицита внимания. В некоторых случаях родители действительно обижаются. Диагноз «аутизм» они считают оскорблением. Но, чем раньше они все поймут и начнут работать, тем будет лучше.
— Дети-аутисты нередко обладают талантами. Говорят даже о некоем гене гениальности. Правда это или же миф?
— К сожалению, во многих случаях ген гениальности – миф, активно тиражируемый голливудской продукцией. Включаем любой фильм или сериал, и непременно видим гениального аутиста. При тяжелых формах аутизма речи о гениальности не идет – ребенку тяжело развиться даже до нормального уровня. В более легких формах аутизма успехи малыша могут быть связаны с тем, что он умеет длительно и упорно заниматься одним делом. Понравившееся ему занятие может попасть на то, что оказывается нужным, востребованным и эффективным. Безусловно, родители должны понимать, что наличие аутизма не дает никакой гарантии на то, что их ребенок будет обладать какими-то талантами.
По мнению специалиста, многие горожане боялись подцепить COVID-19 и оттягивали обращение
подход фонда «Антон тут рядом»
Расстройство аутистического спектра (РАС, аутизм) — это расстройство, которое сохраняется на протяжении всей жизни человека. Оно влияет на коммуникацию и отношения с другими людьми, а также на восприятие и понимание окружающего мира. Каждый человек с аутизмом уникален, у каждого свои сильные и слабые стороны, мечты и таланты. Для аутизма характерны две группы нарушений: нарушения в области социального взаимодействия и коммуникации, а также ограниченность интересов и повторяющийся репертуар поведения.
По данным ВОЗ, каждый 160‑й ребенок в мире рождается с аутизмом. По данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США в 2020 году — каждый 54‑й.
Ребенок с аутизмом может родиться в любой семье.
Карта дружелюбных организаций и специалистов:
Елисей Осин, эксперт фонда «Антон тут рядом»: «Расстройства аутистического спектра: актуальная картина, факты и стратегии поддержки»
Елисей Осин — психиатр, учредитель Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику. Наша дружба началась с первых дней основания Фонда «Антон тут рядом». Елисей рассказал о диагностике аутизма в России и поделился фактами из своей практики. Уверены, эта лекция будет интересна не только специалистам и родителям детей с аутизмом, но и читателям, впервые столкнувшимся с понятием «аутизм».
Иван Мартынихин, эксперт фонда «Антон тут рядом»: «Аутизм: коморбидные расстройства и их лечение».
Иван Мартынихин — к.м.н., доцент кафедры психиатрии и наркологии Первого Санкт-Петербургского медицинского университета им. академика И.П. Павлова, член Исполкома Российского общества психиатров, врач-психиатр отделения интенсивного оказания психиатрической помощи СПб ГПБ №6;
Всю научно обоснованную информацию о расстройствах аутистического спектра можно получить на следующих ресурсах:
Аутизм.исследования
Аутизм Регионы
Autism Speaks (англ.)
National Autistic Society (англ.)
Ассоциация за науку в работе с аутизмом (ASAT) (англ.)
Autism Society of America (англ.)
Ассоциация психиатров и психологов за научно обоснованную практику
aspergers.ru
Фонд «Обнаженные сердца»
Фонд «Выход»
Начало, 2013 год
Любовь Аркус, основательница фонда:
Мы начинали работу с самой уязвимой, незащищенной, отверженной группой людей с РАС — с совершеннолетних молодых людей. Это абсолютно неизведанный материк. Все исследования на Западе, которые щедро финансируются государством и бизнесом, в основном связаны с детьми: в них — будущее.
В нашей стране взрослых тем более никто не изучал, с ними никто не пытался работать. Они были обречены на полную социальную изоляцию. Никто не может сказать, связаны ли их особенности (нарушения поведения, нарушение коммуникации, нарушение социального интеллекта) с их диагнозом — либо с той изоляцией, в которой они провели детство и юность. Мы не знали их языка. Мы не понимали объем их личности. Мы не понимали, насколько они осознают свое положение.
У нас не было ни методик, ни инструментов.
У нас не было дружественного медицинского сообщества, которое не разделяло (и в большинстве своем продолжает не разделять) наши ценности.
Свою главную задачу мы видели в том, чтобы получать ежедневный опыт и описывать его максимально точно.
Нашей стратегией было создание дружелюбной, интеграционной, уважительной среды для аутичных людей, в которой у них должны были появиться отношения — с сотрудниками и друг с другом. Человеческие отношения и контакт — мотивация к обучению. Установление контакта должен стать первым и главным шагом в совместной работе.
Углубленность и стабильность отношений должна стать основной мотивацией человека с аутизмом к обучению и получению навыков. Любой обретенный (и закрепленный многократно — этого нужно добиваться) навык — это опыт успешности. Успешность (даже самая небольшая) может быть главным триггером к дальнейшему развитию. Было такое предположение в 2013 году, и оно во многом (не всегда и не со всеми) оправдалось.
Из нашего опыта мы узнали, что:
— расстройства аутистического спектра редко существуют сами по себе и часто идут «в паре» или даже в «тройке» с другими особенностями и нарушениями развития;
— в «характерной триаде» ключевым компонентом является «нарушенная коммуникация» — а «недостаток социальных взаимодействий», «ограниченность интересов и повторяющийся репертуар поведения» (стереотипии), а также не указанные в триаде, но часто встречающиеся проблемы с «поведением» — лишь следствие именно нарушений коммуникации;
— человеку с аутизмом невозможно помочь, если нет сотрудничества и взаимного доверия с семьей;
— человека с аутизмом нужно делать соучастником работы с человеком с аутизмом;
— вступать в отношения нужно всерьез, не делать никаких скидок. Говорить развернуто, просить понимания и поддержки; не ставить его перед фактом: «мы пойдем туда-то», «мы будем делать то-то»;
— до обучения «своему» языку (языку «обычного» мира) — насколько возможно полно и насколько возможно детально обучиться языку аутичного человека. Что стоит за его поведением? Что вызывает его эмоциональные всплески? Что его радует и что огорчает? В чем он имеет способности (неважно, важные ли это способности — главное, чтобы можно было ухватиться за кончик ниточки)? К чему у него подлинный интерес?
— часто нужно объяснять все причинно-следственные связи и никогда не говорить директивно;
— нужно часто хвалить его (и себя!) за малейшие успехи;
— говорить «мы с тобой» нужно как можно чаще;
— обо всем нужно предупреждать заранее. Обсуждать план дня, план работы, план действий, план отдыха;
— нужно во всем придерживаться расписания. Не опаздывать. Не менять планы на ходу;
— в мастерской, и на любых занятиях, нужно все делать вместе. Не находиться рядом, а делать вместе;
— ни в коем случае нельзя сюсюкать взрослого человека! нельзя говорить как с малым ребенком. С полным пониманием, что он взрослый человек, которого нужно поддержать;
— все время давать понять человеку, что он не один. Но не «нависать»;
— человеку с аутизмом нужны не только внимание и забота, но прежде всего уважение. Мы исходим из того, что их чувство собственного достоинства и хорошая самооценка — залог стабильного состояния и социальной адаптации;
— мы никогда не говорим о взрослом или ребенке при нем в третьем лице;
— взрослого человека с аутизмом мы называем на «вы» до тех пор, пока отношения естественным путем не перешли в дружеские;
— внутренний мир человека с аутизмом является для нас тайной за семью печатями, мы не располагаем инструментами «опознания» уровня его интеллекта, как мы «считываем» его даже после минутного общения с нейротипичным случайным попутчиком в поезде. Для человека с аутизмом один из самых травматичных моментов в социуме — это предположение в нем неполноценного человека;
— ни в лексике, ни в интонации, ни в способе общения мы никогда не допускаем интонации «снисхождения»;
— любая непредсказуемость, или нарушение распорядка, или обман ожидаемого сценария может привести к тревоге или срыву;
— нельзя обещать того, что может быть не выполнено, нельзя менять сценарий по ходу дела. Если случается что-то, над чем вы не властны, следует объяснить, почему так произошло, используя максимально большее количество причинно-следственных конструкций, не «проглатывая» промежуточные связи, как мы можем это делать друг с другом.
Что мы считаем главной задачей своей работы?
Максимально приблизить человека к навыкам самостоятельности при условии поддержки.
Что мы узнали и с чем научились работать?
1) Мы доказали, что обучение и занятость во многих случаях уменьшают медикаментозную терапию. В отдельных случаях заменяют ее.
2) Мы убедились сами и показали родителям, что развитие и социальная адаптация могут происходить, если человеку с аутизмом и другими ментальными особенностями обеспечить:
— принимающую интеграционную социальную среду;
— обучение и занятость.
3) Мы сделали вывод, что в большинстве случаев мотивацию следует искать в области острого дефицита человека, и в большинстве случаев этот дефицит — коммуникация, контакт, отношения.
4) Мы убедились в том, что залог успеха (в большинстве случаев) — это всестороннее изучение особенностей человека, понимание его навыков и дефицитов, умение выстроить с ним отношения (острая проблема с этим сейчас не только в мире аутизма, но и в «обычном» мире).
5) Мы поняли, что единственный способ мотивировать человека к обучению, найти способ этого обучения — это понять, в чем именно человек может быть успешен; обнаружить в нем «точку уникальности», тот самый «пик особенности», который в обычной жизни может выглядеть как проблема, а в обучении и дальнейшей деятельности — как та самая ниточка, потянув за которую, можно размотать клубок.
6) Мы осознали, что никакой универсальной стратегии помощи нет. Что проблема имеет ровно столько структур, сколько людей с аутизмом — у каждого своя, и ни одна не похожа на другую.
Чего мы не знаем и с чем (пока) не научились работать?
— нам (пока) не удалось найти общий язык с государственными структурами — образовательными, социальными, медицинскими;
— мы (пока) не всегда умеем справляться с тем, что принято называть «поведением». Наш опыт (пока) говорит о том, что прикладной поведенческий анализ в том его виде, какой существует для маленьких детей, не всегда подходит для работы со взрослыми людьми (а иногда и вредит ей).
Мифы и факты об аутизме
МИФ: Аутизм — это болезнь, которую необходимо вылечить
ОПРОВЕРЖЕНИЕ: Аутизм (расстройство аутистического спектра, РАС) не болезнь, а расстройство развития, которое сохраняется у человека на протяжении всей его жизни. Вылечить аутизм таблетками нельзя, но при определенной поддержке люди с аутизмом могут жить в обществе и раскрывать свой потенциал. Чем раньше начинать программы обучения и помощи, тем эффективнее они будут.
МИФ: Все люди с аутизмом — гении
ОПРОВЕРЖЕНИЕ: Нет, это не так. Встречаются люди с аутизмом с выдающимися способностями, но у людей без аутизма они встречаются точно также. Каждый человек с аутизмом уникален, у некоторых людей с РАС встречаются трудности с обучением или нарушения интеллектуального развития. У каждого человека свои особенности, трудности и таланты.
Часто люди с аутизмом достигают высоких результатов, потому что четко фокусируются на своем увлечении — это называется «специальный интерес». Каждый успешный опыт человека с аутизмом — усердная работа, а не «дар», полученный от рождения.
МИФ: Аутизм вызывается вакцинами
ОПРОВЕРЖЕНИЕ: Исследования показывают, что аутизм не вызывается вакцинами.
Распространению мифа способствовала статья, опубликованная в 1998 году в медицинском журнале The Lancet. Автор статьи Эндрю Уэйкфилд утверждал, что ослабленный вирус кори из вакцины вызывает воспаление в кишечнике, а впоследствии и аутизм. Он выступал за отказ от комплексной вакцины против кори, эпидемического паротита и краснухи, в пользу моновакцин. За год до публикации статьи он запатентовал собственную вакцину против кори. Позже Уэйкфилд был уличен в фальсификации исследования, его статья была отозвана из журнала, а его самого лишили права заниматься медицинской деятельностью.
Эта история наделала много шума в научной среде. Множество ученых пытались найти связь между вакцинацией и аутизмом, в разных странах проводились исследования на больших выборках. По имеющимся данным, процент распространения диагноза аутизм среди привитых и непривитых детей одинаков. Скорее всего, причины возникновения мифа — совпадение возраста, когда прививают ребенка и возраста, когда появляются первые явные признаки аутизма.
МИФ: Люди с аутизмом должны жить в специальных закрытых учреждениях
ОПРОВЕРЖЕНИЕ: Один из самых вредоносных мифов. Дети, подростки и взрослые люди с аутизмом — в первую очередь всегда люди. Люди со своими мечтами, талантами, сильными и слабыми сторонами. Изоляция только ухудшает состояние при аутизме: человек не может получить социальный опыт, а значит не может учиться. Каждому человеку, вне зависимости от особенностей, важно жить обычной жизнью.
«Лечить» нужно не аутизм, а социум: адаптировать среду и систему помощи таким образом, чтобы каждый человек могу получить поддержку и быть полноправным членом общества. Инклюзия — культура разнообразия и принятия в обществе, где голос каждого важен.
МИФ: Люди с аутизмом закрытые и избегают общения с другими людьми
ОПРОВЕРЖЕНИЕ: Все люди с аутизмом очень разные. Часто люди с аутизмом хотят общаться с другими людьми, но просто не знают как. Есть люди с аутизмом, которые не испытывают трудностей при общении, а некоторые действительно предпочитают проводить время в одиночестве — как и многие люди без аутизма.
При определенной поддержке люди с аутизмом могут учиться общению и находить друзей. Как говорит Павел, студент Центра: «Если делать только то, что получается, станешь рабом жизни».
МИФ: Аутизм можно вылечить диетами, плаванием с дельфинами и катанием на лошадках
ОПРОВЕРЖЕНИЕ: Диеты и различные занятия могут положительно влиять на физическое состояние человека, но при этом они никак не влияют на его аутизм. Также происходит и с медикаментозной терапией: при аутизме она важна, но регулируются ей только сопутствующие проявления, а не сам аутизм.
Самое важное во всех программах поддержки — найти подход к конкретному человеку, понять его опыт и помочь ему раскрыть свои таланты. Существуют и методики с доказанной эффективностью, которые помогают людям с аутизмом обретать новые навыки и учиться. Каждый раз программа подбирается индивидуально, в зависимости от сильных сторон, увлечений и дефицитов ребенка или взрослого.
МИФ: Аутизм — просто новый «тренд». Угрожающие цифры растущей статистики — результат модных веяний и гипердиагностики.
ОПРОВЕРЖЕНИЕ: Новейшая международная статистика (Centers for Disease Control and Prevention) показывает, что в США с аутизмом рождается уже каждый 54‑й ребенок.
Что касается России, то у нас статистики просто нет. Ее нет, потому что нет диагностики. Мы редко бываем знакомы с людьми с аутизмом или встречаем их, например, в школах и университетах, потому что в России не разработан социальный маршрут для людей с РАС. Часто аутичные люди ведут закрытый образ жизни: общаются только с родственниками, не имеют доступа к образованию, не могут найти работу, а после смерти родителей или опекунов попадают в интернат.
МИФ: Люди с аутизмом опасны и агрессивны
ОПРОВЕРЖЕНИЕ: Люди с аутизмом не опасны. Аутизм сам по себе не вызывает агрессивного и опасного поведения, но иногда людям с аутизмом может быть сложно регулировать свои эмоции. Важно понимать, что у любого поведения человека всегда есть причина. Например, иногда дети или взрослые с аутизмом могут вести себя непонятно: размахивать руками, садиться на пол, убегать, кричать. Такое может происходить, если человек сильно тревожится, и главное — понять причину поведения и помочь человеку справиться со стрессом.
Чем раньше начинать программы помощи и обучения для детей с РАС, тем меньше вероятность поведенческих особенностей у человека в будущем.
МИФ: Люди с аутизмом не смотрят в глаза
ОПРОВЕРЖЕНИЕ: На самом деле так бывает. Часто людям с аутизмом комфортно избегать зрительного контакта при разговоре: это помогает сфокусироваться на беседе. Если человек с аутизмом не смотрит вам в глаза — не обижайтесь, он не хочет вас обидеть, а наоборот — внимательно слушает.
Многие люди с аутизмом не испытывают трудностей при общении и могут смотреть в глаза очень пристально — это тоже нормально. Разные социальные ситуации для людей с РАС непонятны, но если вам некомфортно или хочется узнать причину подобного поведения — поговорите с человеком с аутизмом об этом и будьте с ним честны.
МИФ: «Да все мы аутисты!»
ОПРОВЕРЖЕНИЕ: Да, часто различные черты аутизма мы замечаем в себе. Например, нам не нравится проводить время в шумных местах или сложно заказать пиццу по телефону. Это нормально! И конечно, это вовсе не значит, что у нас есть аутизм. Аутизм — врожденная особенность развития, диагностировать которую может только специалист. Диагноз ставится в том случае, если проявления беспокоят человека и качественно снижают уровень его жизни: человек не может получить образование, работу и просто жить в обществе.
Не стоит называть любого скромного, замкнутого, социально не приспособленного человека «аутистом» — это только распространяет мифы об аутизме.
МИФ: Люди с аутизмом ничего не чувствуют и лишены эмпатии
ОПРОВЕРЖЕНИЕ: Люди с аутизмом испытывают множество эмоций, но не всегда выражают их способами, к которым мы привыкли.
Для людей с аутизмом разные социальные ситуации и условности могут быть непонятны, часто им сложнее понимать и свои собственные чувства. Но это не значит, что люди с аутизмом ничего не чувствуют. Часто люди с аутизмом сопереживают близким людям и рады их поддержать. Но для многих людей с РАС трудно не испытывать чувства, а выражать их. Это навык, которому им нужно учиться.
МИФ: Аутизм возникает из-за холодности родителей к ребенку в детстве (из-за алкоголизма, наркомании, прочего девиантного поведения)
ОПРОВЕРЖЕНИЕ: Из-за подобных мифов родители детей с аутизмом часто осуждаются обществом, подвержены сильному стрессу и депрессии. Это источник дополнительной стигматизации.
Также часто детей с аутизмом считают «просто невоспитанными», но это не так. Странное и непонятное для нас поведение ребенка с аутизмом — это не признак дурного воспитания, а проявление сильной тревоги или, например, следствие сенсорной перегрузки.
МИФ: Дети с аутизмом становятся взрослыми с шизофренией
ОПРОВЕРЖЕНИЕ: Дети с аутизмом становятся взрослыми людьми с аутизмом. По причине отсутствия в России качественной диагностики и специалистов, часто детям с аутизмом после восемнадцати лет ставят шизофрению, но это неверно. Шизофрения — психическое расстройство, а аутизм — особенность развития.
Основная проблема неточного диагноза — неправильно подобранная медикаментозная терапия, которая часто только ухудшает состояние человека с аутизмом.
Советуем прочитать
1. Ирис Юханссон. Особое детство
2. Темпл Грэндин. Отворяя двери надежды
3. Стивен Шор. За стеной. Личный опыт: аутизм и синдром Аспергера
4. Анн Бакк, Карл Грюневальд. Забота и уход. Книга о людях с задержкой умственного развития
5. С. Течнер. Введение в альтернативную и дополнительную коммуникацию
6. Джилл Дардиг, Уильям Хьюард. Давай договоримся! Книга о договорах для детей и их родителей
7. Кэрол Сток Крановиц. Разбалансированный ребенок
8. Информационная платформа для специалистов и родителей детей с особенностями развития. Святослав Довбня, Татьяна Морозова. Дети с расстройствами аутистического спектра в детском саду и школе: практики с доказанной эффективностью
9. Джон О. Купер, Тимоти Э. Херон, Уильям Л. Хьюард. Прикладной анализ поведения
10. Кэрол Грей. Социальные истории. Инновационная методика для развития социальной компетентности у детей с аутизмом
11. Марлен Коэн, Питер Герхардт. Визуальная поддержка. Система действенных методов для развития навыков самостоятельности
12. С. Дж. Роджерс, Дж. Доусон, Л. А. Висмара. Денверская модель раннего вмешательства для детей с аутизмом
13. Митч Таубман, Рон Лиф, Джон Макэкен. Есть контакт! Социализация людей с аутизмом с помощью прикладного поведенческого анализа
14. Рон Лиф, Джон Макэкен. Идёт работа. Стратегии работы с поведением. Учебный план интенсивной поведенческой терапии при аутизме
15. Елена Григоренко. Расстройства аутистического спектра
16. Тара Делани. Развитие основных навыков у детей с аутизмом. Эффективная методика игровых занятий с особыми детьми
17. Книги, изданные при поддержке фонда «Выход»
Что такое аутизм? — NHS
Люди с аутизмом могут вести себя иначе, чем другие люди
Люди с аутизмом могут:
- испытывать трудности в общении и взаимодействии с другими людьми
- им трудно понять, как другие люди думают или чувствуют
- находят вещи яркими свет или громкий шум подавляющий, стрессовый или неудобный
- беспокоиться или расстраиваться из-за незнакомых ситуаций и социальных событий
- требуется больше времени, чтобы понять информацию
- делать или думать об одном и том же снова и снова
Если вы считаете, что вы или ваш ребенок страдаете аутизмом, посоветуйтесь с признаками аутизма.
Видео: мы аутисты
В этом видео показано, как аутизм может повлиять на повседневную жизнь и как вы можете помочь аутичным людям помочь им понять их.
Последний раз просмотр СМИ: 29 марта 2021 г.
Срок сдачи обзора СМИ: 29 марта 2024 г.
Аутизм — это не болезнь
Аутизм не означает, что у вас болезнь или заболевание.Это означает, что ваш мозг работает иначе, чем у других людей.
Это то, с чем вы родились или впервые появляется, когда вы очень молоды.
Если вы аутичны, вы аутичны всю свою жизнь.
Аутизм — это не заболевание, требующее лечения или «лекарства». Но некоторым людям нужна поддержка, чтобы помочь им в определенных делах.
Аутичные люди могут жить полноценной жизнью
Аутизм не должен мешать вам вести хорошую жизнь.
Как и у всех, у аутичных людей есть то, в чем они хороши, а также то, с чем они борются.
Аутизм не означает, что вы никогда не сможете завести друзей, завязать отношения или найти работу. Но вам может понадобиться дополнительная помощь с этими вещами.
Аутизм у всех разный
Аутизм — это спектр. Это означает, что все люди с аутизмом разные.
Некоторым аутичным людям поддержка практически не нужна. Другим может ежедневно требоваться помощь родителей или опекунов.
Некоторые люди используют другие названия для аутизма
Некоторые люди используют другие названия аутизма, например:
- Расстройство аутистического спектра (РАС) — медицинское название аутизма
- Состояние аутистического спектра (ASC) — используется вместо аутизма некоторыми людьми
- синдром Аспергера (или синдром Аспергера) — используется некоторыми людьми для описания аутичных людей со средним или выше среднего интеллекта
В отличие от некоторых людей с аутизмом, люди с синдромом Аспергера не имеют нарушения обучаемости.
Некоторые люди называют это «высокофункциональным» аутизмом.
Врачи больше не ставят диагноз людям с синдромом Аспергера.
Но если он был диагностирован ранее, он останется вашим диагнозом.
Непонятно, что вызывает аутизм.
Никто не знает, что вызывает аутизм и есть ли у него причина.
Это может повлиять на людей в одной семье. Таким образом, иногда это может быть передано ребенку их родителями.
Причиной аутизма не являются:
- плохое воспитание
- вакцины, такие как вакцина MMR
- диета
- инфекция, которую можно передать другим людям
Аутичные люди могут иметь любой уровень интеллекта
Некоторые аутисты люди обладают средним или выше среднего интеллектом.
Некоторые аутичные люди плохо обучаются. Это означает, что им может быть трудно заботиться о себе, и им может потребоваться помощь в повседневной жизни.
У аутичных людей могут быть другие состояния
Аутичные люди часто имеют другие состояния, такие как:
- Синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) или дислексия
- тревога или депрессия
- эпилепсия
Последняя проверка страницы: 18 апреля 2019 г.
Срок следующего рассмотрения: 18 апреля 2022 г.
Аутизм не нужно рассматривать как инвалидность или расстройство | Никки Стивенсон
Аутизм может представлять собой последнее великое предубеждение, которое мы, как общество, должны преодолеть.История изобилует примерами нетерпимости, направленной на нетипичное. Иногда мы можем бояться того, что расходится с «нормой», а иногда этот страх заставляет нас считать тех, кто отличается, в некотором роде меньшими существами, чем мы.
Нетерпимость преодолевается поколениями. Расизм — очевидный, уродливый пример. Легко найти другие ужасающие примеры: например, нетерпимость, с которой сталкивается гей-сообщество. Бесчисленному количеству геев был поставлен диагноз «социопатическое расстройство личности» на основании их естественной сексуальности.Многие были привлечены к уголовной ответственности и помещены в специальные учреждения, «обращение» с ними сродни пыткам. Сколько из них считали себя социопатами и ненавидели себя, желая освободиться от этого ярлыка? Сколько желающих «излечиться», чтобы жить в мире? Самым большим преступлением был ущерб, нанесенный имиджем, проецируемым на них теми, кто называет себя профессионалами.
Аутизм оформлен как инвалидность, и основные теории представляют аутизм через модели дефицита.Популярная теория часто выдается за факт без упоминания морфической природы исследования и научного процесса. Большинство общепринятых теорий умалчивают о сильных сторонах аутистов и атипичных способностях; действительно, то, что печатается, часто представляет собой ужасающий образ аутизма как «эпидемии». Часто используются обидные слова, такие как риск, болезнь, расстройство, нарушение, дефицит, педантизм, одержимость.
Недавнее генетическое исследование с участием однояйцевых и неидентичных близнецов показало, что 56-95% наблюдаемых характеристик имеют генетическое происхождение: аутизм обязан своим существованием генетическим различиям, известным как полиморфизм.Не существует патента на оптимальную генетику человека: генетические различия между людьми, семьями и группами естественно меняются. Виды постоянно меняются за счет генетических изменений; когда эти изменения положительные, они передаются следующему поколению. Аутизм — пример естественной изменчивости. По текущим оценкам, 1 из 100 человек находится в спектре аутизма: это составляет около 641 000 человек в Великобритании. Если аутизм действительно был болезнью, чем-то вредным, почему аутичные варианты генов сохраняются? Почему бы не спросить у службы безопасности Великобритании, в которой в настоящее время работает 10% ее сотрудников из нашего «нейродивергентного» населения, включая людей с аутичным спектром.
Многие текущие исследования аутизма, устанавливающие варианты лечения с помощью лекарств, лекарств и пренатального скрининга, финансируются фармацевтической промышленностью. Такие программы вызывают много вопросов, не в последнюю очередь потому, что часто аутичные люди стремятся получить право на то, чтобы их считали равными, но расходящимися членами общества, отвергая понятие инвалидности. Следовательно, существует беспокойство по поводу того, что фармацевтическая промышленность заинтересована в увековечивании «модели болезни» аутизма ради конечной выгоды, будучи вовлеченной в такие исследования.Лекарства можно было продавать 1% населения, а их человеческие характеристики сводились к простым симптомам. Идея кажется простой: убедить мир, что эта группа является проблемой, а затем убедить целевую группу.
Распространенное заблуждение относительно аутизма состоит в том, что он неразрывно связан с умственной отсталостью. Однако многие великие мыслители и новаторы мира обладали аутистическими качествами. «Аутизм и умственная отсталость часто встречаются вместе в клинических условиях, и это заставило многих исследователей думать, что эти состояния должны иметь одни и те же генетические причины.Наше исследование ставит под сомнение это предположение », — говорит д-р Роза Хекстра, преподаватель психологии в Открытом университете, которая провела недавнее исследование, в ходе которого было обнаружено, что гены аутизма отличаются от генов неспособности к обучению. Аутичные люди демонстрируют различные интеллектуальные способности, в том числе исключительный интеллект. Очевидная причина этого несоответствия заключается в том, что у очень интеллектуальных людей меньше шансов получить диагноз. Более того, некоторые диагносты активно отказываются ставить диагноз тем, кто, как считается, выздоравливает.
Диагноз или нет, аутичный человек знает, что он другой, и имеет право знать, что он принадлежит к особой группе меньшинства. Классический образ аутизма неверен. 75% аутичных людей вербальны, и неспособность к обучению отличается от аутизма. Большинство людей знают аутичного человека, но могут не знать, что он аутист.
Аутичные люди — это люди; генетически и неврологически отличные, но мыслящие и чувствующие люди с сильными сторонами и проблемами, выходящими за рамки обычных и различных стилей интуитивного обучения и общения.Общество может быть ограниченным и открыто конформистским.
С трудом удается найти аутичного человека с теплыми воспоминаниями о школе: большинство из них страдают от жестокого обращения со стороны одноклассников. В зрелом возрасте многие живут изолированной жизнью, которую их сообщества избегают как «странную», «странную» и недостойную. Многие высокообразованные и успешные люди находят «выход» пугающей перспективой, поскольку они научились общаться и вести себя так, как все хотят, но что им чуждо. Это утомительно и удручает — знать, что мир не ценит их такими, какие они есть.Это аналогично тяжелому положению, с которым столкнулось гомосексуальное сообщество: «оставаться в туалете». Текущий совет состоит в том, что аутичные люди могут быть более склонны к проблемам с психическим здоровьем, чем население в целом. Можно рискнуть предположить, что детство, страдающее от жестокого обращения, будучи чужаком в своем сообществе и прячущимся в шкафу, может намекнуть на причину: аутичные люди в конце концов являются людьми.
Аутизм — это эволюционная ветвь великого генетического дерева. Аутисты — уязвимое меньшинство, находящееся под защитой Европейской конвенции о правах человека.Апатия — враг прогресса, и пока мы спим, крупный бизнес может внутриутробно диагностировать, прерывать, лечить и «вылечить» важную человеческую группу от существования. Права человека, кажется, не имеют значения, когда к рассматриваемому человеку прикреплен ярлык инвалидности. им. Мы должны объединиться, чтобы противостоять этой несправедливости и определить аутичных людей как группу меньшинства. Старайтесь привлекать аутистов и ценить их за очень реальный и важный вклад, который они вносят в общество. Какая польза от истории, если мы не извлекаем ее уроков?
Никки Стивенсон в настоящее время является председателем организации Autistic Nottingham and East Midlands и входит в комитет группы совместного производства аутизма городского совета Ноттингема.Ранее она работала учителем средней школы по химии и физике, интересовалась особыми образовательными потребностями и детьми из малообеспеченных семей. С Никки можно связаться по адресу [email protected].
«Аутизм — это не болезнь, это инвалидность»: журналист Эрик Гарсиа развенчивает мифы об аутизме
2021 год своим странным образом выдвинул на первый план проблемы аутизма.
Сначала были продолжающиеся дебаты о вакцинах против COVID-19, которые частично основывались на скептицизме в отношении вакцины, существовавшем в течение многих лет из-за мифа о том, что определенные прививки вызывают аутизм.Затем в феврале был выпущен фильм «Музыка» международной поп-звезды Сиа, который вызвал возмущение многих аутичных комментаторов своими стереотипными и оскорбительными изображениями. В марте Алек Минасян, террорист, убивший 10 человек из фургона в Торонто, попытался использовать аутизм как оправдание своих действий. (Оправдание не оправдалось, и позже он был признан виновным в убийстве.)
Эти события говорят о более серьезном затруднительном положении, с которым сегодня сталкиваются аутичные люди. Конечно, голоса людей с аутизмом должны быть услышаны, особенно в Интернете, где у нас есть платформа для демонстрации нечувствительных изображений в средствах массовой информации.Хотя маловероятно, что Минасян когда-либо преуспел в своей попытке использовать предубеждения против аутизма в своих интересах, тот факт, что суд категорически отверг это за чистую монету, показывает, что старые стигмы теряют свою силу.
Между тем, как мы видим в дебатах о вакцинах, пагубные предположения об аутизме все еще влияют на нашу культуру — даже в том смысле, который на первый взгляд не имеет ничего общего с проблемами аутизма.
Вот, возможно, именно здесь появляется фраза «Мы не сломлены: изменение разговора об аутизме».Написанная аутичным политическим журналистом по имени Эрик Гарсия, книга систематически развенчивает многие мифы об аутизме, призывая к общенациональному диалогу, включающему аутичные голоса. Аутичные люди не склонны к насилию, могут работать только в сфере технологий или исключительно белые и мужчины. Многие аутичные люди вполне способны защищать себя, сохранять работу и поддерживать значимые отношения. Аутизм не превращает вас в автомат и, конечно же, не лишает вас свободы воли.В самом деле, как я могу подтвердить на собственном опыте, это часто больше похоже на языковую разницу или неортодоксальный способ понимания «правил» человеческих взаимодействий.
Салонпоговорил с Гарсией, чтобы обсудить его взгляды на все, от аутизма и нейротипичности (то есть отсутствия аутизма) до того, ненавидят ли Сиа и Дональд Трамп аутичных людей.
Поскольку мы оба находимся в спектре аутизма, я думаю, что подойду к этому интервью, возможно, с другой точки зрения, чем некоторые другие люди.Я действительно заинтригован тем фактом, что вы так много внимания уделяете тому, чтобы сменить разговор об аутизме с «лечения» состояния на принятие нейроразнообразия. Можете ли вы объяснить, как вы решили написать книгу с этой точки зрения?
Это началось очень-очень странно. Думаю, это было в основном [когда] я писал в National Journal. В то время я попросил своего редактора написать статью о множестве людей в Вашингтоне, которые были в спектре аутизма. Я подумал, что это будет забавный, болтливый рассказ о Вашингтоне Д.C. жизнь. И тогда мой редактор сказал: «Почему это должно существовать?» И я сказал: «Я думаю, что мы слишком много внимания уделяем попыткам вылечить аутичных людей и недостаточно стараемся помочь аутичным людям жить полноценной жизнью. А потом он сказал: «Хорошо, вот эта пьеса».
Итак, я написал эту статью, а потом она вышла, и я думаю, что следующий вопрос был: «Ну, как бы это выглядело?» И я думаю, что причина, по которой я хотел написать это, заключалась в том, что (а) я думаю, что тогда это также было оправданием написания этой статьи, но (б) я думал в то время, что мы чувствовали, что любой разговор об аутизме почти всегда был вопросами об исцелении. или вопросы о вакцинах.Я чувствую, что они уходят корнями в ту же идею, что аутизм — это то, чего следует избегать, но даже если аутизм можно «вылечить», я не думаю, что это могло бы исправить даже жизнь аутичных людей сегодня.
Это не только не изменило бы жизнь аутичных людей сегодня, но и в корне исказило бы то, что такое аутизм.
Ага, потому что аутизм — это не болезнь. Это инвалидность. Имея это в виду, это похоже на глухоту, церебральный паралич или что-то еще. Даже с чем-то вроде полиомиелита, где мы практически искоренили полиомиелит, также было много людей с полиомиелитом, которые были активистами, которые приняли ADA — Закон об американцах с ограниченными возможностями.Я даже не думаю, что лечение аутичных людей улучшит их жизнь или коренным образом изменит их личность. Конечно, мы хотим помочь аутичным людям с любыми нарушениями, сопутствующими заболеваниями или чем-то в этом роде, но мы также не хотим менять их самих. Мы не хотим менять их фундаментальную сущность. Мы хотим исправить нарушения, все трудности, но мы также не хотим менять людей. Мы не хотим, и вы не можете отделить аутизм от человека.
Давайте сделаем шаг назад и представим, что общество не было организовано вокруг принципов нейротипичности.В качестве гипотетической предпосылки, какой подход мы должны иметь ко всем таким образом, чтобы приветствовать нейро-дивергентные и нейротипичные голоса? Имеет ли это смысл?
Это действительно хороший вопрос. Я думаю, что действительно сложно начинать с этой базовой линии как таковой, потому что в основном вам нужно начинать все с нуля. Я думаю, что если бы мы исходили из этого предположения, то в основном нам нужно было бы начать с того, чтобы спросить людей, что им нужно? И я думаю, что в течение долгого времени мы много говорили об аутизме, когда разговаривали с аутичными людьми.Имеет ли это смысл?
Я понимаю это на очень личном и интуитивном уровне.
Прежде чем мы что-либо сделаем, нам нужно спросить. И мы должны спросить как можно более широкий круг аутичных людей, потому что ваш аутизм отличается от моего аутизма, а наш аутизм отличается от 13-летней девочки из пословицы из Остина, штат Техас. Нам нужно поговорить с тем, у кого есть умственная отсталость, и это будет отличаться от того, кто не умственно отсталой, но может иметь проблемы с разговором.Наш аутизм будет совсем другим, и нам нужно включить в него как можно больше людей. Теперь я хочу кое-что добавить. И если вы не хотите, чтобы я спрашивал, потому что я считаю, что это очень важно, но вы не возражаете, если я что-то добавлю?
Конечно, просто спросите.
Итак, многие люди скажут, что для нас, аутичных людей, неуместно думать, что мы можем говорить за аутичных людей, которые не могут говорить. И они правы. Мы не можем говорить за них. Но мы можем сказать, что мы больше похожи на них, чем вы думаете.Поэтому многие родители скажут: «Вы не знаете, каково иметь ребенка, у которого постоянно срываются нервные расстройства». И ты прав. Но даже если я могу говорить, я знаю, каково это — нервничать. Даже если я смогу удержаться на работе, я знаю, каково это — иметь все ваши чувства в огне. Даже если я могу пойти в школу, я знаю, что значит неправильно понимать социальную работу или иметь проблемы с выполнением определенных вещей. Я думаю, что важно признать, что да, мы понимаем, на что похожи некоторые из этих вещей.И именно поэтому мы хотим для вашего ребенка того же, что и для себя.
Мой следующий вопрос касается общего тезиса вашей книги. Если бы существовал способ, которым ваша книга могла бы изменить общенациональный разговор об аутизме, что бы вы хотели, чтобы это было?
Просто предположим, что аутичные люди должны быть за столом по поводу всего, что их касается. Я считаю, что это самое простое.
Теперь я хочу перейти к теме поп-культурных представлений об аутизме.Как вы знаете, ранее в этом году я просмотрел скандальный фильм об аутичном персонаже [фильм режиссера Сиа] «Музыка».
Кстати, ваш отзыв был действительно хорош.
Спасибо. Я ценю это. Это было ужасно, потому что я ненавидел этот фильм. Сказав это, я почти чувствую, что его стоит посмотреть, просто чтобы понять, как неправильно понимают аутизм, потому что что странно в фильме, я не чувствую, что он пришел из ненавистного места. Я чувствую, что это пришло из снисходительного места.
Да, я думаю, это самая важная вещь, которую нужно учитывать, это то, что когда вы делаете такого рода усилия, такие попытки поп-культуры, но у вас нет участия аутичных людей, вы в конечном итоге их оскорбляете. Вы заканчиваете тем, что не слушаете то, что они говорят. Думаю, именно поэтому отпор был таким плохим. Потому что я думаю, что это могло случиться не потому, что Сиа сняла плохой фильм, а потому, что она не отступила. Она удвоилась.
Я думаю, это связано с вашей книгой — идея о том, что снисходительность напрямую связана с тем фактом, что аутичным людям нет места в разговоре.Кто-то делает фильм, предназначенный для определенного сообщества, но никогда не бывает, чтобы исключение людей из этого сообщества по своей сути противоречило цели. И это будет правдой, независимо от того, от имени какого сообщества вы пытаетесь говорить.
Я думаю, это потому, что многие люди считают, что аутичные люди не могут говорить за себя или что аутичные люди не могут описать свой собственный опыт. Они не разбираются в собственном опыте.
Как развивались разговоры о вакцинах после пандемии? Как вы считаете, что эта эволюция каким-либо образом изменила аспект дебатов против прививок, которые конкретно относятся к печально известному мифу об аутизме, популяризированному доктором Дж.Эндрю Уэйкфилд?
Миф о вакцине от аутизма и паника для катастрофы с вакциной COVID — это то же самое, что «Хоббит» для «Властелина колец», так сказать. Он заложил основу для нынешнего кризиса. У вас не было бы такого количества людей, скептически относящихся к вакцинам, или у вас не было бы климата, который бы это принимал, или у вас не было бы такого заговорщического взгляда на вакцины без паники и мифов о вакцинах от аутизма.
Теперь я должен спросить о возможных связях между предубеждениями против аутичных людей и движением Трампа в целом, потому что я могу сказать вам по личному опыту, я слышал, как Трамперы оскорбляли меня, цитируя мой аутизм.Как вы думаете, они просто играют на своих самых вульгарных инстинктах или здесь есть тенденция?
Я думаю, что это восходит к тому, что Дональд Трамп сказал, что аутизм превратился в эпидемию во время первичных дебатов республиканцев. По-вашему, это касается их типа базы, этих хулиганов. Многие из этих людей — хулиганы, и они собираются что-то найти, но есть и такая странность, по крайней мере, по моему опыту, это странное психосоциальное беспокойство по поводу аутизма, потому что некоторые белые националисты думают, что это что-то, что — я Я видел это в Твиттере — думаю, что нравится только психологически превосходящим или аутичным, вроде как следующее поколение Übermensch или что-то еще.Я также видел, как они говорили, что аутичные люди хуже или хуже. Никто никогда не утверждал, что сторонники превосходства белой расы имеют смысл, но здесь они очень противоречивы.
Есть ли что-нибудь еще, что, по вашему мнению, необходимо добавить?
Многие люди неправильно понимают то, что я говорю, чего я хочу, а именно, чтобы вы принимали аутичных людей. Многие думают, что я говорю, это означает, что аутизм — это сплошные радуги и бабочки. Как и с любой инвалидностью, есть проблемы.И точно так же, как с инвалидностью, у любой инвалидности есть нарушения. Но я принципиально утверждаю, что инвалидность не гарантирует, что вы потеряете свои права, свою человечность или свое достоинство. И если есть что-то, что я утверждаю в этой книге, так это то, что аутичные люди — люди, и они полностью заслуживают того, чтобы с ними обращались как с людьми.
Хотите больше историй о здоровье и науке в своем почтовом ящике? Подпишитесь на еженедельную рассылку Салона «Вульгарный ученый».
Аутизм — это не болезнь | Ahmedabad News
АХМЕДАБАД: Когда Сапне было два с половиной года, она беспричинно смеялась, хлопала руками и не могла говорить. Только тогда Шалини поняла, что с ее дочерью что-то не так. После консультаций с врачами в Ахмедабаде и Лакхнау она узнала, что Сапна (имя изменено) — ребенок с аутизмом.
Эксперты считают, что аутизм проявляется в первые 3 года. Это состояние является результатом неврологического расстройства, которое влияет на нормальную функцию мозга, влияя на коммуникативные навыки и навыки социального взаимодействия.Точная причина аутизма неизвестна, хотя недавние исследования показывают, что это может быть комбинация генетических факторов и факторов окружающей среды.
Д-р Кунджал Упадхьяй, занимающийся аутизмом, сказал: «Нет медицинских тестов для его диагноза, и в Индии становится все труднее получить его».
Когда Шалини водила свою дочь к педиатрам для регулярных осмотров, ее заверили, что Сапна просто «медлителен». Недовольная, она пошла к психологу, который сказал, что ее ребенок «умственно отсталый».Только после того, как она посетила Медицинский колледж короля Джорджа в Лакхнау, она узнала, что Сапна страдает аутизмом. Доктор Винод Кумар Гоял, глава Общества аутизма Индии, подчеркивает, что докторам необходимо проявлять большую чувствительность при работе с аутизмом. Обычно врачи признают пораженного ребенка умственно отсталым или шизофреником, чего нельзя сказать о аутичных людях. «Есть другой набор симптомов аутизма, и их нужно лечить соответствующим образом», — сказал доктор Гойал, который ежемесячно лечит не менее 15 случаев аутизма.
По оценкам экспертов, каждые 2-6 детей из 1000 страдают аутизмом. Распространенность аутизма в Индии составляет 1 из 250 (цифра может варьироваться, поскольку многие случаи не диагностированы), и в настоящее время в Индии страдают 10 миллионов человек. Правительство признало расстройство только в 2001 году, до 1980-х годов поступали сообщения о том, что аутизма в Индии не существовало.
Лица с аутизмом до недавнего времени рассматривались государством как умственно отсталые в случае предоставления льгот и льгот, но не все люди с аутизмом являются умственно отсталыми.
Манджу Сингх, тренер по мягким навыкам, который много лет работал в этой области, сказал: «До недавнего времени аутизм был неизлечимым, хотя некоторые улучшения у людей с различными видами терапии, например арт-терапией, улучшались». Д-р Гоял говорит, что транскраниальная магнитная стимуляция (ТМС) и диетическая терапия помогают аутичным детям. ТМС включает подачу слабого электрического тока аутичному человеку для увеличения кровотока, тогда как диетическая терапия используется для предоставления специальных добавок аутичным людям, поскольку они не любят есть в Общее.Лагерь бесплатной диагностики
По случаю шестого Всемирного дня аутизма Общество аутизма Индии организовало бесплатный консультационный лагерь в Вастрапуре при больнице Парта. Также будут проходить бесплатные психологические тесты для пострадавших. Каждое воскресенье в этом месяце Общество аутизма Индии будет проводить бесплатные консультации. Фонд
Tanay, институт B M, школа Blue Rose и учебный центр Navjeevan также организовали информационные программы.
Что такое аутизм?
Аутизм — сложное нарушение психического развития, которое проявляется у детей в возрасте до трех лет.Степень может варьироваться от легкой до очень тяжелой, поэтому она известна как расстройство аутистического спектра. Правительство Индии теперь признает аутизм инвалидностью.
Симптомы аутизма: Аутичные дети могут слышать, видеть и чувствовать, но им трудно понимать и выражать то, что им говорят их чувства. Детям с аутизмом необходимо обучать навыкам, которые естественным образом усваивает нормальный ребенок.
Миф: У аутичных людей низкий эмоциональный фактор. Но это неверно.
Что такое аутизм и расстройство аутистического спектра (РАС)
Аутизм — это пожизненное состояние нервного развития, которое влияет на то, как люди воспринимают мир, как они думают и ведут себя, а также как они общаются и взаимодействуют с другими.
Проще говоря, аутичные люди видят, слышат и чувствуют мир иначе, чем другие люди.
Аутизм — это не болезнь или заболевание, и его нельзя «вылечить». Многие взрослые с аутизмом считают, что аутизм является основополагающим для их личности, и расстроены исследовательскими усилиями по искоренению аутизма и лечением, которое направлено на то, чтобы заставить аутичных людей вести себя как неаутичные люди.
Аутизм — это состояние спектра. Это означает, что одни люди страдают больше, чем другие.Например, некоторые аутичные люди не используют разговорный язык, в то время как другие обладают отличными навыками разговорной речи, но им может быть трудно понять, что имеют в виду другие люди.
Хотя все аутичные люди имеют некоторые общие различия в том, как они видят, слышат и чувствуют мир, все они обладают разными сильными сторонами, способностями и проблемами, которые по-разному влияют на их жизнь в разном возрасте и в разных условиях.
Нет двух одинаковых людей в спектре спектра.
Некоторые аутичные люди также имеют умственную отсталость, синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) и / или трудности с обучением. У других есть проблемы с психическим здоровьем, чаще всего это тревожность и депрессия.
Различия между людьми с точки зрения их аутичных черт и влияния этих других состояний означают, что люди нуждаются в разных уровнях поддержки. При правильной поддержке все аутичные люди могут вести полноценную жизнь как часть своего сообщества.
Подробнее:
Примечание по терминологии
В Новой Зеландии в диагностике используется термин «расстройство аутистического спектра» (РАС).
Это термин, используемый в Рекомендациях Новой Зеландии по расстройствам аутистического спектра и в критериях пятого издания Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам (DSM-V), которые врачи используют при постановке диагноза.
Некоторые аутичные люди предпочитают использовать термин «аутизм», поскольку им не нравится негативный смысл, подразумеваемый словом «расстройство» в «расстройстве аутистического спектра».
В целом «Аутизм» использует термин «аутизм», за исключением случаев, когда речь идет о диагнозе, где используется термин «расстройство аутистического спектра».
Другими часто используемыми терминами являются «Аутистический спектр», «Состояние аутистического спектра», «Синдром Аспергера», «Аспи», высокофункциональный аутизм, распространенное расстройство развития, не указанные иначе (PDD-NOS).
Расстройство аутистического спектра в DSM-V
DSM-V определяет расстройство аутистического спектра (РАС) как «постоянные трудности с социальным общением и социальным взаимодействием» и «ограниченные и повторяющиеся модели поведения, деятельности или интересов» (включая сенсорное поведение), присутствующие с раннего детства для степень, что они «ограничивают и ухудшают повседневное функционирование».Все эти критерии должны быть выполнены для формального диагноза РАС. Вот почему люди, у которых есть некоторые, но не все особенности, и люди, которые научились управлять своим аутизмом в знакомой среде, могут столкнуться с трудностями при постановке официального диагноза. Этим людям часто будут полезны некоторые из тех же стратегий, которые полезны для аутичных людей. По этой причине вмешательства должны основываться на оценке сильных сторон и трудностей человека, а не на диагнозе.
Аутизм как условие развития
Как условие развития аутизм в разном возрасте выглядит по-разному.Признаки аутизма в раннем детстве, среднем детстве, у подростков и взрослых разные.
Где получить дополнительную информацию
Если у вас есть вопросы об аутизме, вам помогут.
Персонализированная информация: У нас есть бесплатная персонализированная информационная служба, где мы предоставляем информацию, соответствующую вашим вопросам и потребностям. Это доступно для всех в Новой Зеландии. У вас могут быть вопросы об аутизме к себе, члену семьи, другу, коллеге, клиенту или ученику.Щелкните здесь, чтобы узнать больше о нашей персонализированной информационной службе.
Журнал об аутизме: Мы регулярно издаем журнал. Вы можете прочитать предыдущие выпуски и бесплатно подписаться здесь: Журнал «Всеобщий аутизм».
Другие информационные статьи: У нас постоянно растет список ресурсов и статей, которые помогут вам найти нужную информацию. Прочтите полезные статьи здесь
Социальные сети: Следуйте за нами в социальных сетях — You Tube, Facebook, Instagram, Twitter
Загрузите флаер или дополнительные ресурсы
Identity-First Language | Сеть самозащиты аутистов
Стажер ASAN Лидия Браун изначально опубликовала эту статью в своем блоге Autistic Hoya под заголовком «Значение семантики: человек-первый язык: почему это важно».
На заключительном заседании Подкомитета по услугам для взрослых в прошлую среду много дел было сделано по поводу семантических разногласий — «человек с аутизмом» против «человека с аутизмом» и, конечно, ужасный «человек с аутизмом» или «человек с аутизмом» против «Аутичный человек». Эти проблемы семантики являются горячими проблемами, и это справедливо.
Слова и язык — мощные инструменты, с помощью которых человек может выражать идеи, абстрактные, действенные или конкретные. Как писатель и редактор, я не понаслышке знаю, что язык и значения, которые мы придаем словам, очень сильно влияют, влияют, развивают и меняют наше отношение к предметам обсуждения.Вот почему люди легко оскорбляются или расстраиваются выбором слов. Изменение фразы — даже если она имеет то же буквальное значение — изменяет тонкие коннотации и нюансы речи и передает другое значение и контекст, чем исходная формулировка.
В сообществе аутистов многие защитники себя и их союзники предпочитают такие термины, как «аутист», «аутичный человек» или «аутичный человек», потому что мы понимаем аутизм как неотъемлемую часть личности человека — точно так же, как мы относимся к «Мусульмане», «афроамериканцы», «лесбиянки / геи / бисексуалы / трансгендеры / квиры», «китайцы», «одаренные», «спортивные» или «евреи».С другой стороны, многие родители аутичных людей и профессионалы, которые работают с аутичными людьми, предпочитают такие термины, как «человек с аутизмом», «люди с аутизмом» или «человек с РАС», потому что они не считают аутизм частью личности и не хотят, чтобы их детей называли «аутичными». Они хотят «язык прежде всего», в котором «личность» ставится перед любым идентификатором, например «аутизмом», чтобы подчеркнуть человечность своих детей.
Тем не менее, хотя я был знаком с разногласиями среди аутичного сообщества по поводу использования термина «человек с аутизмом» вместо «аутичного человека», я до сих пор не исследовал в полной мере разнообразие точек зрения на эту тему.
Во время встречи в прошлую среду один член подкомитета, который, как мне кажется, является родителем аутичного ребенка, и аутичный адвокат выразили несогласие по поводу условий. По отзывам одного из наших членов, в нашем отчете «человек с РАС» предлагалось заменить на «человека с РАС». Сидящая рядом со мной аутичная адвокатка, у которой также есть брат-аутист, высказала свое возражение против использования этого термина. «Я не согласна», — сказала она, когда предложение было зачитано вслух. «Я не человек с аутизмом; Я аутист.”
Сразу же мать, сидящая рядом с ней, ответила: «Я пришла из того времени, когда это слово« аутичный »имело — до сих пор имеет — отрицательное значение. Это обидно. Когда кто-то называет моего сына «аутистом», я передергиваю при этом слове; Я готов защищать его ».
После нашей встречи я нашел время, чтобы изучить множество мнений в Интернете об использовании языка «сначала человек» — от тех, кто его поддерживает, и тех, кто против. Теория, лежащая в основе языка, ориентированного на человека, заключается в том, что он ставит человека выше инвалидности или состояния и подчеркивает ценность и ценность человека, признавая его личностью, а не состоянием.И это отличная идея. На самом деле, обсуждая конкретных людей, я ни разу не слышал, чтобы кто-либо — адвокат, родитель, учитель или кто-либо другой — обращался к человеку как к чему-либо, кроме его или ее имени. Я не могу представить себе учителя — по крайней мере, любого приличного — который называл бы ученика «этим аутичным ребенком» или «этим ребенком с аутизмом». И я, конечно, не могу вспомнить ни одного родителя, который бы не назвал своего ребенка по имени.
Но почему мы, адвокаты, так противимся этой терминологии? Разве мы все не обесцениваем и исправляем неточные, вводящие в заблуждение и вредные стереотипы и отношения? Верно? С этой другой точки зрения вы могли бы подумать, что мы поддержим использование языка «сначала человек», потому что мы хотим, чтобы нас считали людьми с равными правами, ценностями и достоинствами для неаутичных людей.Но мы этого не делаем. Потому что, когда люди говорят «человек с аутизмом», имеет отношение к . Это говорит о том, что человек может быть отделен от аутизма, человек, что попросту неверно. Невозможно отделить человека от аутизма, как невозможно отделить человека от цвета его кожи.
Один аргумент, с которым я столкнулся в одной из наиболее убедительно написанных статей в пользу языка, ориентированного на человека, состоит в том, что, поскольку больных раком называют «больными раком» или «людьми, больными раком», в отличие от «раковых людей, «Тот же принцип следует использовать и с аутизмом.Однако у этой аналогии есть несколько фундаментальных недостатков.
Рак — это заболевание, которое в конечном итоге приводит к смерти, если не лечить или не перейти в длительную ремиссию. В раке нет ничего положительного, назидательного или значимого. Рак не является частью личности человека или того, как человек переживает и понимает окружающий мир. Это не повсеместно.
Аутизм, однако, не болезнь. Это неврологическое заболевание, связанное с развитием; это считается расстройством, и это приводит к инвалидности многими и различными способами.Это на всю жизнь. Он не причиняет вреда и не убивает сам по себе. Это назидательный и значимый компонент личности человека, который определяет способы, которыми человек переживает и понимает окружающий мир. Это повсеместно.
Что я нашел наиболее интересным при чтении этой подборки статей и сообщений в блогах, так это то, что многие из тех же аргументов используются для обеих позиций, но с разных сторон, естественно, что приводит к очень разным и противоречивым выводам.
Во-первых, я видел по крайней мере в двух статьях в пользу использования «человек с аутизмом», что авторы категорически возражают против формулировок, относящихся к инвалидности, например, «страдает» (например, «Алан страдает синдромом Аспергера»; «Джоуи, страдающий аутизмом» ; »И т. Д.), О котором традиционно говорили и сами адвокаты. Я понимаю, что не все, кто поддерживает использование терминологии «человек с аутизмом», не согласны с формулировкой «страдает от», но все же интересно, что есть такие, кто поддерживает.Это предполагает фундаментальную общую ценность — то, что люди с разными неврологическими заболеваниями не «страдают» из-за своих отличий или инвалидности.
Во-вторых, как упоминалось ранее, обе стороны хотят подчеркнуть ценность и ценность человека. Сторонники первого языка считают, что лучший способ сделать это — буквально поставить существительное, идентифицирующее «личность», перед любыми другими идентификаторами. (Однако, как отмечалось в одной из других статей, противостоящих языку, ориентированному на человека, английский — это язык, в котором прилагательные ставятся перед существительными, тогда как во многих языках прилагательные всегда ставятся после существительных.Например, на испанском языке «человек с аутизмом» означает « persona con autismo », а «аутичный человек» превращается в « persona autística ». В обоих случаях слово «аутизм / аутизм» следует за существительным.) Противники языка «человек-первый» считают, что лучший способ добиться этого — это признать и назидать личность аутичного человека , а не перенаправлять существенную часть личности на сторона за политкорректность.
Невозможно подтвердить ценность и ценность аутичного человека, не признавая его или ее личность аутичного человека.Ссылаясь на меня как на «человека с аутизмом» или «человека с РАС», унижает то, кем я являюсь, потому что отрицает то, кем я являюсь.
Наконец, что действительно наиболее интересно, так это разделяемые мнения о том, что использование или неиспользование языка, ориентированного на человека, необходимо для изменения и изменения отношения общества к аутичным людям. Возвращаясь к исходной посылке этой статьи, это единственная причина, по которой эта дискуссия продолжается и почему многие люди с обеих сторон регулярно расстраиваются и чувствуют себя атакованными.Язык действительно играет большую роль в формировании общественного отношения.
Но давайте подумаем о том, что мы делаем, когда используем эти термины. Когда мы говорим «человек с аутизмом», мы говорим, что это несчастный случай и то, что человек страдает аутизмом. Мы подтверждаем, что человек имеет ценность и ценность, и что аутизм полностью отделен от того, что придает ему ценность и ценность. Фактически, мы говорим, что аутизм наносит ущерб ценности и ценности как личности, поэтому мы разделяем это состояние словом «с» или «имеет».В конечном счете, когда мы говорим «человек с аутизмом», мы говорим, что человеку было бы лучше, если бы он не был аутистом, и что было бы лучше, если бы он или она родились типичным. Мы подавляем личность аутичного человека, потому что мы говорим, что аутизм — это нечто плохое по своей сути, вроде болезни.
Тем не менее, когда мы говорим «аутичный человек», мы распознаем, подтверждаем и подтверждаем личность человека как аутичного человека. Мы признаем ценность и ценность этого человека как аутичного человека — аутизм не является условием, абсолютно несовместимым с тем, чтобы рассматривать людей как по своей сути ценные и стоящие чего-то.Мы подтверждаем потенциал человека расти и созревать, преодолевать проблемы и инвалидность и жить осмысленной жизнью аутичного . В конечном итоге мы признаем, что человек отличается от людей, не страдающих аутизмом, и что это не трагедия, и мы показываем, что мы не боимся и не стыдимся признать это различие.
Вот почему, когда я прочитал несколько статей, полностью высмеивающих эту дискуссию и отвергающих ее как совершенно не относящуюся к делу (настаивая на том, чтобы каждый человек использовал терминологию, которую он или она предпочитает, и игнорировал то, что говорят или пишут другие люди), я был обеспокоен.Вопрос о языке «человек-первый» определенно важен, и его нельзя игнорировать. То, как мы используем язык, влияет на окружающих — в наших непосредственных сообществах и в обществе в целом. Языковые тенденции могут изменять идеи и отношения. Отвергнуть это как «аргумент о глупой семантике» отрицает силу языка.
Что, однако, беспокоит меня, так это язвительный жар во время дебатов на эту (и подобные) темы в сообществе аутистов. Хотя это, как неоднократно подчеркивалось, важная дискуссия с огромными разветвлениями, как краткосрочными, так и долгосрочными, с нанесением оскорблений ad hominem , беспочвенными обвинениями и криками через столы (или экраны компьютеров) на людей по другую сторону в конечном итоге унижает вас как , так и их.Это свидетельствует о большой незрелости, неспособности цивилизованно и мирно обсуждать важные темы и невосприимчивости к личному опыту, которым наделен каждый из нас, заинтересованных в этих дебатах. Твердое мнение по теме и возможность уважительного обсуждения с кем-то еще не исключают друг друга.
Итак, что мы можем сделать в дальнейшем? Или, что более важно, что нам делать? Для тех из вас, кто использует слово «человек с аутизмом»: я всегда буду уважать ваше конституционное право выражать свое мнение, как вам нравится, но я настоятельно призываю вас пересмотреть последствия использования таких формулировок.Тем из вас, кто использует «аутичный человек», я призываю вас постоянно использовать такие формулировки везде, где это возможно, при обсуждении аутизма и проблем, которые затрагивают аутичных людей, и разработать последовательные, рациональные объяснения того, почему вы предпочитаете эту терминологию, чтобы вы может вести такие взаимоуважительные и вежливые обмены с другими людьми.
Это действительно касается всех. Если мы когда-нибудь захотим чего-нибудь добиться как сообщество, как движение или как защитники, мы не можем позволить, чтобы нас постоянно разделяли распри и жестокие издевательства — и да, это происходит со всех сторон этих дебатов, а не только с одной.Совершенно необходимо, чтобы мы научились критически относиться к и с уважением друг к другу и ценить голос и чувства каждого человека как одинаково важные. В противном случае мы станем еще более неблагополучными, чем мой подкомитет в последние месяцы.
–
Интересуют другие перспективы? Вот несколько ссылок, чтобы удовлетворить ваше любопытство.
(Примечание: я полностью верю в свободу слова и убеждений и не верю в цензуру людей, с которыми я не согласен.Таким образом, у меня нет политики об исключении или игнорировании какого-либо конкретного человека, организации или идеи при подключении внешних сайтов. Ссылки вне сайта не должны рассматриваться как одобрение или принятие идей и мнений, выраженных в них.)
Люди, которые используют слова «аутичный» или «аутичный человек»:
— Почему мне не нравится язык «человек прежде всего» Джима Синклера, основателя Autism Network International (ANI).
— «Аутист» или «человек с аутизмом» ? Джин Винегарднер
— Аутист против человека с аутизмом Карин
— Аутизм-первый язык Элесии Ашкенази, Национальный консультативный совет Центра аутизма NOW
— Аутизм как образ жизни глазами аутичного взрослого Кассиан Сибли
— На языке Гордона Дэрроха
— Уже слезай с высокой лошади Роба Горски
— Аутизм прежде всего (снова) Джеффа Гитчела (новинка!)
Люди, которые используют слова «человек с аутизмом» или «человек с аутизмом»:
— Первый язык человека
— Поставьте меня на первое место: важность языка «человек-первый» Мэри Тобин, М.Эд.
— Первый язык человека, Кэти Нельсон
— Родитель с аутизмом на родном языке Кэти Сноу. Народный язык Джули Л.
— Первый язык людей, Кэти Сноу (PDF)
— Олмстед об аутизме: «Отсталости» и «Аутизм» Дэна Олмстеда
Люди, которые используют оба варианта как взаимозаменяемые:
— «Имеет аутизм» или «Страдает аутизмом»; Запутанные дебаты из книги «Аутизм и охтизм»
— Последнее слово о языке «человек прежде всего» Стюарта Дункана
— Это «аутичный человек» или «человек с аутизмом»? Стюарт Дункан
НАМИ: Национальный альянс по психическим заболеваниям
Расстройство аутистического спектра (РАС) — это нарушение развития, которое влияет на способность человека общаться и общаться с другими.Люди с РАС также могут иметь ограниченные и / или повторяющиеся модели поведения, интересов или действий. Термин «спектр» относится к степени, в которой симптомы, поведение и тяжесть варьируются внутри и между людьми. Некоторые люди имеют легкие нарушения из-за своих симптомов, в то время как другие серьезно недееспособны.
По данным эпиднадзора Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC), в США в среднем 1 из каждых 59 8-летних детей страдает РАС. У мальчиков в четыре раза чаще, чем у девочек, развиваются симптомы РАС.Дети, принадлежащие к разным демографическим и социально-экономическим группам, страдают РАС. Осведомленность и усовершенствованные методы скрининга способствовали увеличению числа диагнозов в последние годы.
Симптомы
Для большинства симптомы РАС часто начинают проявляться в течение первых трех лет жизни (хотя небольшой процент людей может получить диагноз только в более позднем возрасте). Обычно развивающиеся младенцы социальны по своей природе. Они смотрят на лица, поворачиваются на голоса, хватаются за палец и даже улыбаются к 2–3 месяцам.Большинство детей, у которых развивается аутизм, испытывают трудности с повседневным общением с людьми.
Не все будут испытывать симптомы одинаковой степени тяжести, но у большинства людей с РАС будут симптомы, которые влияют на социальные взаимодействия и отношения. РАС также может вызывать трудности с вербальным и невербальным общением и озабоченность определенными видами деятельности. Наряду с разными интересами у детей с РАС, как правило, разные способы взаимодействия с другими. Часто родители первыми замечают, что их ребенок ведет себя необычно.Такое поведение может включать в себя отказ смотреть в глаза, не реагировать на свое имя или играть с игрушками необычным, повторяющимся образом.
Симптомы аутизма могут включать нарушения социального взаимодействия и общения, а также ограниченные и повторяющиеся модели поведения. Более конкретные симптомы описаны ниже:
- Задержка языкового развития, например, не реагирование на собственное имя или говорение только отдельными словами, если вообще.
- Повторяющееся и рутинное поведение, например, ходьба по определенному образцу или настаивание на том, чтобы каждый день есть одно и то же.
- Трудности при установлении зрительного контакта, например, когда человек говорит, фокусируется на рте, а не в глазах, как это обычно бывает у большинства маленьких детей.
- Сенсорная дисрегуляция является сильным компонентом РАС. Это часто проявляется как повышенная (чрезмерно чувствительная) или пониженная (менее чувствительная) чувствительность к определенным сенсорным стимулам. Примеры включают переживание боли или удовольствия от определенных звуков, таких как звонок телефона или отсутствие реакции на сильный холод или боль, определенные образы, звуки, запахи, текстуры и вкусы.Физическая и эмоциональная реакция в этих случаях может быть очень подавляющей и приводить к сенсорной перегрузке, что часто приводит к истощению.
- Сложность интерпретации тонких жестов и выражений лица, таких как неправильное понимание или незаметность тонких сигналов лица, таких как улыбка, подмигивание или гримаса, которые могут помочь понять нюансы социального общения.
- Проблемы с выражением эмоций, таких как мимика, движения, тон голоса и жесты, которые часто расплывчаты или не соответствуют тому, что говорится или чувствуется.
- Фиксация на частях объектов, часто в ущерб пониманию «целого», например, сосредоточение внимания на вращающемся колесе вместо игры со сверстниками.
- Отсутствие притворной игры, например, долгое время, чтобы выстроить игрушки определенным образом, вместо того, чтобы играть с ними.
- Отсутствие социального понимания, затрудняющее взаимодействие со сверстниками
- Самоповреждение. Люди с РАС часто причиняют себе вред в ответ на определенные действия или окружающую среду.
- Проблемы со сном, такие как засыпание или сон.
Причины
Ученые не обнаружили ни одной причины аутизма. Они считают, что этому нарушению развития могут способствовать несколько факторов.- Генетика . Если у одного ребенка в семье есть РАС, у другого брата или сестры также больше шансов развить его. Точно так же у однояйцевых близнецов с большой вероятностью разовьется аутизм, если он присутствует. У родственников детей с аутизмом наблюдаются незначительные признаки трудностей в общении. Сканирование показывает, что у людей с аутизмом есть определенные отклонения в структуре и химической функции мозга.
- Окружающая среда . Ученые в настоящее время исследуют множество факторов окружающей среды, которые, как считается, играют роль в развитии РАС.Многие пренатальные факторы могут способствовать развитию ребенка, например, здоровье матери. Другие постнатальные факторы также могут влиять на развитие. Несмотря на множество заявлений, которые освещались в СМИ, были получены убедительные доказательства того, что вакцины не вызывают аутизм.
Диагностика
Не существует медицинского теста, который мог бы определить возможность развития аутизма. Специалисты ставят диагноз после обследования на предмет социальных и коммуникативных трудностей, а также повторяющегося или ограниченного поведения.Диагностика аутизма часто состоит из двух этапов. Первый этап включает общий скрининг развития во время осмотров ребенка у педиатра. Детей, у которых наблюдаются проблемы с развитием, направляют на дополнительное обследование. Второй этап включает тщательную оценку командой врачей и других специалистов в области здравоохранения с широким спектром специальностей. На этом этапе у ребенка может быть диагностирован аутизм или другое нарушение развития. Как правило, дети с РАС могут быть надежно диагностированы к двум годам, хотя некоторым детям может быть поставлен диагноз только после того, как они станут старше.
Типы инструментов для скрининга РАС
Иногда врач задает родителям вопросы о симптомах ребенка для скрининга на аутизм. Другие инструменты скрининга объединяют информацию от родителей с собственными наблюдениями врача за ребенком. Примеры скрининговых инструментов для детей ясельного и дошкольного возраста включают:
- Модифицированный контрольный список для выявления аутизма у детей ясельного возраста (M-CHAT) — это список информативных вопросов о ребенке, ответы на которые могут показать, следует ли ему или ей дополнительно пройти обследование у специалиста.
- Инструмент для выявления аутизма у двухлетних детей (STAT) — это набор задач, которые дети выполняют под присмотром, для оценки ключевых социальных и коммуникативных форм поведения, включая имитацию, игру и направление внимания. Анкета
- Social Communication Questionnaire (SCQ) — это серия вопросов, на которые родители отвечают, чтобы помочь специалистам определить, требуется ли дальнейшее тестирование для ребенка в возрасте 4 лет и старше.
- Шкала коммуникации и символического поведения (CSBS) использует интервью с родителями и прямые наблюдения за естественной игрой для сбора информации о развитии коммуникации, включая жесты, мимику и игровое поведение.
Лечение
Учитывая, что РАС — это состояние развития, которое начинается в раннем возрасте и оказывает каскадное влияние на этапы развития, излечения не существует. Но существует эффективное лечение. Варианты лечения включают:- Обучение и развитие, включая специализированные занятия и обучение навыкам, время с терапевтами (такими как логопеды и эрготерапевты) и другими специалистами
- Поведенческие методы лечения, такие как прикладной анализ поведения (ABA)
- Лекарство от сопутствующих симптомов в сочетании с терапией
- Дополнительная и альтернативная медицина (CAM), такая как добавки и изменения в диете
Связанные условия
У ребенка с аутизмом могут быть сопутствующие заболевания.Вот некоторые из этих расстройств:- Интеллектуальная недостаточность . Многие дети с РАС имеют определенную степень интеллектуальных нарушений. Когнитивные и языковые навыки могут быть слабыми в ряде областей, что часто оказывает сильное влияние на повседневное функционирование.
- Изъятия . У каждого четвертого ребенка с аутизмом возникают судороги, часто начинающиеся либо в раннем детстве, либо в подростковом возрасте. Судороги, вызванные электрической активностью мозга, могут привести к кратковременной потере сознания, судорогам и приступам пристального взгляда.Электроэнцефалограмма (ЭЭГ), нехирургический тест, регистрирующий электрическую активность мозга, может помочь подтвердить, есть ли у ребенка судороги.
- Синдром ломкой Х-хромосомы . Синдром ломкой Х-хромосомы — это генетическое заболевание. Это наиболее распространенная форма наследственного интеллектуального нарушения, часто приводящая к симптомам, подобным расстройствам аутистического спектра. Примерно каждый третий ребенок с синдромом ломкой Х-хромосомы также соответствует диагностическим критериям РАС. Примерно у 1 из 25 детей с диагнозом РАС есть генная мутация, вызывающая синдром ломкой Х-хромосомы.Поскольку это заболевание передается по наследству, детей с аутизмом следует проверять на ломкость X, особенно если родители хотят иметь больше детей. Для получения дополнительной информации о Fragile X посетите веб-сайт Национального института здоровья детей и развития человека Юнис Кеннеди Шрайвер.
- Туберозный склероз . Туберозный склероз — редкое генетическое заболевание, которое вызывает рост доброкачественных опухолей в головном мозге и других жизненно важных органах. Туберозный склероз встречается у 1-4% людей с ИСС.Генетическая мутация вызывает расстройство, которое также связывают с интеллектуальными нарушениями, эпилепсией и многими другими проблемами физического и психического здоровья. Лекарства от туберозного склероза нет, но можно вылечить многие симптомы.
- Проблемы с желудочно-кишечным трактом . Некоторые родители детей с аутизмом сообщают, что у их ребенка частые проблемы с желудочно-кишечным трактом (ЖКТ) или пищеварением, включая боли в желудке, диарею, запор, кислотный рефлюкс, рвоту или вздутие живота. Если у ребенка проблемы с желудочно-кишечным трактом, гастроэнтеролог может помочь найти причину и предложить соответствующее лечение.
- Психические расстройства . У детей с аутизмом также могут развиться психические расстройства, такие как тревожные расстройства, синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) или депрессия. Исследования показывают, что дети с САС подвержены более высокому риску некоторых психических заболеваний, чем дети без аутизма. Управление этими сопутствующими состояниями с помощью лекарств или поведенческой терапии, которая учит детей контролировать свое поведение, может уменьшить симптомы, которые, как представляется, ухудшают симптомы ребенка.
- Синдром Ретта . Синдром Ретта — это нарушение развития, которое включает регресс в развитии. В отличие от РАС синдром Ретта чаще встречается у девочек. 1 из 10 000–22 000 девочек страдает синдромом Ретта. Дети с синдромом Ретта развиваются нормально в течение 6-18 месяцев до того, как появится регресс и симптомы, подобные РАС.
