Ложка и планшет: как общаться с человеком, который не может говорить
Некоторые болезни лишают человека важной для жизни способности — речи. С экспертом благотворительного фонда «Живи сейчас» Антоном Анпиловым разбираемся, как поддерживать общение с тем, кто не может говорить и двигаться
Боковой амиотрофический склероз (БАС) — редкое нейродегенеративное прогрессирующее заболевание, которое нельзя вылечить. При этом диагнозе двигательные нервные клетки перестают передавать сигнал мышцам — со временем человек теряет способность говорить, глотать и дышать. Но до конца дней такие люди остаются в полном сознании.
Одна из базовых потребностей — это общение с близкими, которое нужно не только для удовлетворения различных нужд, но и для полноты жизни. Человек может вступать в коммуникацию, пока он дышит. Дыхание — это единственное условие, которое отделяет от взаимодействия. Если человек дышит, у нас есть возможность обмениваться сообщениями. Их глубина и объем будут отличаться, но это не значит, что если человек не может двигаться, то он остается без содержания, без мотивации передавать сообщения и получать их в ответ.
Поэтому есть разные альтернативные методы общения. Все они делятся на группы в зависимости от сложности устройств и технологий, которые используются в коммуникации. Их делят на три типа: no-tech, low-tech и high-tech.
Уровень no-tech
Самый базовый уровень — отсутствие каких-либо технологий. Мы используем весь функционал, который человеку доступен на физическом уровне в рамках его тела. Поэтому первое, что можно использовать — это язык тела: моргание или движения конечностей. Например, человек показывает пальцем на то, что он хочет, о чем думает. Есть даже более тонкие и сложные уровни — когда общение строится через дыхание и напряжение в теле. Это позволяет общаться в бинарной системе «да-нет».
Сюда же относятся всякого рода картинки, язык Брайля — в нем тоже нет технологий, но этого достаточно для того, чтобы общаться. Еще коммуникацию можно строить при помощи обычных повседневных предметов — ложек, мочалок и так далее. Мы просто наполняем их символическим значением, заранее договорившись об этом: если человек показывает на ложку, он хочет есть, пульт — смотреть телевизор.
Коммуникативные кнопки со звуковым сигналом (Фото: Антон Анпилов)
Уровень low-tech
Это первый уровень коммуникации, на котором задействованы технологии — правда, очень простые, примитивные. Как правило, это коммуникативные кнопки — устройства, на которые человек может нажать рукой, ногой или любой другой доступной для движения частью тела.
На таких кнопках сообщения записывают — это может быть одно сигнальное слово или разные слова на разных кнопках, нажимая на которые человек может «собрать» сообщение. Так человек может озвучивать, «оречевлять» свои мысли, даже если сам уже не может высказываться устно.
У кнопок ограничено время записи — до 30 секунд. Работают они как диктофон — сообщение записывается, при нажатии воспроизводится. Есть кнопки с несколькими уровнями записи — на одну кнопку можно записать до 5 слов-предложений. На один, например, «Привет», на второй — «Пока», на третий — «Хочу пить» и так далее. Это дает пользователю мобильность и оперативность — не надо каждый раз записывать новое сообщение, а у человека есть возможность высказаться, совершить «социальное касание». Понятно, что тут не получится глубокого разговора — но легкую и быструю беседу коммуникативная кнопка позволит поддержать без проблем.
Кнопки бывают разными по площади нажатия, совсем маленькие под палец, сверхчувствительные как звоночек, есть с хорошее блюдце или тарелку.
Отличаются они и по степени жесткости, чувствительности к надавливанию — есть даже такие, которые срабатывают от движения рядом.
Под кнопки обычно кладут картинки с надписями — чтобы не путаться в значениях записанных сообщений.
Еще одни простые устройства — коммуникаторы — это, по сути, планшет с активными зонами. Их может быть много — обычно этот минимум четыре «кнопки». При нажатии на них воспроизводится аудио, записанное на планшет заранее, например, «Я хочу есть» или «Побудь рядом со мной».
Сюда же относится адаптивная клавиатура с большими кнопками и специальными накладками сверху — чтобы пользователь со спастикой (спазмы, судороги, тремор) или неловкими движениями рук не печатал все подряд, а попадал в нужные ячейки.
А еще есть трекболы, свичи и переходники, которые адаптированы под возможности человека с ограничениями и позволяют ему управлять компьютером. Например, человек может крутить колесо трекбола и вместо кнопок мыши нажимать на крупные кнопки вроде коммуникативных.
Так человек может даже свободно серфить в интернете.
Фото: Антон Анпилов
Уровень high-tech
В этот уровень включены различные цифровые устройства вроде планшетов и смартфонов, а также программное обеспечение, софт, коммуникативные программы, которые позволяют набирать и передавать сообщения как с помощью устройств (например, трекбола), так и при помощи движений глаз.
Айтрекер — устройство, которое считывает движения глаз и водит курсором по экрану. Позволяет людям с ограниченными возможностями коммуникации свободно пользоваться всем функционалом компьютера — даже создавать музыку или программировать. Здесь вопрос только в интеллектуальных способностях человека. Ведь само оборудование — это программа и устройство для считывания движений глаз.
У айтрекера есть недостаток — он работает только когда у человека открыты глаза, если он совершает ими осмысленные движения и если у человека нет сильных нарушений зрения. Ему нужно хорошо фокусироваться, как бы «прожимать» кнопки взглядом.
Но ведь бывают случаи, когда у человека полностью отмирают двигательные нейроны — зрение сохраняется, но шевелить глазами человек не может.
Сейчас есть технология «нейрочат» — устройство, которое подключается контактами прямо к голове. Выглядит как шлем с проводками, после надевания которого человек фокусирует внимание на объекте или мониторе и, по сути, управляет не глазами, а силой мыслей, концентрацией. Система, конечно, работает, но пока не совершенно и требует доработки.
Специалисты, которые занимаются подбором и работой с альтернативной дополнительной коммуникацией очень важны, потому что есть совершенно разные стратегии и можно использовать не только технику. Общение — это комбинация всех доступных средств. Где-то мы можем использовать уровень high-tech, где-то общаться проще с помощью движений и картинок. Только это дает возможность сделать взаимодействие полным, живым и объемным.
Благотворительный фонд «Живи сейчас» — единственная в России некоммерческая организация, которая системно помогает людям с диагнозом БАС.
Кроме того, фонд реализует программы, направленные на повышение осведомленности о болезни, которой страдал физик Стивен Хокинг, развитие волонтерства и исследований бокового амиотрофического склероза, а также обучает врачей и медицинских сестер. На сайте фонда вы можете узнать, как помочь ему и людям с БАС.
Как общаться с раздраженным человеком? | Психология
Способ первый. «Сладкие речи».
При общении с разъяренным человеком еще издали начинаем улыбаться как можно шире, делать физиономии как можно слаще и говорить как можно вкрадчивее. Особенно хорошо сей метод использовать подхалимам, натренированным на начальстве. Он рычит — вы соглашаетесь. Он кричит: «Вы идиоты!», а вы соглашаетесь: «Форменные!». Главное — незабудковый взгляд и медоточивый голос. Если бык не выдохнется, то, скорее всего, решит, что на подобного идиота тратить энергию не стоит.
Способ второй. «Партизан на допросе».
Приятно кричать на человека, который оправдывается или кричит в ответ. А если он молчит, как партизан на допросе, и никак не отвечает на яростные претензии, то кричать становится как-то не очень интересно. Так что молчите и даже не кивайте головой. Забудьте, что молчание — знак согласия (и кто это придумал?). В вашем случае это способ остудить злящегося и добиться того, что он выдохнется и сможет адекватно оценить ситуацию и поговорить с вами. Впрочем, учтите, что на некоторых людей ваше молчание может подействовать отнюдь не успокаивающе. И тогда вы превратитесь из «партизана на допросе» в «партизана перед казнью».
Способ третий.
«Подкуп при исполнении».
Имеется в виду вовсе не банальная взятка. При первых признаках «грозы» нужно быстро переключить «злобного тигра» на что-нибудь приятное. Например, предложить попить чаю с плюшками и спокойно все обсудить в другой обстановке (за ваш счет). Потяните его (если это коллега или знакомый) в ближайшее кафе, к себе домой или на улицу в людное место к киоску с шаурмой. Преимущества очевидны. Во-первых, когда у человека булочка во рту, говорить не очень удобно. Во-вторых, можно и подавиться или захлебнуться. В-третьих, есть время остыть. Да и сытый человек обычно добрее голодного.
Способ четвертый. «Камикадзе».
Кричите, материтесь, кривляйтесь и показывайте неприличные жесты.
Справедливости вы, конечно, не дождетесь, зато душу отведете. Критикуйте, не слушайте, перебивайте, а в конце добавьте что-то вроде: «И вообще ты меня достал, и все, что ты лопочешь — полная фигня!»… Нежный звон колоколов — за счет выжившего в схватке.
Как вы поняли, это были «вредные», местами, советы, но в каждой шутке есть доля шутки. Ссорьтесь культурно и отстаивайте свое мнение цивилизованно!
Теги: раздражение, взаимоотношения, общение, поведение, психология
Как общаться с человеком с деменцией
Совет
Мы слышим, как люди поддерживают связь с другими, живя с деменцией.
Мы слышим, как люди поддерживают связь с другими, живя с деменцией.
…28 марта 2023 г.
Совет
Мы делимся способами, помогающими поддерживать связь и чувствовать связь с друзьями и родственниками.
Мы делимся способами, помогающими поддерживать связь и чувствовать связь с друзьями и родственниками.
…01 февраля 2023 г.
Совет
Слова могут быть полезными и воодушевляющими, но также и обидными и разочаровывающими в зависимости от ситуации. Здесь мы рассмотрим некоторые слова и вопросы, которых следует избегать при разговоре с человеком с деменцией. Слова могут быть полезными и воодушевляющими, но также и обидными и разочаровывающими в зависимости от ситуации. Здесь мы рассмотрим некоторые слова и вопросы, которых следует избегать при разговоре с человеком с деменцией.
11 января 2023 г.
Совет
Мы обсуждаем трудный выбор и ситуации, связанные со ложью человеку с деменцией, чтобы защитить свои чувства. Мы обсуждаем трудный выбор и ситуации, связанные со ложью человеку с деменцией, чтобы защитить свои чувства. …Новости
Исследовательский проект IDEAL, совместно созданный людьми, страдающими деменцией, выпустил новый фильм, в котором основное внимание уделяется важности эффективного общения в связи с деменцией.
Исследовательский проект IDEAL, совместно созданный людьми, страдающими деменцией, выпустил новый фильм, в котором основное внимание уделяется важности эффективного общения в связи с деменцией.
…23 сентября 2022 г.
Реальные истории
У мамы Стивена, Шейлы, была любовная связь со своей семьей, которую невозможно описать словами.
Даже на более поздних стадиях ее слабоумия Стивен продолжал переживать особые моменты со своей мамой, когда не хватало слов. Эта «волшебная связь» легла в основу его песни «Все еще просто ты».
У мамы Стивена, Шейлы, была любовная связь со своей семьей, которую невозможно описать словами. Даже на более поздних стадиях ее слабоумия Стивен продолжал переживать особые моменты со своей мамой, когда не хватало слов. Эта «волшебная связь» легла в основу его песни «Все еще просто ты».
03 августа 2022
Информация
Мы прочитали две книги, цель которых – помочь поддерживать хорошее общение по мере прогрессирования деменции. Мы прочитали две книги, цель которых – помочь поддерживать хорошее общение по мере прогрессирования деменции. …01 июня 2022 г.
6 советов по общению со слепыми или слабовидящими
Чувствуете ли вы себя некомфортно, растерянно, неуклюже… когда видите слепого человека? Не беспокойтесь, мы составили краткое руководство по выживанию с 6 ключевыми моментами, чтобы убедиться, что все идет хорошо.
Прежде всего, оставайтесь естественным и расслабленным, просто начните разговор естественно, а остальное приложится!
Это самый простой способ растопить лед. Если вы заговорите первым, человек с ослабленным зрением сможет определить, где вы находитесь, благодаря звуку вашего голоса, и будет знать, к кому обратиться. Поздоровайтесь с ними, как только они придут, и спросите, не нужно ли им что-нибудь.
2. ПредставьтесьДаже если вы разговариваете с ними четко и на вас надет бейджик с именем или форма, слепой или слабовидящий человек с трудом может спонтанно узнать, являетесь ли вы сотрудником или нет. Просто скажите, кто вы, чтобы они знали, что они могут попросить у вас.
Если вы встречали их раньше, они могут спонтанно узнать вас по звуку вашего голоса. Но распознавание голоса не так надежно, как распознавание черт лица. Контекст, интонация и некоторые обстоятельства, такие как простуда, могут сделать ваш голос неузнаваемым.
Так что не стесняйтесь произносить свое имя, вы сэкономите время!
Если несколько человек находятся в одном и том же месте в одно и то же время, например, в очереди, им будет трудно которые не могут видеть или плохо видят, чтобы знать, когда кто-то говорит с ними.
Когда слабовидящий человек входит в комнату, позовите его по имени, если вы его знаете. Или вы можете попробовать подойти к ним поближе и поговорить с ними лицом к лицу, назвав их господином или госпожой. А если и этого недостаточно, привлеките их внимание, слегка прикоснувшись к их руке. Если вы не поддерживаете их, вы можете попросить их соседа сделать это.
4. Опишите ситуациюЕсли вы сейчас недоступны, скажите об этом. Слабовидящий человек будет знать, что его присутствие было замечено, и что ему просто нужно терпеливо ждать.
Например: «Я буду с вами сразу после того, как закончу, чтобы позаботиться о трех людях, которые ждали», «Я говорю по телефону, я буду с вами, как только закончу».
».
Нет ничего более невыносимого для человека с нарушениями зрения, чем быть схваченным за руку человеком, которого он не видел, и уведенным в неизвестном направлении без разговора с ним в любой момент. К сожалению, такие ситуации случаются постоянно, и тем не менее намерения неизвестного человека, как правило, похвальны.
Пропущенный шаг можно описать одним предложением: «Привет, могу я тебе помочь?»
Человек, с которым вы разговариваете, может принять или не согласиться, в зависимости от ситуации и уровня его автономии. Потом они скажут вам, что им нужно. Они лучше всех могут рассказать! Просто послушайте их!
6. Будьте конкретныИзбегайте указаний, зависящих от зрения: «здесь», «нет, не там», «здесь»…
Используйте ориентиры: справа, слева, впереди, позади, и не стесняйтесь описывать ситуации.
Например: «Вы стоите лицом к лестнице, ведущей вниз», «Чтобы подойти ко мне, вам нужно обойти стул», «Перед вами столб, вы можете обойти его справа».
