Когда мой ребенок станет «нормальным»? Аутизм у детей в вопросах и ответах
https://sputnik.by/20181122/Kogda-moy-rebenok-stanet-normalnym-Autizm-u-detey-v-voprosakh-i-otvetakh-1038800863.html
Когда мой ребенок станет «нормальным»? Аутизм у детей в вопросах и ответах
Когда мой ребенок станет «нормальным»? Аутизм у детей в вопросах и ответах
Очень важно не пытаться «сломать» ребенка с аутизмом: ни угроза, ни крики не помогут, успеха можно добиться, только установив коммуникацию. 22.11.2018, Sputnik Беларусь
2018-11-22T12:03+0300
2018-11-22T12:03+0300
2018-11-22T12:03+0300
/html/head/meta[@name=’og:title’]/@content
/html/head/meta[@name=’og:description’]/@content
https://cdnn11.img.sputnik.by/img/103879/84/1038798424_0:144:1920:1230_1920x0_80_0_0_a34f84de25512962502f161b0d0d717f.jpg
новости беларуси
Sputnik Беларусь
+74956456601
MIA „Rosiya Segodnya“
2018
Sputnik Беларусь
media@sputniknews.
com
+74956456601
MIA „Rosiya Segodnya“
Новости
ru_BY
Sputnik Беларусь
+74956456601
MIA „Rosiya Segodnya“
1920
1080
true
1920
1440
true
https://cdnn11.img.sputnik.by/img/103879/84/1038798424_0:82:1920:1288_1920x0_80_0_0_927d6f0990291f294292bb17a6d4124a.jpg1920
1920
true
Sputnik Беларусь
+74956456601
MIA „Rosiya Segodnya“
Sputnik Беларусь
общество, здоровье , новости беларуси
общество, здоровье , новости беларуси
Эксперт международного общественного объединения «Волюнтас» перечислила главные вопросы, которые задают родители детей с расстройствами аутистического спектра, и ответила на них.
«Важно понимать, что аутизм – это спектр: то, что помогает одному ребенку, может не помочь другому, а уж тем более – всем», – уверена исполнительный директор «Волюнтас» Галина Шварц.
Sputnik узнал, почему эти дети все время тревожатся, стоит ли бороться с особенностями их поведения и как родителям общаться с ними, если они не говорят.
Какие медикаменты нужно принимать детям, имеющим расстройства аутистического спектра?
Мама ребенка с аутизмом: диагноз «бежал» впереди нас, но мы его обогнали
«Аутизм не лечится лекарствами. Однако у такого ребенка может быть целый ряд сопутствующих заболеваний: эпилепсия, гастроинтестинальные проблемы, расстройство сна, тревожность, депрессия и так далее. Как лечить их – должен решать специалист, учитывая комбинацию расстройств и индивидуальную реакцию каждого ребенка», – рассказывает Галина Шварц.
Родителям стоит изучить все противопоказания, побочные действия препарата и наблюдать за ребенком, чтобы в случае чего обратиться к медикам за рецептом на другой.
«Так и с витаминами: любые из них могут быть опасны при неправильном употреблении, да и реакция организма может быть особенной. Все подобные вопросы надо решать на профессиональном уровне», – настаивает специалист.
Почему мой ребенок все время нервничает?
«Представьте: ранним утром вы узнали, что вечером вас хочет видеть начальник, а причина вам неизвестна.
Так вот то тревожное состояние, в котором вы проведете день, сопровождает ребенка с аутизмом постоянно. Сохраняясь месяцами, тревога может вести к серьезным расстройствам», – проводит аналогию эксперт.
CC0 / pixabay / mintchipdesigns / На ребенка в общественных местах обрушивается огромное количество сенсорных ощущений: цвет, свет, звуки, запахи; дети с аутизмом нередко реагируют на это болезненно
На ребенка в общественных местах обрушивается огромное количество сенсорных ощущений: цвет, свет, звуки, запахи; дети с аутизмом нередко реагируют на это болезненно
CC0 / pixabay / mintchipdesigns /
Для детей с аутизмом очень важно создать такие условия, при которых они чувствуют себя в безопасности, поэтому им нужно знать, что будет происходить с ними каждую следующую минуту; им нужна рутинность и предсказуемость действий.
Пресс-центр
Из угла в главные герои: как сцена помогает развиваться детям с аутизмом«Один отец обратился к нам с вопросом: в магазине дочь бросается на пол и устраивает истерику, как это прекратить? Мы посоветовали для начала не планировать многочасовой шоппинг в огромном супермаркете, где на ребенка уже при входе обрушивается большое количество сенсорных ощущений: цвет, свет, звуки, запахи.
Затем надо поставить четкую цель — написать список продуктов, рассказать ребенку про маршрут, которому вы будете следовать, чтобы он не метался между полками, а целенаправленно шел с вами. Когда родители следовали четкой инструкции, ребенку было спокойно, истерики прекратились», – делится опытом специалист.
Важно понимать, что родители и сами должны быть настойчивы и последовательны. Изменения в поведении ребенка не произойдут мгновенно.
Мой ребенок плохо/очень избирательно ест. Что делать?
Не всегда эта проблема связана с аутизмом, рассказывает Галина Шварц: ребенок может отказываться от еды из-за сенсорных ощущений – как многие из-за пенки или комочков не любят молоко или манную кашу.
СДВГ в школе и дома: как сладить с гиперактивным ребенком
«Чтобы ответить на этот вопрос, нужно очень много знать о ребенке: ему может не нравиться не все блюдо целиком, а конкретный компонент. Нужно выяснить, пищу какой консистенции любит ребенок, даже какого цвета: дети с аутизмом могут, например, есть только красные продукты и отказываться от зеленых.
Узнав специфику, ищите способ полноценно накормить ребенка”, – советует она.
Когда мой ребенок заговорит?
Дети с аутизмом часто начинают говорить позже, а некоторые – не начинают вовсе. Очень важно понять, что поведение для них – основной способ общения. «Они могут сообщить, как чувствуют себя: через крик, движения, взгляд. Задача взрослого – научиться читать эти знаки, что тоже непросто», – делится Шварц.
По ее словам, родителям это практически всегда удается. Но иногда, научившись «читать», они просто прекращают инициировать речевое общение с ребенком, в то время как ему нужно петь и читать вслух точно так же, как всем детям. Дети с аутизмом издают различные звуки, но их речевой аппарат работает по-особому; проблема в том, что мозг не дает команды мышцам, отвечающим за произнесение отдельных звуков. Но над этим тоже можно работать.
«Толчком к речевоспроизведению может являться чтение: очень часто эти дети начинают глобально читать еще до того, как произносят слова.
Нужно постоянно говорить, показывать книги, писать слова на стикерах и клеить на все предметы — рано или поздно это сыграет свою роль», – убеждена специалист.
Сенсорные особенности: откуда они и что с ними делать?
Аутизм часто сопровождают различные сенсорные особенности, влияющие на то, как ребенок реагирует на звуки, запахи, цвет и свет, движение, тактильные ощущения.
«Варианта два: повышенная чувствительность к чему-либо или пониженная. Задача родителей и специалистов – выявить, какие сенсорные особенности имеет ребенок, а после – помочь ему справиться с сенсорными нагрузками», – рассказывает Галина Шварц.
© Pexels / Дети с аутизмом не всегда понимают, для чего нужны социальные правила
Дети с аутизмом не всегда понимают, для чего нужны социальные правила
© Pexels /
Например, при пониженной чувствительности к звукам ребенок будет искать дополнительные стимулы (кричать, стучать, громко слушать музыку). В этом случае необходимо понемногу повышать порог этой чувствительности: приучать его к тихим звукам, при этом давая ему возможность получить необходимую разрядку, послушав ту же музыку в наушниках, чтобы не мешать окружающим.
В противном случае нужна десенсибилизация. Например, при повышенной чувствительности к свету нужно понемногу идти от почти полной темноты в его комнате к дневному освещению – постепенно открывать шторы, регулировать интенсивность ламп.
Дети дождя: как понять детей с аутизмом и сделать их жизнь проще
«При этом стоит дополнительно стимулировать ребенка, вызывать у него положительные ассоциации: в указанном случае – показать, что при свете видны красивые картинки в книге, игрушки», – пояснила она.
Типичные стереотипные действия: как привыкнуть и нужно ли пресекать?
По словам Галины Шварц, разновидностей таких действий довольно много. Например, дети с пониженной зрительной чувствительностью часто машут ручкой перед глазами, так они себя стимулируют. Другие раскачиваются, третьи – крутятся вокруг себя.
«Специалисты советуют подходить к этому вопросу разумно. Да, когда это происходит в общественном месте, все вокруг понимают, что ребенок – особенный. Но разве это кому-то мешает или вредит ребенку? Если стимуляция помогает ему сбросить стресс, не нужно мешать», – считает Шварц.
Другой вопрос, если стереотипное действие опасно для окружающих и его самого: дети с пониженной тактильной чувствительностью могут, например, бить себя по голове, кусать свою руку. В таком случае нужно искать стимулы, которые помогут ему без вреда получить нужные ощущения: очень крепкие объятия, массаж, можно одеть ребенку очень плотную шапочку.
По ее мнению, очень важно не пытаться «сломать» ребенка с аутизмом.
«К любому ребенку нельзя применять насилие и агрессию, а детей с аутизмом это касается в стократном размере. Ни угроза, ни крики не помогут. Успеха можно добиться, только установив коммуникацию: если родитель понимает, почему ребенку плохо, а ребенок – чего от него хотят», – настаивает Галина Шварц.
Проект о детях с аутизмом: посмотрите на них глазами любящих взрослых
О социализации: где мой ребенок должен учиться?
Особенность таких детей в том, что они не понимают, зачем нужны социальные правила: над тем, чтобы они их соблюдали, нужно много работать.
«Если малыш в детском саду упал, разбил колено и плачет, ребенок с аутизмом может наблюдать за ним и смеяться: он попросту не понимает, что малышу плохо – не может уловить этот сигнал. Существует специальная система, по которой ребенка обучают социальным навыкам: в частности, с раннего возраста работают с мимикой, чтобы ребенок мог читать эмоции», – пояснила она.
Многие родители детей с аутизмом хотят, чтобы они ходили в общеобразовательную школу. Практически это не так уж сложно: достаточно написать заявление в районном управлении по образованию, и после получения заключения медико-психолого-педагогической комиссии в районном Центре коррекционно-развивающего обучения и реабилитации его направят в интегрированный класс.
По словам специалиста, для успешной интеграции нужно готовить в первую очередь не ребенка с аутизмом, а людей, которые будут с ним взаимодействовать: особенности навсегда останутся с ним. Это главная заповедь при работе с такими детьми – перво-наперво нужно адаптировать окружающую среду.
CC0 / pixabay / jarmoluk / Важно, чтобы школа и дети в ней были готовы принять ребенка с аутизмом, знали, как с ним взаимодействовать
Важно, чтобы школа и дети в ней были готовы принять ребенка с аутизмом, знали, как с ним взаимодействовать
CC0 / pixabay / jarmoluk /
«Важно, чтобы школа была готова его принять, класс, дети и их родители. Решение о том, где ребенку лучше начинать обучение, – на дому, на базе Центра коррекционно-развивающего обучения и реабилитации, в интегрированном или общем классе школы, – нужно принимать индивидуально. Адаптация ребенка и среды – два процесса, которые должны осуществляться одновременно», – уверена Галина Шварц.
В некоторых случаях, считает эксперт, хорошо пройти первичную адаптацию в упомянутом Центре, за это время должна адаптироваться обычная школа, в которую после придет такой ребенок. Так процесс инклюзии будет более плавным.
Видео
Единственная минчанка, «моржующая» вместе с сыном: хочется еще холоднее«В общеобразовательных школах детям с аутизмом предоставляют ассистентов, но далеко не всегда школьные специалисты подготовлены для работы с такими учениками, особенно, если они не говорят и имеют особые поведенческие проявления.
Мы считаем, что для успешной интеграции любых детей с особенностями развития, а не только детей с аутизмом, всем педагогам нужно проходить обширный курс специального образования», – делится мнением эксперт.
Какое будущее ждет моего ребенка?
В настоящее время продолжительность жизни людей с аутизмом растет: важно, чтобы у них была возможность социализироваться не только в детстве, убеждена Галина Шварц. Чтобы родители не находились в страхе, они должны быть уверены, что государственная система поможет их детям.
«На особенности у малыша можно смотреть с умилением, но ведь после он станет 20-летним парнем с теми же особенностями. Сейчас работают центры пребывания для молодых инвалидов, но сопровождение людей с аутизмом на протяжении жизни должно быть организовано шире, им всегда будет необходима поддержка.
К сожалению, родители не вечны, и в настоящее время таким людям, которые остались одни, одна дорога – в интернат. В Беларуси нужны социальные службы и учреждения, которые могли бы помогать людям с подобными расстройствами на дому или организовать сопровождаемое проживание», – уверена специалист.
Уровень знаний или обслуживания? Стоит ли отдавать детей в частные школы
Когда мой ребенок станет «таким, как все»?
«Часто проблема работы с ребенком с аутизмом заключается в том, что его трудно принять: он смеется не там, где надо, машет ручками, бьется в истериках. Но это не самое страшное, что может быть.
Не нужно пытаться подстроить его под себя – это не проходит даже с обычными взрослыми людьми. Любой из нас – индивидуум, который чем-то отличается от других, немного не такой, как все. Нужно научиться видеть сильные стороны детей с аутизмом: приняв ребенка таким, какой он есть, мы можем гораздо больше для него сделать», – убеждена Галина Шварц.
О мифах: опасность вакцинации и особые диеты
Нередко родители приходят к специалистам с убеждением, что «детям с аутизмом нельзя делать прививки» и «вакцинация детей может привести к аутизму».
«Исследование, в котором фигурировали такие утверждения, было опубликовано в 2009 году гастроэнтерологом, который не имел особого отношения к аутизму.
Впоследствии его лишили врачебной лицензии в Великобритании, ученые опровергли его выводы. Сегодня многочисленные исследования показывают, что между аутизмом и вакцинацией нет никакой связи. Отказ от прививок опасен как для самого ребенка, так и для его родителей и других детей», – утверждает специалист.
Другой распространенный миф – спасительные свойства различных диет, которые буквально исцеляют детей с аутизмом. Подход в этом вопросе тоже должен быть индивидуальным: любая диета должна применяться по назначению, под пристальным наблюдением врача и при условии регулярной сдачи анализов.
«Ни к чему ставить эксперименты на собственных детях. К любым советам, особенно полученным в интернете, необходимо относиться критически: всегда искать альтернативы и изучать не только хвалебные, но и отрицательные отзывы», – резюмирует Галина Шварц.
У моего ребенка аутизм. Что делать? Рассказывают опытные родители — Meduza
Sven Brandsma / Unsplash
По данным Всемирной организации здравоохранения, расстройства аутистического спектра встречаются примерно у каждого 160-го ребенка.
Благодаря ранней диагностике выявить аутизм можно примерно с двух лет, и чем раньше это произойдет — тем лучше. Художник-иллюстратор, графический дизайнер Мария Бронштейн (мама шестилетнего Гриши) и директор АНО «Открытый город» Анна Клещева (мама девятилетнего Гриши) поделились с «Медузой» своим опытом — и рассказали, как жить родителям после того, как стал известен диагноз их ребенка.
Этот материал публикуется в рамках программы поддержки благотворителей MeduzaCare. В апреле 2019 года мы рассказываем об аутизме.Вы узнали, что у ребенка РАС. Что делать?
Мария Бронштейн: Во-первых, надо позволить себе переживать и горевать. Но не отрицать проблему. Я завела дневник про сына: сначала вела его каждый день. С момента постановки диагноза прошло три года, и когда мне грустно, я смотрю, что было год назад — и вижу прогресс, так что вести дневник очень полезно.
Чтобы не потеряться в информации, лучше зарегистрироваться в каком-то сообществе, например в группе «Аутизм.
Форум родителей и профессионалов», и написать туда — многие поддержат и откликнутся. Помните, что не стоит бросаться на непроверенные методики [коррекции].
Безусловно, ваша жизнь будет другой. Но это не конец, а начало нового пути: сложного, трудного, но интересного. Он принесет много новых знаний и много новых людей. Аутизм можно и нужно корректировать, помогайте ребенку там, где ему трудно. И чем раньше и интенсивнее начнутся вмешательства, тем больше можно сделать.
Что нужно делать в первую очередь, сразу после того, как стало известно о диагнозе?Мария: Нужно поговорить с родными. Обязательно поговорить с братьями и сестрами, если они есть, и объяснить, что такое аутизм. Им тоже трудно, и чем больше вы будете разговаривать друг с другом, тем легче вам будет решать проблему. Но знайте, что на самом деле ничего не поменялось. Ваш ребенок остается любимым и родным. И хорошо, что теперь вы знаете, что с ним, потому что теперь понятно, куда дальше двигаться.
Анна Клещева: Я всегда советую сначала сесть и собраться с мыслями. Реабилитация аутизма — это не спринт, а очень длинный марафон. Чтобы его успешно пройти, важно распределять силы и возможности. Не сразу понятно, какие проблемы надо решать в первую очередь. Иногда неудачное место или метод реабилитации могут скорее навредить, чем помочь. Поэтому очень важно взвешивать каждое решение.
Если до постановки диагноза ребенок не прошел тщательное медицинское обследование, обязательно сделайте это. То, что у ребенка аутизм, не значит, что у него нет проблем со слухом, зрением, нервной системой или ЖКТ. Ваш ребенок вряд ли сможет внятно сообщить вам о боли, поэтому очень внимательно следите за его физическим состоянием.
И чем быстрее и грамотнее будет педагогическое вмешательство, тем выше ваши шансы на успешную реабилитацию.
Мария Бронштейн
Архив Марии Бронштейн
Как рассказать о диагнозе родственникам и близким?Мария: Расскажите как есть.
Объясните, что есть методики помощи, и что теперь нужно их освоить и применить. Не все родственники принимают сразу — меня очень злило и расстраивало, что они говорили: «Ерунда, ничего у него нет». Или: «Не говори при мне этого слова „аутизм“». Надо сразу дать понять, что аутизм есть, и это не подвергается сомнению и обесцениванию.
Если родные не готовы стать частью терапевтической команды — хорошо, они могут помочь любым удобным способом. Наша бабушка, например, тоннами делает любимые котлетки внука и варит его любимый суп, но ПАП (прикладной анализ поведения) она так и не приняла. Дедушка просто любит [внука]. Тети приходят поиграть. Не надо обижаться и сердиться на них, но важно объяснить, что вам нелегко, и любая помощь и понимание — уже большое дело. Если они готовы быть в команде, дайте им почитать, посмотреть все, что читаете и смотрите сами.
Анна: Аутизм — дело коллективное. Чтобы справиться с ним, недостаточно усилий одних родителей. Безусловно, все родственники и знакомые должны знать, что поведение и проблемы вашего ребенка — это не «плохое воспитание и равнодушие родителей», а объективная проблема.
Они — ваши потенциальные помощники и соратники в борьбе.
Но это в теории. А на практике спокойно рассказывать об аутизме даже самым близким людям можно только тогда, когда ты сам полностью принял диагноз. Это процесс, который каждый родитель проходит с разной скоростью, но если этого не сделать, любой разговор на эту тему превращается в пытку.
Татьяна Морозова, клинический психолог, эксперт фонда «Обнаженные сердца» рассказывает, как могут помочь другие члены семьи:
1. Примите аутизм и не скрывайте его. Это не болезнь и не производственный брак. Человек с аутизмом просто другой.
2. Постарайтесь узнать об аутизме как можно больше. Ищите достоверную информацию, обращайтесь в родительские организации и к людям с аутизмом, готовым делиться опытом.
3. Помогите ребенку или взрослому понять свой аутизм — себя и свои особенности. Это важно любом возрасте.
4. Давайте ребенку возможность выбирать — там, где это возможно и соответствует возрасту.
Это развивает ответственность и самостоятельность, а также повышает уровень самоуважения.
5. Родители ребенка с аутизмом должны работать и отдыхать, встречаться с друзьями, иметь свои увлечения. Другие члены семьи могут провести время с ребенком, устроить совместный обед, пойти в парк, кино, театр — это не только развлечения, но и возможность обрести особенную близость.
6. Не осуждайте и уважайте решения родителей ребенка с аутизмом. Поддерживайте их. Не сравнивайте детей.
7. Выделите отдельное время для каждого ребенка в семье: как типично развивающегося, так и для ребенка с аутизмом.
8. Дети с аутизмом предпочитают рутину, повторяющиеся события, поэтому найдите одну вещь, которую вы можете делать вместе. Используйте стратегии родителей. Если родители ребенка дома используют дополнительную коммуникацию или визуальную поддержку (картинки, коммуникационные доски, устройства с синтезатором речи), попросите их научить вас этим подходам.
9. Братья и сестры детей с аутизмом нуждаются не в жалости или сочувствии, а в том, чтобы их понимали и давали возможность просто побыть детьми.
10. Не давайте советов. Семьям детей с аутизмом и так дают гораздо больше советов, чем другим.
Что надо объяснить самому ребенку — и как?Мария: Объясните ребенку его состояние, если ему уже восемь-девять лет, и если он сам чувствует дискомфорт, понимает, что отличается от других. Надо объяснить так, чтобы он понял, что это не недостаток, а лишь его особенность — как близорукость или любое другое состояние, при котором не все так, как у большинства.
Анна: У вас есть время подготовиться к этому разговору. Диагноз обычно ставят в очень раннем возрасте, а вопросы о том, «что со мной не так» начинают задавать ближе к подростковому периоду, если позволяют коммуникативные навыки. Все люди с аутизмом очень разные, поэтому одного рецепта нет. Скорее всего, это должен быть очень честный и логичный рассказ, может быть, в картинках.
Каких специалистов надо искать — и как? Нужно ли искать других родителей, оказавшихся в такой ситуации?Мария: Нужно искать методики и куратора (или супервизора), который будет писать и корректировать программу вашего ребенка.
Если позволяют финансы, ищите терапистов. И, конечно, вы будете заниматься с ребенком сами. Нужно заниматься спортом — это важно, потому что обычно дети с РАС плохо чувствуют свое тело. Сенсорная интеграция тоже важна. Нужен логопед-дефектолог, игровой терапевт, возможно, групповые занятия. После четырех-пяти лет очень хорошо найти нейропсихолога. К сожалению, всю команду, как правило, выстраивает сам родитель — методом проб и ошибок. И конечно же, нужно искать других родителей.
Анна: Я всегда говорю, что сообщество родителей детей с аутизмом — одно из самых важных достижений современного человечества. Врачи, специальные педагоги и многочисленные прикладные специалисты никогда не добились бы таких результатов, если бы не сила воли и желание семей.
Это информация и постоянная психологическая поддержка. Сообщество всегда посоветует специалистов, оно следит за новейшими исследованиями. Именно благодаря родителям появилось множество социальных проектов, которые помогают детям с аутизмом.
Мария: Если вы не видите, что ребенку комфортно, если ребенок не хочет заниматься и боится, если специалист разговаривает свысока, не разрешает присутствовать на занятии, если вам самому некомфортно рядом — уходите без сожаления. Иногда ребенок отказывается заниматься и с хорошим педагогом, но такой специалист будет что-то предпринимать, чтобы увлечь ребенка.
Анна: У каждого родителя есть некоторые приметы, по которым можно узнать «не своего» специалиста. Для меня лично — это отсутствие профессиональной этики. Если специалист обесценивает ваш опыт, это точно не тот человек, который вам нужен. Аутизм не терпит формального подхода. Только полное включение в проблему может принести результат.
- «Мама, вы видите, что он вас ни в грош не ставит?»
- «А вы знаете, что ваш ребенок никогда не заговорит?»
- «Прогноз у вас неблагоприятный»
- Если специалист называет вас «мамочка» или «женщина», обесценивает вас и ваш опыт.
- Обещает «полное излечение» и назначает диеты без показаний.
Мария: Посмотрите цикл лекций Елисея Осина, там все очень подробно, ясно и правильно. Он действительно разбирается в проблеме. Книги: «Ребенок и сенсорная интеграция. Понимание скрытых проблем развития» Джин Айрес, «Игнат и другие» Юлии Мазуровой и Дениса Билунова, «Игры и занятия с особым ребенком» Сары Ньюмен, «На ты с аутизмом» Стенли Гринспена — про игровую терапию DIR-Floortime, «Идет работа» (еще есть диски, редактор — Лиф Рон), «Денверская модель раннего вмешательства» (Роджерс, Доусон, Висмара) — про ПАП. Сайты: фонд «Выход», «Особые переводы» — здесь много нужных статей, РОО «Контакт» — здесь могут помочь и проконсультировать. Фильмы: «Мозг Уго» (документалка про синдром Аспергера), «В космосе чувств не бывает».
Анна: Больше всего информации — в группах в фейсбуке: фонд «Выход», «Планета аутизм», «Центр проблем аутизма».
Еще есть центры изучения аутизма: МИП (Московский институт психоанализа), Новосибирский университет, АНО «Физическая реабилитация» в Питере, «Центр проблем аутизма» в Москве.
Мария: Я бы применила ПАП во всем, чем ребенок занимается. Идеально, если все специалисты будут в курсе этого, тогда будет полное включение. Я вывела для себя правило: все что ребенка радует — его развивает. Он должен получать удовольствие от занятий. Особенно вначале, когда его надо «вытянуть» к нам.
Если он начинает лучше понимать, интересоваться, радоваться, чувствовать свое тело, то все работает. За этим как раз удобно следить в дневнике, в ПАП вообще все просто: там есть программа, вы видите, с какой скоростью ребенок ее осваивает и вычеркиваете пройденные пункты.
Анна: Стоит опираться только на те методики, которые научно доказаны.
В педагогике — это ПАП. Правильный метод всегда должен давать улучшение поведения и появление новых навыков: «раньше не делал — теперь делает», «раньше не умел — теперь умеет». Как правило, если метод подходит, то первые результаты видны очень быстро — месяц, и будут улучшения. Любое ухудшение состояния (например, возникло новое нежелательное поведение, агрессия, ухудшилось физическое состояние) — это повод сразу же отказываться от методики.
Анна Клещева
Евгений Улаз
Может ли государство как-то помочь? Что говорит об этом ваш опыт?Мария: Пока у нас есть возможность оплачивать все наши занятия, к помощи государства мы не прибегаем. Я не верю в эту помощь.
Анна: Государство помочь может, но пока очень плохо и мало. Единственная гарантированная помощь — это пенсия по инвалидности, которую я всем советую обязательно оформлять. Пока у вас не будет инвалидности, государство вас не увидит — и не поможет.
Государственная система реабилитации очень неповоротлива, она медленно реагирует на изменения.
Поэтому государственный реабилитационный потенциал пока близок к нулю. Родители все меняют сами, сообща.
Мария: Мне помогают встречи с друзьями. Можно и нужно ухаживать за собой: парикмахер, косметолог и массажист — ваши лучшие терапевты. А также походы в кино, в магазины или в музей. Посвящайте время мужу. Кому-то потребуется помощь психолога — в этом нет ничего постыдного. Как и в ничегонеделании: если ребенок просто гуляет, возится с вами на кровати или смотрит мультики. Это прекрасно.
Анна: Главная задача родителя — не надорваться в процессе войны с аутизмом. Примите, что вам нужна постоянная психологическая помощь, вы не робот и нуждаетесь в отдыхе, вы просто обязаны время от времени отвлекаться от проблем аутизма и заниматься чем-то, что не связано с ним. «Вашему ребенку нужна здоровая и счастливая мама», — это не просто красивая фраза. Без родителей ребенок с аутизмом в буквальном смысле обречен.
Александра Суворова
Благодарим за помощь в подготовке материала фонды «Выход» и «Обнаженные сердца»
Fact Check-Suramin не является доказанным лекарством от аутизма
By Reuters Fact Check
8 Min Read
Не существует доказанного лекарства от расстройства аутистического спектра (РАС), и в настоящее время изучается экспериментальный препарат для лечения некоторых симптомов аутизма. эффективность этого состояния не была продемонстрирована в крупномасштабных клинических испытаниях, несмотря на онлайн-утверждения о том, что неутвержденная терапия является «лекарством» от РАС.
Сурамин, лекарство, обычно используемое для лечения африканской сонной болезни и речной слепоты, не одобрено Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) для любого использования, и предварительные исследования его влияния на определенные симптомы аутизма были слишком малы, чтобы продемонстрируйте, работает ли он даже на них, сообщили эксперты Reuters.
Примеры пользователей, утверждающих, что сурамин является «относительно дешевым» «лекарством» от аутизма, можно увидеть (здесь) и (здесь)
говоря в течение нескольких часов, но без указания источника этого предполагаемого результата. В единственном опубликованном испытании сурамина участвовало всего 10 детей с РАС, из которых только пятеро получали препарат, и не сообщалось ни о каких подобных результатах.
Авторы этого опубликованного исследования пришли к выводу, что лекарство могло оказывать многообещающее временное воздействие на пять мальчиков, которые его получали, но лекарство необходимо было изучить в более крупных испытаниях, чтобы установить как безопасность, так и эффективность. Этого еще не произошло, говорят исследователи аутизма.
НЕТ ЛЕКАРСТВА ОТ РАС
Веб-сайты Национального института здравоохранения США (NIH) и Управления по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA) сообщают, что лечения РАС не существует, и предостерегают от использования любых неутвержденных лекарств для лечения РАС (здесь ), (здесь).
Не существует лекарств для лечения так называемых основных симптомов РАС, которые связаны с трудностями в социальном общении и взаимодействии, а также с повторяющимся поведением (здесь). Тем не менее, по данным Центров по контролю и профилактике заболеваний, некоторые лекарства, одобренные FDA, могут помочь справиться с сопутствующими симптомами, такими как высокий уровень энергии или неспособность сосредоточиться.
FDA одобрило использование нейролептиков, включая рисперидон и ариприпазол, для лечения раздражительности, связанной с РАС (здесь). По данным NIH (здесь), другие лекарства могут улучшить симптомы РАС.
МАЛЕНЬКОЕ ИССЛЕДОВАНИЕ СУРАМИНА
Небольшое клиническое исследование фазы 1, одобренное Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA), проведенное в 2017 году, проверило влияние сурамина на определенные «основные» симптомы аутизма у пяти мальчиков по сравнению с пятью мальчиками, получавшими плацебо.
Исследование выявило небольшие временные улучшения в баллах по диагностической оценке аутизма, известной как экзамен «Расписание диагностического наблюдения за аутизмом, 2-е издание» (ADOS-2) (здесь). Однако о каких-либо существенных изменениях для каких-либо других используемых тестов не сообщалось, и авторы указали на ограничения эксперимента и его небольшой размер, написав в заключении исследования, что они «настоятельно предостерегают от несанкционированного использования сурамина».
Доктор Роберт Навио, ведущий автор исследования и профессор медицины, педиатрии и патологии Калифорнийского университета в Сан-Диего (здесь), сообщил агентству Рейтер, что исследование показало, что сурамин может помочь в лечении симптомов РАС, включая речь и язык. задержка, трудности с невербальной социальной коммуникацией и ограниченное или повторяющееся поведение или интересы.
Исследование было основано на теории о том, что механизм выработки энергии в клетках чрезмерно активен при аутизме, и что действие суримина по блокировке молекулы под названием АТФ может помочь компенсировать эту проблему.
Подробнее об этом можно прочитать в обзорной статье Naviaux (здесь).
Несмотря на обнадеживающие результаты, свидетельствующие о том, что препарат может влиять на симптомы аутизма, Навио сказал: «В исследовании приняли участие всего 10 детей и была принята всего одна доза лекарства», и «врачи не могут назначать сурамин при аутизме, пока он не будет проверен на безопасность и эффективность». в строгих клинических испытаниях и одобрен для этого использования FDA».
Некоторые пользователи в Интернете говорят, что сурамин содержится в сосновых иглах, но Навио говорит, что эти утверждения также ложны, поскольку это «сложное искусственное лекарство, которое не содержится в сосновых иглах или любом другом натуральном продукте».
Исследование внутривенного введения сурамина у 54 детей в Южной Африке сообщило о положительных улучшениях в пресс-релизе 2022 года (здесь), хотя данные не были опубликованы.
Naviaux указан как член консультативного совета компании, проводившей испытание (www.
paxmedica.com/about).
ОТСУТСТВУЮТ ДАННЫЕ
Сурамин показал «некоторые перспективы в лечении некоторых симптомов» РАС в предварительных выводах, сообщил Reuters по электронной почте Марк Кавитт, медицинский директор детской психиатрической службы в Детской больнице Джона Хопкинса (здесь). . Но ему «необходимо пройти испытания FDA стадии II и III с участием многих сотен пациентов, которые будут должным образом проверены на безопасность и эффективность».
Хотя единого лекарства от РАС не существует, Кавитт сказал, что «важно продолжать исследования новых подходов к лечению симптомов аутизма, которые являются безопасными и эффективными», потому что «с несколькими одобренными FDA вариантами мы можем продолжать успешно лечить растущее число из тех, у кого аутизм».
Джеймс Макпартланд, профессор детской психиатрии и психологии в Йельском центре изучения детей (здесь), сообщил агентству Рейтер, что «в настоящее время сурамин вообще не будет считаться поддерживаемым исследованиями методом лечения аутизма».
сурамин «не был воспроизведен в достаточно большой группе детей».
Макпартланд сказал, что важно «проконсультироваться с медицинским работником при оценке возможных вариантов лечения», потому что существует «долгая история нереалистичных заявлений о потенциальной пользе непроверенных методов лечения аутизма, а некоторые из них могут быть вредными».
Агентство Reuters обратилось к FDA за комментариями.
ВЕРДИКТ
Вводит в заблуждение. Сурамин не является доказанным средством лечения расстройств аутистического спектра (РАС), но предварительные исследования показывают, что он может обещать улучшить симптомы, связанные с РАС.
Эта статья была подготовлена группой проверки фактов Рейтер. Узнайте больше о нашей работе по проверке фактов в социальных сетях (здесь).
Аутизм: лечение и терапия — Система здравоохранения клиники Мэйо
Говоря о здоровье
Темы в этом сообщении
- Аутизм
- Детское здоровье (педиатрия)
- Детская медицина
- Поведенческое здоровье
Семьи, которые обращаются к другим после того, как у них диагностирован аутизм, лучше всего справляются с ситуацией.
Сюда входят другие семьи, лечащие заболевание, и медицинские бригады с педиатрами, детскими психиатрами, поставщиками первичной медико-санитарной помощи и терапевтами, которые работают с детьми и семьями с аутизмом.
Аутизм — это целый спектр симптомов, степень тяжести которых может сильно различаться у разных людей. Хотя лекарства от аутизма не существует, есть основания для оптимизма во многих доказательных методах лечения. Конечной целью лечения является повышение способности детей функционировать, уменьшить симптомы и помочь им достичь своих целей.
Варианты лечения детей с диагнозом аутизм различаются. Индивидуальные планы лечения могут включать терапию, школьные и общественные программы поддержки, а также лекарства, если это необходимо.
Работая вместе дома и в школе, а также с командой по уходу за детьми, семьи могут найти следующие варианты лечения:
Поведенческая и коммуникативная терапия
Эти виды терапии обычно предоставляют несколько специалистов, включая трудотерапию и логопедию.
Прикладной поведенческий анализ — это доказательная поведенческая терапия, направленная на укрепление желательного поведения и уменьшение нежелательного поведения путем оценки детей в их домашней обстановке. Основное внимание уделяется уменьшению поведенческих проблем, улучшению общения и обучению новым навыкам. Часто эти навыки включают предоставление услуг на дому у пациента, в терапевтических центрах и в сообществе, чтобы помочь практиковать и дать рекомендации по функционированию в различных социальных ситуациях.
Образовательная терапия
Терапия часто предоставляется в образовательной среде, где учащиеся и их семьи работают с педагогами над созданием структурированных, конкретных целей и многогранных планов лечения. Раннее выявление и лечение аутизма показывают лучший ответ и прогресс. При диагнозе до дошкольного возраста дети могут получать более интенсивные услуги и участвовать в программах раннего вмешательства, включая прикладной анализ поведения, речевую и трудовую терапию.
Семейная терапия
Помимо ранней диагностики аутизма ключевой тактикой лечения симптомов является вовлечение всей семьи. Родители могут научиться особым способам игры со своими детьми с аутизмом. Это может помочь детям освоить повседневные жизненные навыки и научиться общаться с другими людьми. Это помогает усилить последовательность членов семьи, чтобы создать устойчивые рутины и цели.
Лекарства для лечения симптомов аутизма
Нет лекарств, специально предназначенных для лечения основных симптомов аутизма, таких как социальные трудности, повторяющееся поведение и ограниченные интересы.
Тем не менее, лекарства иногда могут помочь справиться с некоторыми трудностями и расстройствами, которые могут совпадать с симптомами аутизма, в том числе:
- Тревога
- Настойчивость, которая «застревает», например, повторный подсчет одной и той же серии чисел
- Непредсказуемое негативное поведение, такое как перепады настроения и неспровоцированная агрессия
Важно помнить, что любая терапия должна проводиться в контексте любви и принятия ваших детей такими, какие они есть, сохраняя при этом оптимистичные, но реалистичные ожидания в отношении их будущего.
